ỦY BAN NHÂN DÂN TỈNH ĐỒNG NAI LIÊN HIỆP CÁC HỘI KHOA HỌC KỸ THUẬT ĐỀ TÀI THỬ NGHIỆM M H NH ĐÁNH GIÁ VÀ CAN THIỆP M CHO T C I LO N PH T K T I THÀNH PH IÊN H A - Đ NG NAI Tổ chức chủ trì đề tài: HỘI KHOA HỌC TÂM LÝ – GIÁO DỤC ĐỒNG NAI Chủ nhiệm đề tài: ThS Lê Minh Công Đồng chủ nhiệm: TS Nguyễn Minh Thức Chuyên đề NGHIÊN CỨU, ĐÁNH GIÁ MỘT M H NH ĐÁNH GIÁ VÀ CAN THIỆP MT C I LO N PH T K ĐANG ÁP DỤNG T ÊN THẾ GI I VÀ VIỆT NAM Người viết: Ths Lê Minh Công - TS Trần Văn Công ĐH KHXH&NV, ĐH Quốc gia TP HCM Đồng Nai, năm 2012 NGHIÊN CỨU, ĐÁNH GIÁ MỘT M H NH ĐÁNH GIÁ VÀ CAN THIỆP MT C I LO N PH T K ĐANG ÁP DỤNG TRÊN THẾ GI I VÀ VIỆT NAM ĐÁNH GIÁ ( M) Theo Trung tâm kiểm sốt phòng ngừa dịch bệnh Hoa Kỳ (CDC), việc chẩn đoán tự kỷ khó, chưa có test y tế (ví dụ xét nghiệm máu) để chẩn đốn tự kỷ Những người đánh giá chủ yếu xem xét vào hành vi phát triển trẻ để đưa chẩn đốn Rối loạn phổ tự kỷ đánh giá 18 tháng tuổi trẻ Ở tuổi, chuyên gia có kinh nghiệm đưa chẩn đốn xác (Lord, Risi, Dilavore, Shulman, Thurn, & Pickles, 2006) Nhưng có trẻ chẩn đoán trẻ nhiều tuổi Việc chẩn đoán muộn dẫn tới việc trẻ không nhận trợ giúp mà trẻ cần Trên giới Việt Nam, nói đánh giá tự kỷ hay rối loạn phát triển khác, người ta thường có hai bước: sàng lọc/phát chẩn đốn Tuy khơng phải trẻ chẩn đoán tự kỷ phải qua bước sàng lọc, sàng lọc thường bước dễ làm, ngắn gọn trước trẻ giới thiệu để chẩn đoán cách toàn diện kỹ lưỡng Người phép sàng lọc đa dạng, giáo viên, bác sĩ, cán tâm lý, cán công tác xã hội khơng cần cấp hay chứng nhận Tuy vậy, người phép chẩn đoán phải nhà đánh giá tâm lý cấp chứng chỉ, với thạc sĩ tiến sĩ Bác sĩ nhi khoa tâm thần chẩn đốn tự kỷ Tuy vậy, tất họ, trước nhận làm việc sở, phải qua khóa đào tạo dài ngắn hạn tự kỷ, thực trắc nghiệm tự kỷ, phải thực hành có giám sát nhiều kết đánh giá họ có độ tin cậy mức chấp nhận Những kết giám sát chặt chẽ người đánh giá khác có kinh nghiệm chứng nhận đánh giá lâm sàng Đánh giá tự kỷ giới Sàng lọc/tầm soát phát Sàng lọc phát triển thực nhiều chuyên gia lĩnh vực chăm sóc sức khỏe, cộng đồng nhà trường Tuy vậy, người chăm sóc sức khỏe (đối với trẻ em thường bác sĩ nhi khoa) người chịu trách nhiệm việc giữ gìn sức khỏe cho trẻ Bác sĩ nhi khoa thường có tương tác với trẻ trước đến trường, đầu mối cung cấp dịch vụ chăm sóc tồn diện, phát nguy bất thường phát triển Học viện Nhi khoa Hoa Kỳ đề xuất tất trẻ nên sàng lọc vấn đề phát triển lần thăm khám định kỳ với bác sĩ chăm sóc tháng, 18 tháng, 24 30 tháng Ngoài ra, tất trẻ nên sàng lọc tự kỷ 18 tháng 24 tháng Một sở chăm sóc nhi khoa bao gồm nhiều người với nhiệm vụ khác nhau, ví dụ bác sĩ nhi khoa, y tá trưởng, người quản lý văn phòng, y tá khác nhân viên khác Vai trò người q trình sàng lọc thể bảng đây: ảng – Phân công nhiệm vụ sàng lọc tự kỷ sở chăm sóc sức khỏe nhi khoa (nguồn CDC) Hoạt động Thiết lập hệ thống công cụ sàng lọc giới thiệu Tham gia tập huấn phát triển trẻ em, công cụ sàng lọc phát triển, giới thiệu đến chuyên gia phù hợp Đào tạo cán khác công cụ sàng lọc Sàng lọc cho trẻ đến thăm khám Bác sĩ nhi khoa Đội ngũ nhân viên Y tá Quản Các y trưởng lý văn tá phòng khác X X X X X X X X X X X X Trách nhiệm X bác sĩ nhi khoa Tính điểm Như X Đánh giá tình trạng phát triển Như trẻ Xác định trẻ có nguy vấn đề phát triển Phản hồi với phụ huynh kết Như trắc nghiệm sàng lọc Đưa lời khuyên với cha mẹ Như phát triển hành vi trẻ Đề xuất đánh giá sâu hơn, giới Như thiệu/can thiệp Nhận biết stress phụ huynh, Như đánh giá nguy xác định giới thiệu/can thiệp phù hợp Phân phát tài liệu cho cha mẹ X X Duy trì cập nhật danh sách giới thiệu Nhập liệu từ kết sàng vào hồ sơ/hệ thống liệu Duy trì liệu Sao chép mua công cụ Nguồn thông tin cho phụ huynh: giải thích cơng cụ, hướng dẫn cách làm… X Các nhân viên khác X X X X X X X X X X X X X X Tại Mỹ, quy trình sàng lọc vấn đề phát triển nói chung, tự kỷ nói chung thực theo sơ đồ sau: Các trắc nghiệm công cụ để sàng lọc/tầm soát tự kỷ thường dễ tiếp cận, dễ sử dụng, miễn phí chi phí thấp, yêu cầu tương đối sức lực, thời gian hay cố gắng từ nhóm sàng lọc Hơn nữa, kết cơng cụ sàng lọc phải có giá trị, có độ tin cậy sử dụng cho mục đích khác Đối cơng cụ sàng lọc tự kỷ, độ nhạy (tức xác định người bị rối loạn đó) tính phân biệt (tức xác định người khơng bị rối loạn đó) khác phụ thuộc vào tuổi trẻ mức độ nặng nhẹ triệu chứng Vì vậy, cơng cụ sàng lọc tốt cho trẻ tập không nhạy dùng cho trẻ trước học Bảng liệt kê cho rối loạn phổ tự kỷ trẻ tập (CHAT) xây dựng để sàng lọc chủ yếu cho trẻ 18 tháng tuổi Anh (Baird, Charman, Baron-Cohen cộng sự, 2000) CHAT bao gồm 14 câu liên quan tới ý đồng thời chơi giả vờ, câu hỏi phụ huynh câu quan sát trực tiếp CHAT có tính phân biệt cao, tới 98% (tức loại trừ hầu hết trẻ không bị tự kỷ khỏi nhóm nguy cơ, nói cách khác giúp xác định trẻ tự kỷ), lại có độ nhạy thấp, từ 20% đến 30% (tức làm không tốt việc xác định trẻ có tự kỷ) Khi thực 16.235 trẻ 18 tháng tuổi, CHAT khơng thể xác định trẻ có triệu chứng nhẹ với thoái lui Hơn nữa, CHAT khơng giúp phân biệt trẻ chậm nói chung trẻ tự kỷ Độ nhạy CHAT tăng lên với trẻ 24 tháng tuổi, nói chung với độ nhạy thấp việc phải quan sát hành vi trẻ làm cho CHAT công cụ sàng lọc tự kỷ hữu hiệu Do đó, phiên sửa đổi CHAT (M-CHAT) đời, cơng cụ sàng lọc cho tự kỷ trẻ 16 đến 30 tháng đến theo dõi sức khỏe (Robins & Dumont-Mathieu, 2006) M-CHAT bao gồm 23 câu hỏi có/khơng cho cha mẹ, khoảng phút để làm M-CHAT có độ phân biệt cao tới 99% độ nhạy 85% Số liệu đến từ việc sàng lọc 1293 trẻ M-CHAT công cụ sàng lọc hứa hẹn phổ biến với hạn chế “bỏ sót” 15 100 trẻ tự kỷ Cả CHAT M-CHAT coi công cụ sàng lọc cấp độ (Al-Qabandi, Gorter & Rosenbaum, 2011) Bảng hỏi giao tiếp xã hội (SCQ), có tên Bảng hỏi sàng lọc tự kỷ, phát triển từ ADI-R coi tiêu chuẩn vàng cho chẩn đoán dựa vấn nghiên cứu tự kỷ (Berument, Rutter, Lord, Pickles, & Bailey, 1999) SCQ công cụ dựa đánh giá bố mẹ bao gồm 40 câu hỏi có/khơng, bao gồm mẫu: cho trẻ tuổi cho trẻ tuổi SCQ hồn thành 10 phút người chăm sóc (ví dụ bố mẹ trẻ) tính điểm phút SCQ hiệu lực hóa 200 bệnh nhân từ đến 40 tuổi mà bố mẹ họ hoàn thành ADI-R Điểm giới hạn của SCQ 15 có độ nhạy 85% độ phân biệt 75% Tuy vậy, với mẫu nghiên cứu nhỏ, kết khơng thể khái qt hóa cho tồn dân số Do SCQ coi công cụ sàng lọc cấp độ cho tự kỷ (Johnson & Myers, 2007) Ngoài ra, sàng lọc tự kỷ cơng cụ khác ASQ (Ages and Stages Questionnaire), cơng cụ sàng lọc phát triển nói chung, có lịch sử phát triển lâu dài, dựa đánh giá bố mẹ; gồm 19 mục thiết kế theo độ tuổi để đo đạc giao tiếp, vận động thô, vận động tinh, giải vấn đề, kỹ thích nghi cá nhân ASQ sử dụng cho trẻ từ tháng 5,5 tuổi ASQ phát triển từ năm 1970 TS Diane Bricker, trường đại học Oregon Cho đến năm 2009, 15.138 phụ huynh hoàn thành 18.232 câu hỏi ASQ, đưa ASQ phiên (ASQ-3) với điểm chuẩn, điểm ranh giới, vùng tầm soát Tiếp theo, CSBS (Communication and Symbolic Behavior Scales) sử dụng phổ biến ngắn (chỉ trang), hoàn thành bố mẹ, dùng để kiểm tra khả giao tiếp tưởng tượng cho trẻ 24 tháng CSBS phần dự án “First Word”, phát triển từ năm 2001 tác giả Wetherby Prizant (2001) Điểm chuẩn CSBS sử dụng tốt trẻ từ đến 24 tháng Trong tất công cụ sàng lọc khác dựa hỏi, vấn bố mẹ người chăm sóc trẻ, STAT (Screening Tool for Autism in Toddlers and Young children) cơng cụ mang tính tương tác, tiếp xúc trực tiếp với trẻ STAT bao gồm 12 tập nhằm đánh giá khả chơi (chơi tương tác chơi chức năng), giao tiếp (yêu cầu định hướng ý), bắt chước trẻ STAT khoảng 15 đến 20 phút để hoàn thành Các nghiên cứu độ tin cậy STAT có kết tốt, ví dụ độ tin cậy đồng thời với ADOS (sẽ giới thiệu đây) 95% Một công cụ sàng lọc phổ biến khác PEDS (Parents’ Evaluation of Developmental Status) Đây công cụ sàng lọc chung, thực dạng vấn phụ huynh, để sàng lọc vấn đề phát triển hành vi cần đánh giá sâu hơn, phát triển Glascoe năm 1991 PEDS chuẩn hóa 2.823 gia đình với tảng kinh tế-xã hội khác PEDS dùng trẻ từ lúc sinh tuổi, thực vòng phút ngắn hơn, có độ nhạy cao, xác định khoảng 74 đến 80% trẻ có khuyết tật phát triển Ngồi thang đo nêu trên, nhiều công cụ sàng lọc tự kỷ khác Bảng hỏi sàng lọc phổ tự kỷ ASSQ (Autism Spectrum Screening Questionnaire); Thang đo Úc cho Hội chứng Asperger (Australia Scale for Asperger’s Syndrome); Trắc nghiệm Hội chứng Asperger trẻ nhỏ (Childhood Asperger Syndrome Test) Ba trắc nghiệm dùng cho trẻ tự kỷ chức cao Asperger Ngoài ra, Trắc nghiệm sàng lọc rối loạn phát triển lan tỏa (The Pervasive Developmental Disorders Screening Test-2); Thang đo phát triển trẻ nhỏ (The Child Development Inventory) sử dụng Tuy vậy, khơng có cơng cụ sàng lọc tự kỷ tỏ có độ xác đủ tin cậy được, tức có độ nhạy, độ phân biệt, giá trị dự đoán cao tồn dân số Đánh giá chẩn đốn tồn diện Đánh giá tồn diện để chẩn đốn bao gồm xem xét hành vi trẻ, phát triển vấn bố mẹ Q trình bao gồm test khả nghe, nhìn, kiểm tra gen, kiểm tra thần kinh, test y tế khác Việc đánh giá toàn diện để chẩn đoán tự kỷ thường bao gồm nhiều bước nhiều chuyên gia khác bác sĩ nhi khoa, nhà tâm lý, chun gia ngơn ngữ lời nói, chuyên gia trị liệu Các trắc nghiệm gen thường đề xuát, vấn đề y khoa khác khó khăn giấc ngủ Sự đánh giá toàn diện giúp bố mẹ trẻ hiểu rõ điểm mạnh nhu cầu Nói chung, Mỹ, có ba nhóm chuyên gia đánh giá để chẩn đốn tự kỷ: Bác sĩ nhi khoa chuyên phát triển trẻ em, bác sĩ đào tạo đặc biệt phát triển trẻ em trẻ có nhu cầu đặc biệt); Nhà thần kinh học trẻ em, bác sĩ đào tạo để làm việc “với” não bộ, tủy sống dây thần kinh; Nhà tâm lý trẻ em bác sĩ tâm thần (những người biết tâm trí người) Cũng giống với quy trình sàng lọc, việc đánh giá tồn diện để chẩn đốn thường thực phòng khám nhi khoa, bệnh viện, sở dịch vụ y tế tâm lý khác, nơi có chuyên gia đề cập trên, cấp chứng nhận chẩn đoán tự kỷ Những người thường trực tiếp tiếp xúc, đánh giá, cho điểm, viết báo cáo tư vấn cho phụ huynh Đơi phần tồn công việc thực nhân viên cán sở (ví dụ kỹ thuật viên, học viên thực tập…) giám sát chuyên gia nêu Trước hết, việc chẩn đốn phải dựa tiêu chí DSM-IV Tất trắc nghiệm công cụ chẩn đoán sử dụng nhằm làm cụ thể hóa đưa quy trình, điểm chuẩn… thuận lợi cho việc chẩn đốn Một số cơng cụ chẩn đốn tiêu biểu thường xuyên sử dụng có độ tin cậy cao Phỏng vấn chẩn đoán tự kỷ ADI, Lịch trình quan sát chẩn đốn tự kỷ ADOS, Thang đo đánh giá tự kỷ trẻ nhỏ CARS, Thang đo đánh giá tự kỷ Gilliam GARS ADI cơng cụ chẩn đốn tự kỷ cho trẻ em người lớn, tập trung vào hành vi ba lĩnh vực chính: tương tác xã hội qua lại; giao tiếp ngơn ngữ; hành vi sở thích lặp lại bị giới hạn ADI phù hợp cho người lớn trẻ em có phát triển trí tuệ từ 18 tháng trở lên ADI có nhất, dài nhiều thời gian để hoàn thành (Tadevosyan-Leyfer cộng sự, 2003) ADOS đánh giá chuẩn hóa, bán cấu trúc tương tác xã hội, giao tiếp, chơi, khả tưởng tượng người bị nghi ngờ tự kỷ Phiên ADOS ADOS-2 bao gồm phiên khác dành cho trẻ nhỏ tăng dần theo khả ngôn ngữ Thời gian thực ADOS khoảng 30 phút cho phiên (Lord cộng sự, 2000) CARS công cụ truyền thống, sử dụng từ lâu phổ biến toàn giới, phù hợp với trẻ tuổi Tuy vậy, CARS mang tính chủ quan cao nên ngày sử dụng Mỹ (Van Bourgondien, 1992) GARS giúp bố mẹ, giáo viên nhà lâm sàng xác định chẩn đoán tự kỷ người từ đến 22 tuổi Công cụ giúp xác định mức độ nặng nhẹ hành vi trẻ (Gilliam, 1995) Ngoài trắc nghiệm tự kỷ, chuyên gia chẩn đốn thường xun sử dụng thêm trắc nghiệm trí tuệ khả phát triển, ví dụ Mullen trắc nghiệm hành vi thích nghi, ví dụ Vineland Đánh giá tiềm trí tuệ (IQ) khả (hành vi thích nghi) giúp người đánh giá có nhìn tồn diện trẻ, đồng thời hỗ trợ việc chẩn đốn tốt Ví dụ, khả trí tuệ trẻ tốt có dấu hiệu tự kỷ, kết luận trẻ bị tự kỷ chắn trẻ có khả trí tuệ kém, có khả biểu tự kỷ trẻ kỹ năng, khả nhận thức Trong công cụ này, ADOS ADI sử dụng nhiều nhất, ADOS thường coi “tiêu chuẩn vàng”, mang tính định kết luận chẩn đốn Một ví dụ điển hình Bệnh viện Nhi (http://childrenshospital.vanderbilt.org) trung tâm Kennedy thuộc Đại học Vanderbilt (http://kc.vanderbilt.edu), người đánh giá chẩn đoán tự kỷ bác sĩ nhi khoa nhà tâm lý lâm sàng Những người đào tạo nhiều rối loạn phát triển đặc biệt tự kỷ, cấp chứng nhận hành nghề, chứng khóa học cách thức sử dụng ADOS Trước làm độc lập, họ phải thực hành giám sát chuyên gia khác 2.000 (tức khoảng năm) Trong công việc mình, họ lại tiếp tục nhận giám sát đào tạo hệ tiếp theo, nghiên cứu sinh tâm lý lâm sàng, để học chẩn đoán tự kỷ Tại đây, ADOS để chẩn đoán tự kỷ thường trắc nghiệm chính, ADI đơi sử dụng Mullen để đánh giá IQ Vineland để đánh giá hành vi thích nghi thường sử dụng kèm với ADOS Một buổi đánh giá thường diễn đồng hồ, tức buổi sáng chiều Nhờ quy trình đánh giá chặt chẽ, cán đánh giá đào tạo kỹ lưỡng bản, kết đánh giá Vanderbilt có độ tin cậy cao tin tưởng Đánh giá tự kỷ Việt Nam Ở Việt Nam, đa số trẻ em không hưởng dịch vụ y tế tồn diện, tức có bác sĩ chịu trách nhiệm nhóm chun gia sức khỏe khác y tá, nhà tâm lý, cán công tác xã hội Khi trẻ bị ốm có vấn đề, trẻ thường đưa tới khám bệnh viện sở y tế (trạm xá, phòng khám tư) Mỗi lần trẻ đến, gia đình khơng u cầu, chuyển đến bác sĩ khác Bác sĩ khám lần đầu cho trẻ thường bác sĩ đa khoa Sau khám kiểm tra tổng thể cần đánh giá điều trị chuyên biệt hơn, bác sĩ đa khoa giới thiệu trẻ đến bác sĩ chuyên gia (ví dụ tai mũi họng, bác sĩ tâm thần) chuyên gia (ví dụ tâm lý, vật lý trị liệu) Nếu bác sĩ nghi ngờ trẻ có rối loạn phát triển, họ giới thiệu tới bác sĩ tâm thần nhi, cán tâm lý Chúng chưa thấy bác sĩ đa khoa Việt Nam sử dụng công cụ sàng lọc tự kỷ họ có nghi ngờ Thậm chí, số lượng lớn bác sĩ đa khoa tự kỷ Khi đưa tới sở y tế, trẻ thường khuyến nghị làm thêm trắc nghiệm não điện não đồ (EEG) để kiểm tra khả bị động kinh, kiểm tra khả nghe nhìn Đồng thời, chủ yếu thông qua vấn phụ huynh, cán tâm lý thực trắc nghiệm phát triển trắc nghiệm tự kỷ Khi tất trắc nghiệm cho kết bình thường/ khơng vấn đề thực thể, bác sĩ kết luận dựa kết trắc nghiệm tâm lý Theo báo cáo BS Phạm Ngọc Thanh (2008) hội thảo “Bệnh tự kỷ trẻ em”, Sở Y tế TP HCM Bệnh viện Nhi đồng tổ chức, việc phát sớm trẻ tự kỷ tuổi bao gồm dấu hiệu báo động như: không bập bẹ lúc tháng; khơng ngón trỏ lúc 12 tháng; khơng nói từ đơn lúc 16 tháng; khơng nói cụm từ có ý nghĩa lúc 24 tháng; ngôn ngữ kỹ xã hội tuổi Khi phụ huynh thấy trẻ có dấu hiệu mang trẻ đến khóa Khám bệnh, khám chuyên khoa như:      Khoa Tai Mũi Họng để kiểm tra thính lực loại trừ chứng điếc Khoa Răng Hàm Mặt để kiểm tra thắng lưỡi Khoa Thần Kinh để kiểm tra bệnh lý thần kinh Khoa Vật lý Trị liệu để kiểm tra phát triển vận động ngôn ngữ Khi đến Đơn vị Tâm lý (ĐVTL), cán chuyên môn khai thác bệnh sử sức khỏe bà mẹ thai kỳ, phát triển trẻ từ bụng mẹ đến thời điểm khám thực trắc nghiệm bệnh nhân: M-CHAT Brunet-Lezine (dành trẻ từ tháng đến tuổi) test Capute (từ đến 36 tháng tuổi) Nếu M-CHAT cho biết có dấu hiệu nghi ngờ tự kỷ trẻ > tuổi, chuyên viên tâm lý dùng bảng phân loại DSM-IV, ICD-10 thang CARS để chẩn đoán tự kỷ Khi thơng báo chẩn đốn tự kỷ cho cha mẹ, BS Phạm Ngọc Thanh cho biết “có thái độ dè dặt cẩn thận thơng báo chẩn đốn này”, “chỉ đưa chẩn đoán lần khám tình sau”: phụ huynh nghi ngờ tự kỷ; phụ huynh xa thành phố khơng có điều kiện trở lại lần thứ hai; thời gian quan sát đánh giá khoảng 60 phút; trẻ khám điều trị nhiều nơi khác kết BS Thanh đưa lưu đồ xử lý chẩn đoán trẻ tự kỷ Bệnh viện Nhi đồng Biểu đồ – Lưu đồ xử lý chản đoán tự kỷ BV Nhi đồng (Phạm Ngọc Thanh, 2008) Tại bệnh viện Nhi Thụy Điển, Hà Nội, việc đánh giá tự kỷ thường cán tâm lý, đa số có thạc sĩ tâm lý, bác sĩ nhi trực tiếp tham gia đánh giá, chẩn đoán tư vấn Hai trắc nghiệm thường xuyên sử dụng CARS Denver (trắc nghiệm đánh giá phát triển tâm vận động trẻ) (Quách Thúy Minh & Nguyễn Thị Hồng Thúy, 2008) Việc đánh giá bao gồm vấn cha mẹ quan sát hành vi trẻ Do số lượng trẻ đến khám ngày vô lớn, số lượng cán khả đáp ứng có hạn, nên tổng thời gian trẻ khám, đánh giá chẩn đoán tương đối ngắn Tương tự bệnh viện Nhi Thụy Điện, bệnh viện Tâm thần ban ngày Mai Hương, Hà Nội (http://www.maihuong.gov.vn) sử dụng Denver, bảng liệt kê tiêu chí DSM-IV tự kỷ CARS, vấn bố mẹ quan sát trẻ để đưa chẩn đoán Người chịu trách nhiệm đánh giá làm trắc nghiệm cán tâm lý Người chịu trách nhiệm đưa chẩn đoán cuối tư vấn gia đình bác sĩ tâm thần Vì số lượng trẻ đến khám ngày nhiều, nên thời gian để đánh giá riêng tâm lý, phát triển tự kỷ tương đối ngắn Như vậy, Việt Nam, ê-kíp làm việc đánh giá chẩn đoán tự kỷ thường bác sĩ tâm thần nhi khoa, cán tâm lý Hầu hết cán tâm lý có thạc sĩ Tuy vậy, kinh nghiệm kiến thức tự kỷ đánh giá tự kỷ cán tâm lý bác sĩ học tự học trình làm việc, chương trình đào tạo Việt Nam chưa có đào tạo hướng dẫn chuyên sâu tự kỷ đánh giá tự kỷ Những chuyên gia dựa vào tiêu chí theo tài liệu hướng dẫn, tiêu chí chẩn đốn dịch sang tiếng Việt, người có kinh nghiệm (đạt “chuẩn”) giám sát q trình chẩn đốn Vì vậy, đơi họ theo tiêu chí kiến thức sách cách cứng nhắc, hời hợt, chẩn đốn sai nhiều (Trần Văn Cơng Vũ Thị Minh Hương, 2011) Ví dụ tất tài liệu nhận biết chẩn đoán tự kỷ đề cập đến việc trẻ không giao tiếp tương tác mắt, trẻ có tương tác mắt khơng chẩn đốn tự kỷ, lỡ hội can thiệp Trong khi, theo thành tựu nghiên cứu tự kỷ, trẻ tự kỷ giao tiếp mắt, chất lượng, độ ổn định, mức độ thường xuyên có vấn đề (Lord cộng sự, 1989) Ngồi lý đào tạo chuyên môn, điều kiện kinh tế xã hội Việt Nam mức độ thấp, thời gian chi phí cấp để khám trẻ tương đối ngắn, theo báo cáo gia đình đưa đến đánh giá khoảng 15 phút Các trắc nghiệm đánh giá phát triển tự kỷ chủ yếu câu hỏi dành cho cha mẹ người đánh giá Tương tác trực tiếp với trẻ tương đối ngắn Do nhận thức kỳ vọng phụ huynh khác nhau, câu, đề mục trắc nghiệm, đưa tới phụ huynh, hiểu khác so với ý nghĩa mà người thiết kế kể người đánh giá mong thu Tuy vậy, nói chung bệnh viện (ví dụ bệnh viện Nhi, bệnh viện Tâm thần) nơi đánh giá có quy trình theo hướng Một số trung tâm tư nhân cung cấp dịch vụ đánh giá chẩn đoán tự kỷ, với đội ngũ nhân đánh giá đa dạng tảng học vấn (tâm lý, giáo dục, giáo dục đặc biệt…), trình độ (cử nhân, thạc sĩ, tiến sĩ…), chất lượng độ tin cậy chẩn đốn đa dạng, nhiều vấn đề Một số sở Hà Nội có liên kết với chuyên gia đánh giá tự kỷ từ nước ngồi (ví dụ Mỹ) trung tâm Thông tinh Hướng nghiệp Nghiên cứu ứng dụng Tâm lý thuộc trường đại học Giáo dục; Phòng hỗ trợ giáo dục hòa nhập Sen Hồng thuộc Hội khuyến học Việt Nam; Phòng Tâm lý lâm sàng thuộc Viện Tâm lý học Các sở có cán tâm lý học từ Mỹ về, công việc họ trực tiếp giám sát chỗ hay qua mạng, tư vấn, độ tin cậy chẩn đoán đảm bảo Đặc biệt, phòng hỗ trợ giáo dục Sen Hồng, số nhà nghiên cứu cố gắng thích nghi STAT để sử dụng Việt Nam CÁC M H NH / PHƢƠNG PHÁP CAN THIỆP M Can thiệp sớm cho tự kỷ giới Mặc dù tự kỷ chưa chữa được, nghiên cứu thực Lovaas năm 1987 gợi ý với can thiệp tích cực sử dụng phân tích hành vi ứng dụng, số trẻ tiến đáng kể Báo cáo đó, tỉ lệ “hồi phục” thấp 50% nhóm nhỏ trẻ nhỏ nhận can thiệp tích cực, khởi xướng hàng loạt nghiên cứu khác can thiệp sớm (Lovaas, 1987) Các nghiên cứu đơn lẻ cho thấy trẻ tự kỷ nhận dịch vụ can thiệp sớm thiết kế riêng cho tự kỷ có tiến nhiều khả trí tuệ hành vi thích nghi thành tích học tập trẻ không nhận dịch vụ (ví dụ nghiên cứu Dawson, Rogers, & Muson, 2010; Smith, Groen, & Wynn, 2000; Cohen, AmerineDickens, & Smith, 2006; Harris & Handleman, 2000; Remington, Hasting, & Kovshoff, 2007) Dưới thảo luận chi tiết phương pháp mơ hình can thiệp sớm cho trẻ tự kỷ nghiên cứu tính hiệu phương pháp Đây nghiên cứu tổng hợp lý thuyết thực nhóm tác giả Warren, McPheeters, Sathe, Foss-Feig, Glasser, &Veenstra-VanderWeele (2011) UCLA/Can thiệp dựa Lovaas biến thể EIBI Trong 23 nghiên cứu hiệu phương pháp UCLA/Lovaas biến thể EIBI, nghiên cứu coi có chất lượng 15 nghiên cứu có chất lượng không tốt (xem bảng 1): Bảng – Tóm tắt hiệu phương pháp can thiệp Can thiệp Thiết kế chất Kết nghiên cứu chứng nói lượng nghiên cứu chung điểm mạnh Các trẻ nhỏ nhận can thiệp có RCT/ chất cường độ cao (>30 giờ/tuần từ 1-3 năm lượng khá; nhà trị liệu đào tạo tốt) thể nRCTs/ chất tiến triển lĩnh vực nhận thức, ngôn ngữ, lượng khá; hành vi thích nghi; số trẻ thể đáp UCLA/Can thiệp nghiên cứu theo ứng tích cực với trị liệu, nhóm trẻ dựa Lovaas thời gian khơng mơ tả cách rõ ràng; có biến thể chất lượng khá; nghiên cứu phân nhóm ngẫu nhiên; có nhiều EIBI nghiên cứu theo biến thể đặc tính riêng người tham gia thời gian chất nghiên cứu; tóm lại điểm mạnh lượng kém; ca UCLA/Can thiệp dựa Lovaas theo thời gian; biến thể EIBI cải thiện ngôn ngữ, ca theo thời gian nhận thức, khả học tập, thích nghi Các phương pháp tiếp cận toàn diện cho trẻ tuổi RCT/chất lượng tốt; nRCT/chất lượng khá; ca theo thời gian RCT/chất lượng Đào tạo cho phụ khá; 1nRCT/chất huynh lượng khá; ca theo thời gian mức độ trầm trọng tự kỷ thấp Cải thiện nhận thức, ngơn ngữ, hành vi thích nghi thấy can thiệp ESDM năm; kết ESDM chưa lặp lại, không rõ triệu chứng cốt lõi rối loạn phổ tự kỷ thay đổi điều trị; tóm lại, chứng cho hiệu phương pháp tiếp cận toàn diện cho trẻ < tuổi chưa rõ ràng Có số chứng cho cải thiện ngắn hạn kỹ ngôn ngữ, xã hội hành vi thích nghi; thiếu thang đo chuẩn hóa khác ban đầu người tham gia; liệu thời gian dài; chứng cho thay đổi suy yếu cốt lõi tự kỷ chưa đủ mạnh Nghiên cứu đối chứng ngẫu nhiên UCLA/dựa sở Lovaas Smith, Groen, Wynn (2000) đạt đủ tiêu chuẩn để coi có chất lượng Nghiên cứu cố gắng lặp lại can thiệp soạn thành sách hướng dẫn, so sánh với can thiệp khác dựa lâm sàng cho bố mẹ Nghiên cứu phân bổ cách ngẫu nhiên 28 trẻ với điểm IQ trung bình 51 theo nhóm điều trị (UCLA/Lovaas với trung bình 25 giờ/tuần) nhóm đào tạo cho bố mẹ (3-9 tháng đào tạo cho bố mẹ) Trẻ nhóm điều trị cải thiện 15 điểm IQ với nhóm đối chứng, IQ hai nhóm nằm khoảng suy yếu Trong nhóm trẻ có cải thiện IQ, nhóm trẻ chẩn đốn tự kỷ điển hình tăng nhóm khơng điển hình Như điểm khác nghiên cứu so với nghiên cứu Lovaas trước nhóm trẻ tự kỷ điển hình cải thiện Các nghiên cứu khác phương pháp Lovaas hay EIBI khơng có nhóm đối chứng ngẫu nhiên, khơng thấy khác biệt hiệu phương pháp với phương pháp can thiệp chung chung khác (ví dụ nghiên cứu Hayward, Eikeseth, Gale, Morgan, 2009) Nói chung, với giới hạn phương pháp, thiếu định nghĩa rõ ràng đặc điểm can thiệp, thiếu nhóm đối chứng, phải thu thập liệu thời gian dài, thiếu thang đo đạc thống cho trẻ, nên kết nghiên cứu tác dụng phương pháp UCLA/Lovaas EIBI hạn chế Tiếp cận can thiệp toàn diện cho trẻ tuổi Đã có nghiên cứu can thiệp cho trẻ tuổi: số nghiên cứu trường hợp theo thời gian (Wtherby & Wood, 2006; Vismara, Young, Stahmer, Griffith; Rogers, 2009); nghiên cứu đối chứng ngẫu nhiên chất lượng (McConachie, Randle, Hammal, & Le Couter, 2005); nghiên cứu đối chứng ngẫu nhiên chất lượng tốt (Dawson, Rogers, & Munson, 2010) (xem bảng 1) Nghiên cứu Dawson cộng hiệu mơ hình Denver bắt đầu sớm (ESDM), cách tiếp cận dựa phân tích hành vi ứng dụng khung cảnh phát triển chức năng, cho trẻ nhỏ (tuổi trung bình 23 tháng) cho trẻ có rối loạn phổ tự kỷ Sau năm can thiệp tích cực/cao độ, trẻ can thiệp ESDM cải thiện IQ đáng kể so với nhóm trẻ khác khơng can thiệp cao độ Nhóm trẻ can thiệp ESDM cải thiện đáng kể hành vi thích nghi Mơ hình Denver bắt đầu sớm nghiên cứu Vismara cộng (2009) so sánh hiệu hướng dẫn từ xa hướng dẫn trực tiếp cho nhà trị liệu đào tạo cha mẹ Kết nghiên cứu cho thấy hai mơ hình hiệu việc đào tạo nhà trị liệu cha mẹ, đặc biệt việc giám sát thực cách cụ thể rõ ràng quan trọng Hai nghiên cứu lại tiếp cận can thiệp toàn diện cho trẻ tuổi McConachie cộng (2005) Wetherby cộng (2006) cho thấy số cải thiện ngơn ngữ, nói chung chứng chưa đủ chưa rõ Đào tạo cha mẹ Trong số nghiên cứu đào tạo cha mẹ, nghiên cứu có nhóm so sánh; nghiên cứu có chất lượng Ba nghiên cứu lại theo dõi trường hợp theo hướng tiếp cận đào tạo cha mẹ Ba nghiên cứu đối chứng ngẫu nghiên nhóm so sánh phương pháp đào tạo cha mẹ tiếp cập tổng hợp (Aldred, Green, & Adams, 2004; Drew, Baird, & Baron-Cohen, 2002; Eikeseth, Smith, Jahr, & Eldevik, 2007) Drew cộng so sánh hiệu can thiệp nhà, cha mẹ thực nhằm cải thiện giao tiếp xã hội quản lý hành vi có vấn đề cho 12 trẻ có rối loạn phổ tự kỷ với nhóm can thiệp cộng đồng bao gồm 12 trẻ Một năm sau can thiệp, cha mẹ nhóm đào tạo cha mẹ báo cáo họ nói nhiều nhóm can thiệp cộng đồng Khơng có khác biệt hai nhóm số IQ không lời, mức độ triệu chứng tự kỷ, hay từ vựng/cử quan sát đánh giá Aldred cộng so sánh can thiệp dựa đào tạo cha mẹ giao tiếp xã hội nhóm can thiệp thơng thường Cha mẹ tham gia vào hội thảo đầu tiên, buổi can thiệp hàng tháng theo dõi trực tiếp qua video giám sát, buổi gặp trực tiếp tháng Mười hai tháng sau đó, đánh giá khách quan cho thấy tiến triển điểm số trắc nghiệm tự kỷ, có tiến đáng kể lĩnh vực xã hội, tăng cường ngôn ngữ diễn đạt, cải thiện hành vi liên quan đến giao tiếp trình tương tác Sự tiến ngôn ngữ rõ trẻ nhỏ có hành chức ban đầu Tuy thiếu vắng thang đo khả trí tuệ phát triển làm hạn chế diễn giải kết thu Trong nghiên cứu Green cộng (2010), 152 trẻ phân bổ ngẫu nhiên vào nhóm can thiệp thơng thường đào tạo cha mẹ Thời gian phương pháp can thiệp hai nhóm Đánh giá giáo viên ngôn ngữ giao tiếp sau can thiệp khơng có khác hai nhóm, đánh giá người đánh giá độc lập cha mẹ tích cực nhóm đào tạo cha mẹ Cuối cùng, Stahmer Gist xem xét hiệu nhóm hỗ trợ giáo dục cha mẹ với chương trình giáo dục cha mẹ tập trung vào phản ứng, cụ thể nâng cao lĩnh vực kỹ tự kỷ cách sử dụng tương tác tự nhiên Tuy vậy, việc thiếu đánh giá khách quan đa dạng trẻ tham gia nghiên cứu làm hạn chế chứng nghiên cứu Nói tóm lại, chứng liên quan tới can thiệp sớm chuyên sâu/tích cực đến từ hai xu hướng/cách tiếp cận có gối lên nhau, lại khác nhau: (1) Phương pháp dựa Lovaas/UCLA biến thể EIBI; (2) tiếp cận toàn diện dựa vào nguyên lý phân tích hành vi ứng dụng (ví dụ ESDM) dành cho trẻ nhỏ Các nghiên cứu riêng lẻ độc lập hai hướng tiếp cận cho thấy tiến nhận thức, kỹ ngơn ngữ, hành vi thích ứng so sánh với nhóm điều trị theo cách tổng hợp nói chung Tuy nghiên cứu khẳng định hiệu phương pháp nghiên cứu lặp lại nghiên cứu sau Với số lượng nghiên cứu lớn, can thiệp dựa Lovaas/UCLA biến thể EIBI cho thấy tiến triển ngôn ngữ, hành vi thích nghi, nhận thức kết học tập, độ mạnh chứng lại thấp, thiếu nghiên cứu RCT có chất lượng cao Bằng chứng cho hiệu can thiệp cho trẻ nhỏ, bao gồm ESDM, thiếu, có RCT Tuy vậy, xem xét cách tổng hợp hai cách tiếp cận, hai cách tiếp cận UCLA/Lovaas ESDM hứa hẹn tác dụng tốt cho số trẻ nên tiếp tục nghiên cứu tương lai Những can thiệp bớt chuyên sâu dựa đào tạo cha mẹ có ích cho trẻ có rối loạn phổ tự kỷ, đặc biệt cải thiện giao tiếp xã hội, sử dụng ngôn ngữ, mức độ triệu chứng tự kỷ, hành vi chức gia đình, chứng cho cách tiếp cận chưa đủ Cách thức cụ thể can thiệp khác theo nghiên cứu khác nhau, đánh giá kết thường ngắn hạng, khơng trực tiếp gián tiếp, sức thuyết phục chưa mạnh Một phát mạnh mẽ lặp lại nhiều nghiên cứu nhiều trẻ can thiệp sớm, dù phương pháp nào, không tiến rõ rệt kỹ xã hội, nhận thức, hành vi thích nghi, khả học tập Ngồi ra, trẻ có tiến mặt bị suy yếu lĩnh vực khác Tuy vậy, số trẻ tiến bộ, dù tương đối điểm số thang đo, lại ý nghĩa tiến phát triển toàn sống trẻ sau Vì cần có thêm nghiên cứu can thiệp sớm tương lai Các nghiên cứu nên xem xét phương pháp có lợi cho trẻ Nói chung, dù mơ hình can thiệp sớm tìm hiểu có hình thức tổ chức hiệu nào, chúng nhắm vào nhóm trẻ tuổi, vai trò gia đình, cụ thể bố mẹ trẻ trọng tâm Khơng có hình mẫu chung cho can thiệp tự kỷ, thân đặc điểm mức độ tự kỷ, khả phát triển/trí tuệ, hành vi thích nghi trẻ khác nhau; suy yếu nhu cầu trẻ khác nhau; nhu cầu khả đáp ứng gia đình khác nhau; sách luật bang địa phương (ví dụ bang Mỹ) nước khác nhau; đồng thời sẵn có chuyên gia khác Tuy vậy, mơ hình tối ưu, ví dụ Mỹ, trẻ mắc tự kỷ với tất suy yếu hưởng chương trình can thiệp sớm tồn diện bao gồm thành phần sau: – Bác sĩ nhi, người đầu mối chăm sóc sức khỏe cho trẻ, kết nối giới thiệu với chuyên gia khác gia đình – Nhà tâm lý lâm sàng tâm lý trẻ em, người đánh giá, chẩn đoán, tư vấn điểm mạnh, điểm yếu, đặc điểm riêng, đưa chẩn đốn tự kỷ Những cơng việc thực bác sĩ chăm sóc – Các chun gia trị liệu: đa dạng Nếu gia đình sử dụng phương pháp ABA, họ cần chuyên gia ABA Nếu gia đình sử dụng ESDM, họ có chun gia ESDM đào tạo tư vấn, hỗ trợ nhà Nếu trẻ cần can thiệp ngôn ngữ, nhà trị liệu âm ngữ vào Nếu trẻ có vấn đề vận động, cảm giác, chuyên gia trị liệu vận động/hoạt động cảm giác tham gia, v.v – Vai trò giáo dục viên đặc biệt rõ trẻ đưa đến can thiệp thêm trường, hòa nhập với trẻ khác Lúc này, giáo viên đặc biệt dạy trẻ kỹ tiền học đường, kỹ sống kỹ tự phục vụ – Gia đình, cụ thể bố mẹ trẻ, nơi người chịu trách nhiệm làm can thiệp sớm cho trẻ Bố mẹ thường nhận tư vấn đào tạo từ bác sĩ, nhà tâm lý, chuyên gia trị liệu, giáo dục viên đặc biệt Chi phí cho dịch vụ khám chữa, tư vấn, can thiệp thường bảo hiểm y tế chi trả phần lớn, hỗ trợ từ nhà nước, chương trình nghiên cứu can thiệp, ví dụ Mạng lưới Điều trị Tự kỷ Autism Speak Về hiệu can thiệp sớm, thảo luận trên, quan trọng có lợi cho trẻ Một thay đổi nhỏ trẻ tuổi có ý nghĩa vơ lớn cho thay đổi tích cực trẻ lớn lên sau Can thiệp sớm Việt Nam Điểm qua nghiên cứu can thiệp sớm Việt Nam Cũng giống lĩnh vực khác tự kỷ, tỉ lệ tự kỷ, Việt Nam chưa có nghiên cứu thực chứng can thiệp sớm nói chung, thành phần hiệu can thiệp sớm cho trẻ tự kỷ Các viết, báo cáo, tham luận chủ yếu dạng tổng hợp lý thuyết, dịch tư liệu từ nước ngoài, báo cáo giới thiệu mơ hình can thiệp sớm đơn vị Tại hội thảo “Bệnh tự kỷ trẻ em” tổ chức vào tháng năm 2008 TP Hồ Chí Minh, BS Phạm Ngọc Thanh, báo cáo cho biết đơn vị tâm lý Bệnh viện Nhi đồng giúp cha mẹ can thiệp sớm cho “dựa gia đình, bao gồm: (1) Huấn luyện cha mẹ cách can thiệp hành vi sớm qua chương trình 12 buổi dựa theo tài liệu “ Trẻ tự kỷ trước tuổi học” (Pre-schoolers with autism); (2) Huấn luyện cha mẹ kỹ giao tiếp với sinh hoạt ngày gia đình với tài liệu “Nhiều Hơn Lời Nói” (More Than Words); (3) Nâng đỡ tâm lý cha mẹ để giúp cha mẹ vượt qua stress Ngồi ra, BS cho biết đơn vị sử dụng phương pháp TEACCH để đào tạo giáo dục viên đặc biệt; đánh giá phát triển trẻ qua test PEP, đánh giá hành vi thích nghi qua Vineland; thảo chương trình giáo dục cá nhân; thực chương trình hỗ trợ nhà với hỗ trợ gia đình; giám sát giáo dục viên Đơn vị tâm lý nhà bệnh nhi Cho đến năm 2008, Đơn vị tâm lý BV Nhi đồng giúp can thiệp 105 trẻ tự kỷ nhà Cũng hội thảo này, tác giả Trần Phương Dung, trường Cao đẳng Sư phạm Trung ương TP Hồ Chí Minh có viết can thiệp sớm trẻ tự kỷ Tác giả đưa khái niệm can thiệp sớm “dịch vụ hỗ trợ cho phụ huynh trẻ có nguy trước tuổi học nhằm kích thích huy động tối đa phát triển trẻ Mục tiêu can thiệp sớm giúp cho trẻ phát huy tối đa khả lại, giảm nhẹ hay khắc phục khuyết tật thứ phát giúp trẻ có hội học tập trường phổ thông.” Theo tác giả, can thiệp sớm bao gồm bước: Bước 1: Hướng dẫn phụ huynh can thiệp sớm cho trẻ gia đình, cha mẹ thành phần tác động tốt tới trẻ, giai đoạn nhà chun mơn nên có hướng dẫn cho phụ huynh để trực tiếp làm việc với mình; Bước 2: Hòa nhập xã hội cho trẻ tự kỷ, tức “nhất thiết trẻ phải cha mẹ đưa ngồi hòa nhập với cộng đồng” Cũng đưa lý luận chung can thiệp sớm, bác sĩ Nguyễn Minh Tiến, tham luận hội thảo “Trị liệu tâm lý – giáo dục cho trẻ có rối loạn tự kỷ” cho can thiệp sớm “các hoạt động giáo dục vươn khỏi khn viên nhà trường, vào cộng đồng nhằm phát giáo dục sớm cho trẻ từ trẻ chưa đến tuổi học.”, “Nói chung, để thực can thiệp sớm trẻ tự kỷ, việc trước tiên phải làm chẩn đoán sớm, phát sớm chứng tự kỷ giai đoạn năm đầu đời, phải chẩn đốn can thiệp trước trẻ đến tuổi học (dưới tuổi).” Trong viết mình, BS Nguyễn Minh Tiến nêu mơ hình can thiệp sớm sau đây: Can thiệp sớm gia đình, “gia đình môi trường giúp trẻ phát triển tốt năm đầu đời” Để làm việc này, cần hỗ trợ phụ huynh cách thức kỹ thuật can thiệp; xử lý hành vi khó khăn trẻ; huấn luyện kỹ bản; mở rộng trải nghiệm xã hội Can thiệp sớm gia đình thường dành cho trẻ tuổi Khi trẻ từ đến tuổi, giai đoạn “mẫu giáo hội nhập”, hay giáo dục chuyên biệt Tác giả nêu mức độ hội nhập từ nhiều mức tách biệt theo nghiên cứu Evelyn Deno (1970): (1) Lớp học bình thường, cải biên cung cấp thêm việc chăm sóc hỗ trợ; (2) Lớp học bình thường kèm theo chăm sóc hướng dẫn phụ trợ giáo viên phụ đạo giáo viên lưu động; (3) Lớp học đặc biệt bán thời gian; thời gian lại ngày học lớp học bình thường phòng học phụ đạo để thực tiết học cá nhân; (4) Lớp học đặc biệt tồn thời gian đặt trường học bình thường; (5) Trường học bán trú đặc biệt; (6) Hướng dẫn nhà; (7) Học nội trú Ngoài báo cáo BS Nguyễn Minh Tiến, tác giả Lê Thị Quỳnh Nga, trường chuyên biệt Ước Mơ (TP Hồ Chí Minh), viết “Mơ hình dạy học theo nhóm trường chun biệt ước mơ”, đưa mơ hình can thiệp sớm cho trẻ tự kỷ theo hình thức cá nhân nhóm Hình thức can thiệp cá nhân bao gồm cô trẻ, giúp trẻ phát triển khả nhận thức, khả ngôn ngữ giao tiếp phát triển kỹ vận động, can thiệp điều chỉnh hành vi có vấn đề, phát triển kỹ sống – kỹ tự phục vụ cá nhân trẻ, hướng tới học độc lập Hình thức can thiệp sớm theo nhóm bao gồm mơ hình trẻ - cô; 3-4 trẻ - cô; 8-10 trẻ - cơ, giúp trẻ có hội tiếp cận, va chạm cọ sát với trẻ khác, nhân rộng môi trường xã hội, giải phần vấn đề khó khăn trẻ - khó khăn tương tác xã hội Can thiệp sớm tích cực gia đình xuất nhiều Việt Nam, đặc biệt thành phố lớn Hà Nội TP Hồ Chí Minh Những phụ huynh tích cực can thiệp sớm cho thường người hiểu biết, có điều kiện kinh tế nên nghỉ việc để dạy thuê người đến, thường có khả tìm kiếm thơng tin tốt mạng internet khả đọc tiếng Anh Tiếc với đa số trường hợp, vai trò nhà chuyên môn tự kỷ tư vấn trực tiếp cho gia đình thường khơng có mờ nhạt Bố mẹ thường tự đọc sách, tìm tòi tài liệu kinh nghiệm, tham gia học chia sẻ với phụ huynh khác, từ tự soạn chương trình dạy / can thiệp cho con, mời giáo viên (thường sinh viên cử nhân giáo dục đặc biệt, tâm lý, mầm non) nhà dạy Như vậy, can thiệp sớm cho tự kỷ Việt Nam chủ yếu mơ hình sau đây: (1) Can thiệp sớm trung tâm can thiệp, ví dụ trường chuyên biệt Ước Mơ, trung tâm Sao Mai (Lê Thị Quỳnh Nga, 2012; Đỗ Thúy Lan, 2008); (2) Can thiệp sớm gia đình (Phạm Ngọc Thanh, 2012); (3) Kết hợp trung tâm/bệnh viện gia đình (Phạm Ngọc Thanh, 2012) Hiệu can thiệp sớm Việt Nam chưa có nghiên cứu hiệu can thiệp sớm so với cách thức can thiệp khác (ví dụ so sánh tiến với trẻ khơng can thiệp) Các nghiên cứu can thiệp sớm có đo tiển triển trẻ trước sau can thiệp, mà khơng có nhóm đối chứng Ngồi ra, phương pháp nghiên cứu có nhiều hạn chế, ví dụ người đánh giá trước sau can thiệp, hay sử dụng thang đo mang tính chủ quan cao CARS Hơn việc chẩn đoán tự kỷ có nhiều vấn đề, dẫn tới chẩn đốn sai nhiều Do đó, có báo cáo số lượng trẻ tự kỷ học hòa nhập hay phát triển vượt bậc, nói cách khác “khỏi tự kỷ”, nên xem xét diễn giải thận trọng Với hạn chế chứng chưa đủ mạnh vậy, kết luận hay tóm tắt hiệu dịch vụ can thiệp sớm có Việt Nam khó đưa Tuy vậy, hầu hết phương pháp sử dụng can thiệp sớm Việt Nam ứng dụng nhiều hay từ phương pháp phổ biến chứng minh hiệu giới ABA, TEACCH, PECs (BS Phạm Ngọc Thanh, 2008; Đỗ Thúy Lan, 2008) Do đó, dự đoán can thiệp sớm Việt Nam có nhiều hiệu cho trẻ nhỏ bị tự kỷ (ví dụ nghiên cứu Quách Thúy Minh, Nguyễn Thị Hồng Thúy cộng sự, 2008) Báo cáo BS Đỗ Thúy Lan cho thấy khoảng 16% trẻ tự kỷ độ tuổi can thiệp sớm chuyển hòa nhập (tức tiến bộ) chiếm 16% Trong báo cáo tác giả Hà Thị Kim Yến (2008), can thiệp sớm tâm vận động điều hòa cảm giác, 100% trẻ tuổi có cải thiện Tài liệu tham khảo Tiếng Việt Trần Văn Công & Vũ Thị Minh Hương (2011) Xung quanh vấn đề chẩn đoán trẻ tự kỷ Tạp chí Khoa học Xã hội ĐHQG Hà Nội Trần Phương Dung (2008) Can thiệp sớm trẻ tự kỷ Hội thảo “Bệnh tự kỷ trẻ em” Sở Y tế Bệnh viện Nhi đồng TP Hồ Chí Minh Đỗ Thúy Lan (2008) Chia sẻ hiểu biết Hội chứng Tự kỷ - Chẩn đoán Can thiệp Hội thảo “Bệnh tự kỷ trẻ em” Sở Y tế Bệnh viện Nhi đồng TP Hồ Chí Minh Quách Thúy Minh, Nguyễn Thị Hồng Thúy cộng (2008) Tìm hiểu số yếu tố gia đình hành vi trẻ tự kỷ khoa tâm thần Bệnh viện nhi Trung ương Hội thảo “Bệnh tự kỷ trẻ em” Sở Y tế Bệnh viện Nhi đồng TP Hồ Chí Minh Lê Thị Quỳnh Nga (2012) Mơ hình dạy học theo nhóm trường chun biệt Ước Mơ Kỷ yếu hội thảo Tâm lý “Trị liệu tâm lý – giáo dục cho trẻ có rối loạn tự kỷ” Đại học Khoa học Xã hội Nhân văn Tp Hồ Chí Minh Nguyễn Minh Tiến (2012) Can thiệp sớm cho trẻ tự kỷ Kỷ yếu hội thảo Tâm lý “Trị liệu tâm lý – giáo dục cho trẻ có rối loạn tự kỷ” Đại học Khoa học Xã hội Nhân văn Tp Hồ Chí Minh Phạm Ngọc Thanh (2008) Cách tiếp cận trẻ có rối loạn phổ tự kỷ dựa cộng đồng Bệnh viện Nhi đồng Sở Y tế Bệnh viện Nhi đồng TP Hồ Chí Minh Tiếng Anh Al-Qabandi, Gorter & Rosenbaum (2011) Early Autism Detection: Are We Ready for Routine Screening? Pediatrics;128;e211; originally published online June 13, 2011; DOI: 10.1542/peds.2010-1881 Baird G, Charman T, Baron-Cohen S, et al (2000) A screening instrument for autism at 18 months of age: a 6-year follow-up study J Am Acad Child Adolesc Psychiatry, 39(6):694 –702 Berument SK, Rutter M, Lord C, Pickles A, Bailey A (1999) Autism screening questionnaire: diagnostic validity Br J Psychiatry 175:444–451 Center for Disease Control and Prevention (2012) Autis m Spectrum Disorders http://www.cdc.gov/ncbddd/autism/index.html Committee on Children and Disabilities, American Academy of Pediatrics (2001) Developmental surveillance and screening for infants and young children Pediatrics, 108(1):192-195 Dobrez D, Sasso A, Holl J, Shalowitz M, Leon S, Budetti P (2001) Estimating the cost of developmental and behavioral screening of preschool children in general pediatric practice Pediatrics, 108:913-922 Johnson CP, Myers SM (2007) American Academy of Pediatrics, Council on Children With Disabilities Identification and evaluation of children with autism spectrum disorders Pediatrics 120(5):1183–1215 Gilliam JE (1995) Gilliam Autism Rating Scale – Second Edition (GARS-2) Austin, TX: Pro-Ed Glascoe FP (2000) Evidence-based approach to developmental and behavioral surveillance using parents’ concerns Child: Care, Health, and Development, 26:137-149 Glascoe FP (1998) Collaborating with Parents Nashville, TN: Ellsworth & Vandermeer Press, Ltd Lord C, Risi S, DiLavore PS, Shulman C, Thurm A, Pickles A (2006) Autism from to years of age Arch Gen Psychiatry Jun;63(6):694-701 Glascoe FP (2003) Parents’ evaluation of developmental status: how well parents’ concerns identify children with behavioral and emotional problems? Clinical Pediatrics 42(2):133-138 Nelson CS, Wissow LS, Cheng TL (2003) Effectiveness of anticipatory guidance: recent developments Current Opinions in Pediatrics, 15:630-635 Lord C, Risi S, Lambrecht L, Cook EH, Leventhal BL, DiLavore PC, et al (2000) The Autism Diagnostic Observation Schedule–Generic: a standard measure of social and communication deficits associated with the spectrum of autism Journal of Autism and Developmental Disorders, 30(3):205-230 Robins DL, Dumont-Mathieu TM (2006) Early screening for autism spectrum disorders: update on the Modified Checklist for Autism in Toddlers and other measures J Dev Behav Pediatr 27(2 suppl):S111–S119 Regalado M, Halfon N (2001) Primary care services promoting optimal child development from birth to age years Archives of Pediatrics & Adolescent Medicine, 155:1311-1322 Skellern C, Rogers Y, O’Calaghan M (2001) A parent-completed developmental questionnaire: follow up of ex-premature infants Journal of Paediatrics and Child Health, 37(2):125-129 Sackett DL (1991) Clinical Epidemiology: A Basic Science for Clinical Medicine 2nd ed Boston, MA: Little, Brown; 441 Squires J, Nickel RE, Eisert D (1996) Early detection of developmental problems: strategies for monitoring young children in the practice setting Journal of Developmental and Behavioral Pediatrics, 17:420-427 Tadevosyan-Leyfer O, Dowd M, Mankoski R, Winklosky B, Putnam S, McGrath L, et al (2003) A principal components analysis of the Autism Diagnostic Interview–Revised Journal of the American Academy of Child and Adolescent Psychiatry 42(7):864-872 Warren, Z.; McPheeters, M L.; Sathe, N.; Foss-Feig, J H.; Glasser; VeenstraVanderWeele, J (2011) A Systematic Review of Early Intensive Intervention for Autism Spectrum Disorders PEDIATRICS, 127, Van Bourgondien ME, Marcus LM, Schopler E (1992) Comparison of DSM-III-R and Childhood Autism Rating Scale diagnoses of autism Journal of Autism and Developmental Disorders 22(4):493-506  ... Ngọc Thanh, 2012) Hiệu can thiệp sớm Việt Nam chưa có nghiên cứu hiệu can thiệp sớm so với cách thức can thiệp khác (ví dụ so sánh tiến với trẻ không can thiệp) Các nghiên cứu can thiệp sớm có đo... cho trẻ có rối loạn phổ tự kỷ Sau năm can thiệp tích cực/cao độ, trẻ can thiệp ESDM cải thiện IQ đáng kể so với nhóm trẻ khác khơng can thiệp cao độ Nhóm trẻ can thiệp ESDM cải thiện đáng kể hành... bảng 1): Bảng – Tóm tắt hiệu phương pháp can thiệp Can thiệp Thiết kế chất Kết nghiên cứu chứng nói lượng nghiên cứu chung điểm mạnh Các trẻ nhỏ nhận can thiệp có RCT/ chất cường độ cao (>30