i BỘ GIÁO DỤC VÀ ĐÀO TẠO BỘ Y TẾ VIỆN VỆ SINH DỊCH TỄ TRUNG ƯƠNG -* - TRẦN QUỐC THẮNG CHẤT LƯỢNG CUỘC SỐNG CỦA NẠN NHÂN, NGƯỜI NHÀ NẠN NHÂN CHẤT ĐỘC DA CAM/DIOXIN VÀ HIỆU QUẢ GIẢI PHÁP CAN THIỆP LUẬN ÁN TIẾN SĨ Y HỌC HÀ NỘI - 2018 ii BỘ GIÁO DỤC VÀ ĐÀO TẠO BỘ Y TẾ VIỆN VỆ SINH DỊCH TỄ TRUNG ƯƠNG -* - TRẦN QUỐC THẮNG CHẤT LƯỢNG CUỘC SỐNG CỦA NẠN NHÂN, NGƯỜI NHÀ NẠN NHÂN CHẤT ĐỘC DA CAM/DIOXIN VÀ HIỆU QUẢ GIẢI PHÁP CAN THIỆP Chuyên ngành: Y học dự phòng Mă số : 72 01 63 LUẬN ÁN TIẾN SĨ Y HỌC Người hướng dẫn khoa học: GS TS Lê Bách Quang PGS.TS Dương Thị Hồng HÀ NỘI - 2018 iiiii i LỜI CAM ĐOAN Tôi xin cam đoan số liệu đề tài luận án phần số liệu đề tài nghiên cứu có tên ―Nghiên cứu tổn thương tâm lý người phơi nhiễm dioxin hiệu giải pháp can thiệp‖ Kết đề tài thành nghiên cứu tập thể mà thành viên Tơi Chủ nhiệm đề tài tồn thành viên nhóm nghiên cứu đồng ý cho phép sử dụng đề tài vào luận án để bảo vệ lấy tến sĩ Các số liệu, kết nêu luận án trung thực chưa công bố cơng trình khác Tác giả Trần Quốc Thắng iiiv i LỜI CẢM ƠN Tôi xin bày tỏ lòng biết ơn chân thành sâu sắc tới GS.TS Lê Bách Quang, PGS.TS Dương Thị Hồng, người Thầy dành tất giúp đỡ tận tình, động viên tạo điều kiện thuận lợi cho tơi học tập, nghiên cứu hồn thành luận án Xin chân thành cảm ơn, PGS.TS Nguyễn Thị Thùy Dương - Phòng đào tạo sau đại học, khoa đào tạo quản lý khoa học, Thầy Cô giáo Viện Vệ sinh Dịch tễ Trung ươngđã tận tnh hướng dẫn giúp đỡ tơi suốt q trình học tập, nghiên cứu Xin chân thành cảm ơn ban chủ nhiệm, thành viên nhóm nghiên cứu đề tài khoa học công nghệ cấp nhà nước ―Nghiên cứu tổn thương tâm lý người phơi nhiễm dioxin hiệu giải pháp can thiệp‖ Học viện Quân y, hỗ trợ tơi q trình thực đề tài luận án Chân thành cảm ơn Hội Nạn nhân chất độc da cam thành phố Biên Hòa, Văn phòng Cựu Thủ tướng Nhật Bản, Đại sứ quán Nhật Bản, quan, ban, ngành giúp đỡ trình nghiên cứu, học tập Xin bày tỏ lòng biết ơn, kính trọng sâu sắc tới nhà khoa học hội đồng chấm luận án dành thời gian, trí tuệ, hướng dẫn giúp đỡ tơi q trình hồn thiện bảo vệ thành công luận án Xin trân trọng cảm ơn ban lãnh đạo, cán bộViện Sức khỏe Cộng đồng Tạp chí Y học Cộng đồng, tạo điều kiện cho suốt q trình học tập nghiên cứu Tơi ln biết ơn gia đình, người thân, bạn bè, đồng nghiệp động viên, chia sẻ giúp đỡ học tập nghiên cứu hoàn thành luận án Hà Nội, ngày tháng năm 2018 Tác giả luận án vi v MỤC LỤC Lời cam đoan i Lời cảm ơn i Mục lục v Danh mục ký hiệu, chữ viết tắt viii Danh mục bảng ix Danh mục hình vẽ đồ thị xi ĐẶT VẤN ĐỀ Chương TỔNG QUAN 1.1 Ảnh hưởng hậu dioxin đến sức khỏe người 1.1.1 Khả gây bệnh chất độc da cam/dioxin: 1.1.2 Đánh giá tác hại lâu dài chất độc da cam/dioxin sức khoẻ người 1.1.3 Danh mục bệnh, tật, dị dạng, dị tật xác định có liên quan đến phơi nhiễm với chất độc da cam/dioxin 10 1.2 Tổn thương tâm lý nạn nhân người nhà nạn nhân chất độc da cam/dioxin 11 1.2.1 Nghiên cứu giới 11 1.2.2 Nghiên cứu nước 12 1.3 Chất lượng sống nạn nhân, người nhà nạn nhân chất độc da cam/dioxin 18 vi v 1.3.1 Khái niệm chất lượng sống phương pháp đánh giá 18 1.3.2 Các phương pháp đánh giá chất lượng sống nạn nhân chất độc da cam/dioxin 20 1.3.3 Gánh nặng chăm sóc chất lượng sống người nhà nạn nhân chất độc da cam/dioxin 24 vi v 1.4 Giải pháp phục hồi chức tâm thần, nâng cao chất lượng cuộcsống cho nạn nhân người nhà nạn nhân chất độc da cam/dioxin 28 1.4.1 Chính sách hỗ trợ, chăm sóc nạn nhân chất độc da cam/dioxin 28 1.4.2 Biện pháp phục hồi chức tâm thần 30 1.4.3 Giải pháp phục hồi chức tâm lý xã hội cộng đồng 32 Chương PHƯƠNG PHÁP NGHIÊN CỨU 39 2.1 Đối tượng, địa điểm, thời gian nghiên cứu 39 2.1.1 Đối tượng nghiên cứu 39 2.1.2 Địa điểm, thời gian nghiên cứu 39 2.2 Phương pháp nghiên cứu 40 2.2.1 Nghiên cứu mô tả 40 2.2.2 Nghiên cứu can thiệp cộng đồng 55 2.3 Sai số nghiên cứu biện pháp khắc phục 70 2.4 Đạo đức nghiên cứu 71 2.5 Hạn chế nghiên cứu 71 Chương KẾT QUẢ NGHIÊN CỨU 74 3.1 Chất lượng sống nạn nhân người nhà nạn nhân chất độc da cam/dioxin 74 3.1.1 Chất lượng sống nạn nhân chất độc da cam/dioxin 74 3.1.2 Gánh nặng chăm sóc chất lượng sống người nhà nạn nhân chất độc da cam/dioxin 84 3.2 Đánh giá hiệu giải pháp can thiệp 98 vi v 3.2.1 Kết xây dựng ―Giải pháp chăm sóc sức khoẻ tâm thần cho nạn nhân người nhà nạn nhân chất độc da cam/dioxin‖ 98 3.2.2 Hiệu thực ―Giải pháp chăm sóc sức khỏe tâm thần cho nạn nhân người nhà nạn nhân chất độc da cam/dioxin cộng đồng‖ 108 77 Chương BÀN LUẬN 116 4.1 Chất lượng sống nạn nhân, người nhà nạn nhân chất độc da cam/dioxin 116 4.1.1 Đặc điểm lâm sàng nạn nhân chất độc da cam/dioxin 116 4.1.2 Chất lượng sống nạn nhân chất độc da cam/dioxin 118 4.1.3 Chất lượng sống người nhà nạn nhân yếu tố liên quan 123 4.2 Đánh giá hiệu giải pháp can thiệp 130 4.2.1 Thực ―Giải pháp chăm sóc sức khỏe tâm thần cho nạn nhân người nhà nạn nhân chất độc da cam/dioxin cộng đồng‖ 130 4.2.2 Hiệu thực ―Giải pháp chăm sóc sức khỏe tâm thần cho nạn nhân người nhà nạn nhân chất độc da cam/dioxin cộng đồng‖ 137 KẾT LUẬN 144 KIẾN NGHỊ 146 DANH MỤC CÁC CƠNG TRÌNH ĐÃ CƠNG BỐ TÀI LIỆU THAM KHẢO PHỤ LỤC 88 DANH MỤC CÁC KÝ HIỆU, CHỮ VIẾT TẮT BTXH Bảo trợ xã hội CCB Cựu chiến binh CĐHH Chất độc hóa học CĐDC Chất độc da cam CLCS Chất lượng sống CLCS-SK Chất lượng sống- sức khỏe CSSK Chăm sóc sức khỏe CSSKTT Chăm sóc sức khỏe tâm thần CTV DTBS Cộng tác viên HĐKC Dị tật bẩm sinh LĐTBXH Hoạt động kháng chiến MMSE Lao động, Thương binh Xã hội Mini mental State Examipation NAS (Đánh giá trạng thái tâm trí thu gọn) NPI Viện khoa học quốc gia Mỹ Neuro Psychiatry Inventory NN (Đánh giá trạng thái tâm thần kinh) NKC Nạn nhân PHCN Người kháng chiến PHCNTLXH PHCNTT Phục hồi chức SF-36 Phục hồi chức tâm lý xã hội Phục hồi chức tâm thần MOS Short Form -36 TCYTTG Tổ chức Y tế Thế giới TYT Trạm y tế UBND ZBI Ủy ban nhân dân WHO Zarit Burden Interview - thang đánh giá gánh nặng chăm sóc Tổ chức y tế giới WHO QOL - BREF Bộ câu hỏi đánh giá chất lượng sống rút gọn Phiếu số 12 Mă số: Bộ câu hỏi vấn người nhà nạn nhân ĐÁNH GIÁ CLCS NGƯỜI NHÀ NẠN NHÂN ( WHO QOL- BREF ) Thông tin nạn nhân: Mă số: Họ tên: Tuổi Địa Chỉ Giới tính: Nam Nữ * Đề nghị ơng/bà hăy đọc khoanh vào câu trả lời phù hợp với thân (Đề nghị khoanh tròn vào câu trả lời) Nhìn chung, ơng/bà tự đánh giá chất lượng sống là? Rất Kém Nhìn chung, mức độ hài lòng ơng/bà với tình trạng sức khỏe nào? Rất khơng hài lòng Khơng hài lòng Khơng tốt k xấu (trung bình) Phân vân/ lưỡng lự Tốt Rất tốt Hài lòng Rất hài lòng * Các câu hỏi mức độ hoạt động mà ông/bà trải qua thời gian tuần lễ trước (Đề nghị khoanh tròn vào câu trả lời) Về mặt đó, ơng/bà có thường bị đau nhức/tê/mỏi thể không? Không Hiếm Thỉnh thoảng Khá thường xuyên Thường xuyên Ơng/bà có thường xun phải dùng thuốc (thuốc uống đông/tâu y; thuốc têm/bôi) để chữa bệnh không Không Hiếm Thỉnh thoảng Khá thường xuyên Thường xuyên Mức độ ông/bà hứng thú với sống nào? Hoàn toàn khơng Có chút Vừa phải Thích thú Rất thích thú Ơng/bà cảm thấy sống có ý nghĩa nào? Hồn tồn khơng Một chút Vừa phải Nhiều Rất nhiều Khả tập trung suy nghĩ/làm việc ông bà nào? Khơng thể tập trung Một chút Bình thường Tốt Rất tốt Ơng/bà có cảm thấy sống an tồn khơng ( an ninh/trật tự)? Hồn tồn khơng Có chút Bình thường An tồn Rất an tồn Ông/bà nhận thấy mức độ lành môi trường tự nhiên (nước, khơng khí….) nơi sống Rất không lành Không lành Bình thường Trong lành Rất lành * Các câu hỏi hỏi mức độ hồn thành hoạt động mà ơng/bà trải nghiệm ông/bà thực thời gian tuần trước 10 Ơng/bà có đủ lượng hoạt động hàng ngày khơng? 11 Ơng/bà có cảm thấy hài lòng hình dáng bên ngồi khơng? (Đề nghị khoanh tròn vào câu trả lời) Hồn tồn khơng Có chút Vừa phải Nhiều Rất nhiều Hồn tồn khơng Có chút Bình thường Hài lòng Rất hài lòng (Đề nghị khoanh tròn vào câu trả lời) 12 Ơng/bà có đủ tền để chi trả cho nhu cầu sinh hoạt hàng ngày (ăn uống…) mức độ nào? Khơng có đủ tiền để chi trả Có đủ tiền để chi trả chút Phân vân/ Lưỡng lự Đủ tiền để chi trả hầu hết Đủ tiền để chi trả tất 13 Những thông tin mà ông/bà cần cho sống hàng ngày sẵn có đến mức độ Hồn tồn khơng có Có chút Vừa phải Nhiều Rất nhiều 14 Ơng/bà có hội tham gia hoạt động vui chơi/giải trí mức độ nào? Hồn tồn khơng Có chút Vừa phải Thích thú Rất thích thú 15 Khả lại ông/bà nào? Rất kém Bình thường Tốt Rất tốt * Các câu hỏi hỏi mức độ thoải mái/hài lòng ơng bà lĩnh vực khác sống ông/bà thời gian tuần trước 16 Mức độ hài lòng ơng/bà với giấc ngủ Rất khơng hài nào? lòng 17 Mức độ hài lòng ơng/bà với hoạt động tự chăm sóc ( tắm rửa, vệ sinh…) Rất khơng hài lòng nào? (Đề nghị khoanh tròn vào câu trả lời) Khơng hài lòng Phân vân/ lưỡng lự Hài lòng Rất hài lòng Khơng hài lòng Phân vân/ lưỡng lự Hài lòng Rất hài lòng 18 Mức độ hài lòng ông/bà lực làm việc (kinh Rất khơng hài nghiệm, kỹ năng…) lòng nào? Khơng hài lòng Phân vân/ lưỡng lự Hài lòng Rất hài lòng 19.Mức độ hài lòng ơng/bà khả làm việc Rất khơng hài nào? lòng Khơng hài lòng Phân vân/ lưỡng lự Hài lòng Rất hài lòng 20 Mức độ hài lòng ơng/bà với quan hệ gia đình xã hội Rất khơng hài lòng nào? Khơng hài lòng Phân vân/ lưỡng lự Hài lòng Rất hài lòng 21 Ơng/bà có hài lòng đời sống tình dục (quan hệ vợ Rất khơng hài lòng chồng…) mình? Khơng hài lòng Phân vân/ lưỡng lự Hài lòng Rất hài lòng 22 Ơng/bà hài lòng hỗ trợ ( kinh tế/ sức lực…) Rất không hài lòng cái/bạn bè nào? Khơng hài lòng Phân vân/ lưỡng lự Hài lòng Rất hài lòng 23 Mức độ hài lòng ông/bà với điều kiện nhà Rất không hài lòng nào? 24 Mức độ hài lòng ơng/bà với khả tếp cận dịch Rất khơng hài lòng vụ chăm sóc y tế mức độ 25 Ơng/bà hài lòng với khả Rất khơng hài di chuyển/đi lại lòng nào? 26 Ơng/bà có hay cảm thấy Không buồn chán, lo lắng hay không? Khơng hài lòng Phân vân/ lưỡng lự Hài lòng Rất hài lòng Khơng hài lòng Phân vân/ lưỡng lự Hài lòng Rất hài lòng Khơng hài lòng Phân vân/ lưỡng lự Hài lòng Rất hài lòng Hiếm Thỉnh thoảng Khá thường xuyên Thường xuyên Cảm ơn anh (chị) hoàn thành câu hỏi! Ngày…….tháng………năm 201… Điều tra viên Phiếu số 13 Bộ câu hỏi vấn người nhà nạn nhân Mă số : TÌM HIỂU TÁC ĐỘNG TÍCH CỰC CỦA CHĂM SĨC Thơng tin nạn nhân: Họ tên: Địa Chỉ Giới tính: Nam Mă số: Tuổi Nữ Nhiều người chăm sóc nói rằng, bên cạnh khó khăn chăm sóc cho người thân có vấn đề trí nhớ mắc bệnh, có nhiều kết tốt mà họ có thực cơng việc chăm sóc Tơi điểm qua số khía cạnh người chăm sóc trước đề cập đến Đề nghị ông/bà cho biết mức độ đồng ý/không đồng ý với câu Đề nghị ơng/bà khoanh tròn vào số trường hợp tương ứng Hồn tồn khơng đồng ý Khơng đồng ý Khơng chắn Đồng ý Tơi cảm thấy sống có ý nghĩa Hoàn toàn đồng ý Tôi tự đánh giá thân tốt Tơi thấy thực cần thiết Tôi thực thấy biết ơn 5 Tơi thấy thật quan trọng Tôi cảm thấy mạnh mẽ tự tin Tơi nhận sống có giá trị Tơi có thái độ tch cực sống Quan hệ với người khác tốt Khi chăm sóc người thân bị bệnh Cảm ơn anh (chị) hoàn thành câu hỏi! Ngày tháng năm 201 Điều tra viên Phụ lục 9: MỘT SỐ HÌNH ẢNH TRIỂN KHAI NGHIÊN CỨU LUẬN ÁN TẠI THÀNH PHỐ BIÊN HÕA ĐỒNG NAI Gặp gỡ trao đổi với ban lănh đạo Hội Nạn nhân chất độc da cam/dioxin thành phố Biên Hòa trước triển khai nghiên cứu Họp bàn kế hoạch triển khai nghiên cứu chủ tịch chi hội trưởnghội nạn nhân chất độc da cam/dioxin thành phố Biên Hòa MỘT SỐ HÌNH ẢNH TRIỂN KHAI NGHIÊN CỨU LUẬN ÁN TẠI THÀNH PHỐ BIÊN HÕA ĐỒNG NAI Tập huấn cho cộng tác viên nhóm nghiên cứu trước can thiệp MỘT SỐ HÌNH ẢNH HOẠT ĐỘNG N/C CỦA NCS VÀ ĐỒNG NGHIỆP Hướng dẫn cho CTV cách ghi chép câu hỏi vấn Tập huấn cho CTV số phương pháp PHCN nhà cho nạn nhân MỘT SỐ HÌNH ẢNH N/C CAN THIỆP CHO NẠN NHÂN TẠI NHÀ Khám sức khỏe thể chất sức khỏe tâm thần nhà cho nạn nhân người nhà nạn nhân chất độc da cam/dioxin TẬP HUẤN CHO CTV VỀ CÁC TÀI LIỆU TRONG CAN THIỆP TÀI LIỆU CAN THIỆP CHO NẠN NHÂN VÀ NGƯỜI NHÀ NẠN NHÂN CHẤT ĐỘC DA CAM/DIOXIN DO NCS VÀ NHÓM BIÊN SOẠN BỘ SÁCH DO GS TAKEUCHI TAKAHINO TẶNG BẢN QUYỀN CHO NCS DỊCH THAM KHẢO HƯỚNG DẪN CSSK CHO NẠN NHÂN CHẤT ĐỘC DA CAM/DIOXIN MỘT SỐ HÌNH ẢNH TRAO TẶNG XE LĂN CỦA CỰU THỦ TƯỚNG NHẬT HATOYAMAYUKIO CHO NẠN NHÂN DA CAM/DIOXIN 222 Cựu Thủ tướng Nhật Bản, Lănh đạo Đảng, Nhà nước, Ban Tuyên giáo TƯ, Bộ Y tế NCS trao tặng xe lăn cho nạn nhân dioxin năm 2015 MỘT SỐ HÌNH ẢNH TRAO TẶNG XE LĂN CỦA CỰU THỦ TƯỚNG NHẬT HATOYAMAYUKIO CHO NẠN NHÂN DA CAM/DIOXIN 2015 MỘT SỐ HÌNH ẢNH TRAO TẶNG XE LĂN CỦA CỰU THỦ TƯỚNG NHẬT HATOYAMAYUKIO CHO NẠN NHÂN DA CAM/DIOXIN 224 NCS Cựu Thủ tướng Nhât Hatoyama Yukio, Lănh đạo Ban BVSKTW, Hội Nạn nhân CĐDC, Tổng hội Y học Việt Nam, Đại Sứ quán Nhật Bản trao xe lăn cho nạn nhân chất độc da cam/dioxin ... Chất lượng sống nạn nhân, người nhà nạn nhân chất độc da cam/ dioxin 116 4.1.1 Đặc điểm lâm sàng nạn nhân chất độc da cam/ dioxin 116 4.1.2 Chất lượng sống nạn nhân chất độc da cam/ dioxin. .. trạng chất lượng sống nạn nhân, người nhà nạn nhân chất độc da cam/ dioxin thành phố Biên Hòa (2014-2016) Đánh giá hiệu giải phápcan thiệp nâng cao chất lượng sống cho nạn nhân người nhà nạn nhân chất. .. VÀ ĐÀO TẠO BỘ Y TẾ VIỆN VỆ SINH DỊCH TỄ TRUNG ƯƠNG -* - TRẦN QUỐC THẮNG CHẤT LƯỢNG CUỘC SỐNG CỦA NẠN NHÂN, NGƯỜI NHÀ NẠN NHÂN CHẤT ĐỘC DA CAM/ DIOXIN VÀ HIỆU QUẢ GIẢI PHÁP CAN THIỆP