VIỆN HÀN LÂM KHOA HỌC XÃ HỘI VIỆT NAM HỌC VIỆN KHOA HỌC XÃ HỘI BÙI THỊ HỒNG MINH THÁI ĐỘ CỦA CỘNG ĐỒNG ĐỐI VỚI TRẺ BỊ HỘI CHỨNG TỰ KỶ LUẬN ÁN TIẾN SĨ TÂM LÝ HỌC HÀ NỘI – 2017 VIỆN HÀN LÂM KHOA HỌC XÃ HỘI VIỆT NAM HỌC VIỆN KHOA HỌC XÃ HỘI BÙI THỊ HỒNG MINH THÁI ĐỘ CỦA CỘNG ĐỒNG ĐỐI VỚI TRẺ BỊ HỘI CHỨNG TỰ KỶ Chuyên ngành : Tâm lý học Mã số : 62 31 04 01 LUẬN ÁN TIẾN SĨ TÂM LÝ HỌC NGƢỜI HƢỚNG DẪN KHOA HỌC: PGS TS NGUYỄN THỊ MAI LAN HÀ NỘI - 2017 LỜI CAM ĐOAN Tôi xin cam đoan công trình nghiên cứu riêng Các số liệu kết nghiên cứu luận án chưa công bố công trình khác Tác giả luận án Bùi Thị Hồng Minh i LỜI CẢM ƠN Tác giả xin bày tỏ lòng biết ơn sâu sắc tới thầy, cô giáo Khoa Tâm lý Giáo dục – Học viện Khoa học xã hội hết lòng giảng dạy giúp đỡ tác giả thời gian học tập nghiên cứu Đặc biệt, xin bày tỏ lòng kính trọng biết ơn sâu sắc đến PGS TS Nguyễn Thị Mai Lan, người truyền thụ cho tác giả tri thức kinh nghiệm quý báu tư nghiên cứu Tâm lý giáo dục hội chứng tự kỷ; tận tình hướng dẫn giúp đỡ tác giả hoàn thành luận án Xin trân trọng cảm ơn đồng chí lãnh đạo, công chức bà nhân dân quận Cầu Giấy, quận Hoàn Kiếm, huyện Đông Anh, huyện Gia Lâm nhiệt tình cung cấp thông tin giúp tác giả có sở liệu phục vụ nghiên cứu Xin trân trọng cảm ơn Ban Giám hiệu Trường ĐH Thủ đô Hà Nội thầy, cô giáo Khoa Tâm lý Giáo dục - Trường ĐH Thủ đô Hà Nội quan tâm, tạo điều kiện thuận lợi cho tác giả suốt trình nghiên cứu Hà Nội, tháng 10 năm 2017 Tác giả luận án Bùi Thị Hồng Minh ii MỤC LỤC Trang Lời cam đoan i Lời cảm ơn ii Mục lục iii Các ký hiệu, viết tắt sử dụng luận án v Danh mục bảng vi Danh mục đồ thị luận án .viii MỞ ĐẦU Chƣơng 1:TỔNG QUAN TÌNH HÌNH NGHIÊN CỨUVỀ THÁI ĐỘ CỦA CỘNG ĐỒNG ĐỐI VỚI TRẺ BỊ HỘI CHỨNG TỰ KỶ .8 1.1 Tổng quan tình hình nghiên cứu giới thái độ, hội chứng tự kỷ, thái độ cộng đồng trẻ bị hội chứng tự kỷ 1.2 Những nghiên cứu Việt Nam thái độ, hội chứng tự kỷ, thái độ cộng đồng, cá nhân với người bị bệnh tinh thần thể chất người bị hội chứng tự kỷ 22 Chƣơng 2:CƠ SỞ LÍ LUẬN NGHIÊN CỨU THÁI ĐỘCỦACỘNG ĐỒNG ĐỐI VỚI TRẺ BỊ HỘI CHỨNG TỰ KỶ .30 2.1 Thái độ .30 2.2 Tự kỷ trẻ bị hội chứng tự kỷ 36 2.3 Thái độ cộng đồng trẻ bị hội chứng tự kỷ .43 2.4 Các yếu tố ảnh hưởng tới thái độ cộng đồng trẻ bị hội chứng tự kỷ 56 Chƣơng 3: TỔ CHỨC VÀ PHƢƠNG PHÁP NGHIÊN CỨUVỀTHÁI ĐỘ CỦA CỘNG ĐỒNG ĐỐI VỚI TRẺ BỊ HỘI CHỨNG TỰ KỶ 64 3.1 Vài nét địa bàn mẫu nghiên cứu .64 3.2 Các giai đoạn phương pháp nghiên cứu 67 3.3 Tiêu chí đánh giá thang đánh giá 76 Chƣơng 4: KẾT QUẢ NGHIÊN CỨU THỰC TIỄN VỀ THÁI ĐỘCỦA CỘNG ĐỒNG ĐỐI VỚI TRẺ BỊ HỘI CHỨNG TỰ KỶTẠI THÀNH PHỐ HÀ NỘI 81 4.1 Thực trạng thái độ cộng đồng trẻ bị hội chứng tự kỷ thành phố Hà Nội .81 iii 4.2 So sánh thái độ cộng đồng với trẻ bị hội chứng tự kỷ theo tiêu chí 122 4.3 Các yếu tố ảnh hưởng đến thái độ cộng đồng với trẻ bị hội chứng tự kỷ 129 4.4 Phân tích trường hợp điển hình thái độ cộng đồng trẻ bị hội chứng TK .140 KẾT LUẬN VÀ KIẾN NGHỊ 143 DANH MỤC CÁC CÔNG TRÌNH ĐÃ CÔNG BỐLIÊN QUAN ĐẾN LUẬN ÁN 147 TÀI LIỆU THAM KHẢO 148 PHỤ LỤC iv CÁC KÝ HIỆU, VIẾT TẮT SỬ DỤNG TRONG LUẬN ÁN Số thứ tự Chữ viết tắt 01 CARS 02 CHAT Xin đọc Childhood Autism Rating Scale Thang đánh giá tự kỷ trẻ em The Checklist For Autism in Toddlers Test sàng lọc tự kỷ cho trẻ em từ 18- 36 tháng tuổi Diagnostic and Statistical manual of Mental 03 DSM - V Disorders- Fifth Edition Sách hướng dẫn chẩn đoán thống kê rối loạn tâm thần Hiệp hội Tâm thần học Mỹ 04 ĐTB Điểm trung bình 05 ĐLC Độ lệch chuẩn 06 ICD-10 International Classification of Díeases Bảng phân loại bệnh Tổ chức Y tế giới WHO The Modified Checklist for Autism in Todders 07 M - Chat Test sàng lọc tự kỷ cho trẻ em từ 18- 36 tháng tuổi 16 -30 tháng tuổi Treatment and Education Autistic Children 08 TEACCH 09 TK Tự kỷ 10 TBT Trẻ bình thường Điều trị giáo dục cho trẻ tự kỷ khuyết tật giao tiếp v DANH MỤC CÁC BẢNG Trang Bảng 3.1: Thông tin khách thể nghiên cứu 66 Bảng 4.1: Mức độ thái độ cộng đồng trẻ bị hội chứng tự kỷ 81 Bảng 4.2: Đánh giá chung mặt biểu thái độ cộng đồng đối vớitrẻ bị hội chứng tự kỷ 82 Bảng 4.3: Thái độ cộng đồng trẻ bị hội chứng tự kỷ biểu qua mặt nhận thức 84 Bảng 4.4: Nhận thức cộng đồng khả tự phục vụ thân trẻ bị hội chứng TK (N=498) 85 Bảng 4.5: Nhận thức cộng đồng khả học tập trẻ bị hội chứngTK 92 Bảng 4.6: Nhận thức cộng đồng tác động trẻ bị hội chứng tự kỷ với trẻ xung quanh 94 Bảng 4.7: Nhận thức cộng đồng tác động trẻ bị hội chứng tự kỷvới gia đình xã hội 96 Bảng 4.8: Thái độ cộng đồng trẻ bị hội chứng tự kỷ biểu hiệnqua xúc cảm tích cực 98 Bảng 4.9: Thái độ cộng đồng khả tự phục vụ thân trẻ bị hội chứng tự kỷ biểu qua xúc cảm tích cực 99 Bảng 4.10: Thái độ cộng đồng khả nhận thức học tập trẻ bị hội chứng tự kỷ biểu qua xúc cảm tích cực 100 Bảng 4.11: Thái độ cộng đồng khả giao tiếp trẻ bị hội chứng tự kỷ biểu qua xúc cảm tích cực 102 Bảng 4.12: Thái độ cộng đồng tác động trẻ bị hội chứng tự kỷ với gia đình, xã hội biểu qua xúc cảm tích cực 104 Bảng 4.13: Thái độ cộng đồng trẻ bị hội chứng TK biểu qua xúc cảm tiêu cực 105 Bảng 4.14: Thái độ cộng đồng khả tự phục vụ thân trẻ bị hội chứng tự kỷ biểu qua xúc cảm tiêu cực 106 Bảng 4.15: Thái độ cộng đồng khả giao tiếp trẻ bị hội chứng tự kỷ biểu qua xúc cảm tiêu cực 107 vi Bảng 4.16: Thái độ cộng đồng khả nhận thức, học tập trẻ bị hội chứng tự kỷ biểu qua xúc cảm tiêu cực 109 Bảng 4.17:Thái độ cộng đồng trẻ bị hội chứng tự kỷ biểu quamặt hành động tích cực 112 Bảng 4.18:Thái độ cộng đồng khả tự phục vụ thân trẻ bị hội chứng tự kỷ biểu qua mặt hành động tích cực 113 Bảng 4.19:Thái độ cộng đồng khả nhận thức, học tậpcủatrẻ bị hội chứng tự kỷ biểu qua mặt hành động tích cực 115 Bảng 4.20:Thái độ cộng đồng tác động trẻ bị hội chứng tự kỷvới gia đình, xã hội biểu qua mặt hành động tích cực 117 Bảng 4.21:Thái độ cộng đồng trẻ bị hội chứng tự kỷ biểu hiệnqua mặt hành động tiêu cực 118 Bảng 4.22:Thái độ cộng đồng khả giao tiếp trẻ bị hội chứng tự kỷ biểu qua mặt hành động tiêu cực 119 Bảng 4.23: Mức độ thể thái độ trẻ bị hội chứng tự kỷ cộng đồng theo địa bàn 122 Bảng 4.24: Các biểu thái độ cộng đồng trẻ bị hội chứng tự kỷ qua mặt nhận thức, xúc cảm hành động theo địa bàn 122 Bảng 4.25: So sánh thái độ cộng đồng theo nghề nghiệp 125 Bảng 4.26: So sánh thái độ cộng đồng theo trình độ học vấn 127 Bảng 4.27: So sánh thái độ cộng đồng theo biến: Giới tính, tuổi,tình trạng hôn nhân 127 Bảng 4.28: Mức độ ảnh hưởng chế tâm lý đến thái độ cộng đồng với trẻ bị hội chứng tự kỷ 130 Bảng 4.29: Mức độ ảnh hưởng hoạt động tuyên truyền đến thái độ cộng đồng với trẻ bị hội chứng tự kỷ 131 Bảng 4.30: Mức độ ảnh hưởng người lãnh đạo đến thái độ cộng đồngvới trẻ bị hội chứng tự kỷ 133 Bảng 4.31: Mức độ ảnh hưởng hoạt động tập thể đến thái độcủa cộng đồngvới trẻ bị hội chứng tự kỷ 135 vii DANH MỤC CÁC ĐỒ THỊ TRONG LUẬN ÁN Trang Đồ thị 3.1: Phân bố điểm số biểu thái độ cộng đồngvới trẻ bị hội chứng TK 82 viii lớp học, trường học gây cản trở cho hoạt động ĐTB 3,02 1,22 Bảng 2.7 Thái độ cộng đồng khả giao tiếp trẻ bị hội chứng tự kỷ biểu qua hành động tích cưc Mức độ TT Đồng Về tình Đồng toàn đồng tình đồng phần tình 18,0 10,2 22,9 18,9 15,3 14,8 10,1 12,6 15,1 Không Các ý kiến đồng tình Hoàn ĐCB ĐLC 30,0 2,98 0,96 28,9 41,0 3,61 1,25 4,5 28,1 44,7 2,67 0,38 17,7 18,1 32,1 3,33 1,48 3,14 1,02 tình Ứng xử bình thường với trẻ bị hội chứng tự kỷ trẻ khác Quan tâm, tìm cách trò chuyện, chơi trẻ bị hội chứng tự kỷ Hướng dẫn trẻ bị hội chứng tự kỷ cách chào, hỏi, nói chuyện với người Khuyến khích cháu chơi, giao tiếp trẻ bị hội 17,1 chứng tự kỷ ĐTBC PL84 Bảng 2.8: Thái độ cộng đồng với khả tự phục vụ thân trẻ bị hội chứng tự kỷ biểu qua hành động tiêu cực Mức độ Hoàn TT toàn Các ý kiến Không không đồng ý đồng ý Đồng ý phần Đồng ý Hoàn toàn ĐTB ĐLC đồng ý Bỏ gặp trẻ bị hội chứng tự kỷ trẻ thực công việc đơn 54,0 29,9 15,1 1,0 1,63 0,77 51,0 19,9 12,0 17,1 1,95 1,14 35,1 48,8 15,1 1,0 1,82 0,71 1,80 0,87 giản để phục vụ thân (uống nước, ăn cơm, …) Không trợ giúp trẻ bị hội chứng tự kỷ nhìn thấy em thực công việc đơn giản (đóng mở cửa, tắt bật điện, mặc quần áo, làm vệ sinh cá nhân) Hạn chế tiếp xúc với trẻ bị hội chứng tự kỷ trẻ không làm chủ thân ĐTBC PL85 Bảng 2.9: Thái độ cộng đồng với khả nhận thức, học tập trẻ bị hội chứng tự kỷ biểu qua hành động tiêu cực Mức độ Hoàn TT Các ý kiến toàn Không không đồng ý đồng ý Đồng ý phần Đồng ý Hoàn toàn ĐTB ĐLC đồng ý Yêu cầu không cho học trẻ bị hội chứng tự kỷ 47,0 21,1 15,9 16,1 2,01 1,12 59,0 24,9 15,1 1,0 1,58 0,77 59,0 40,0 1,0 0 1,43 0,55 1,67 0,61 chuyển lớp cho Các sở giáo dục từ chối tiếp nhận trẻ bị hội chứng tự kỷ trẻ khả học tập Không tôn trọng, coi thường trẻ bị hội chứng tự kỷ trẻ khả nhận thức ĐTB Bảng 2.10: Thái độ cộng đồng với tác động trẻ bị hội chứng tự kỷ biểu qua hành động tiêu cực Mức độ Hoàn TT Các ý kiến toàn Không không đồng ý đồng ý PL86 Đồng ý phần Đồng ý Hoàn toàn đồng ý ĐTB ĐLC Không mời trẻ bị hội chứng tự kỷ dự kiện đông người tham 29,1 23,1 25,7 2,0 20,1 2,61 1,43 51,0 48,0 1,0 1,51 0,55 52,8 31,1 15,1 1,0 1,64 0,77 1,92 0,92 dự (đám cưới, đám tang, liên hoan, hội họp) Cho trẻ bị hội chứng tự kỷ sống nơi riêng để bớt tác động đến người Không cho trẻ bị hội chứng tự kỷ tham gia hoạt động tập thể cộng đồng ĐTBC PL87 Bảng 2.11: Dự báo yếu tố ảnh hưởng đến thái độ cộng đồng với trẻ bị hội chứng tự kỷ Unstandardize Standardized d Coefficients Model Coefficients Std B Erro t Sig 95.826 000 19.213 000 62.120 000 Beta r (Constant) 2.606 027 190 010 2.380 038 176 009 607 18.647 000 069 009 259 7.945 000 1.921 109 17.635 000 160 010 553 16.150 000 100 011 378 9.094 000 Ảnh hưởng hoạt động tập thể đến thái độ cộng đồng với trẻ bị hội chứng tự 653 kỷ (Constant) Ảnh hưởng hoạt động tập thể đến thái độ cộng đồng với trẻ bị hội chứng tự kỷ Ảnh hưởng người lãnh đạo đến thái độ cộng đồng với trẻ bị hội chứng tự kỷ (Constant) Ảnh hưởng hoạt động tập thể đến thái độ cộng đồng với trẻ bị hội chứng tự kỷ Ảnh hưởng người lãnh đạo đến thái độ cộng đồng với trẻ bị hội chứng tự kỷ PL88 Ảnh hưởng hoạt động tuyên truyền đến thái độ cộng đồng với trẻ bị hội 095 021 186 4.486 000 chứng tự kỷ a Dependent Variable: meantongchung 2.2.3.Các yếu tố ảnh hưởng Bảng 2.12: Dự báo mức độ ảnh hưởng yếu tố độc lập đơn R2 Các yếu tố độc lập Beta Yếu tố chế tâm lý (sự lây lan bắt chƣớc) Nhận thức 054 238 Cảm xúc 032 145 Hành động 045 152 0.044 Yếu tố công tác thông tin tuyên truyền Nhân thức 090 238 Cảm xúc 075 136 Hành động 063 128 0.076 Yếu tố ngƣời lãnh đạo công đồng Nhân thức 097 212 Cảm xúc 081 263 Hành động 068 203 0.082 Yếu tố hoạt động tập thể cộng đồng Nhân thức 146 204 Cảm xúc 122 403 Hành động 103 345 0.123 Bảng 2.13: Dự báo t ng hợp yếu tố PL89 R2 Các yếu tố Beta p Ảnh hƣởng yếu tố đến nhận thức cộng đồng trẻ bị hội chứng tự kỷ Ảnh hưởng chế tâm lý (sự lây lan bắt chước) 178 Yếu tố ảnh hưởng công tác thông tin tuyên 017 0.000 087 truyền Yếu tố ảnh hưởng người lãnh đạo công 014 đồng Yếu tố ảnh hưởng hoạt động tập thể cộng đồng 459 Ảnh hƣởng yếu tố đến cảm xúc cộng đồng trẻ bị hội chứng tự kỷ Ảnh hưởng chế tâm lý (sự lây lan bắt chước) 151 Yếu tố ảnh hưởng công tác thông tin tuyên -.003 0.000 351 truyền Yếu tố ảnh hưởng người lãnh đạo công 136 đồng Yếu tố ảnh hưởng hoạt động tập thể cộng 124 đồng Ảnh hƣởng yếu tố đến hành động cộng đồng trẻ bị hội chứng tự kỷ Ảnh hưởng chế tâm lý (sự lây lan bắt chước) Yếu tố ảnh hưởng công tác thông tin tuyên 145 202 206 truyền Yếu tố ảnh hưởng người lãnh đạo công 110 đồng Yếu tố ảnh hưởng hoạt động tập thể cộng đồng PL90 051 0.000 2.2.4.Phân tích trường hợp điển hình Trường hợp 1: Chị N.Y.T phường Dịch Vọng, quận Cầu Giấy - Những thông tin trường hợp điển hình Chị T năm 30 tuổi kết hôn có gái tuổi, sống khu tập thể quân đội thuộc phường Dịch Dọng, quận Cầu Giấy với bố mẹ chồng Chị tốt nghiệp đại học chuyên ngành Du Lịch Chị nhân viên văn phòng ủy ban nhân dân phường, hàng ngày làm việc tiếng, công việc không vất vả, thường làm việc máy tính Theo nhận xét bác tổ trưởng dân phố chị T người hòa đồng, có hiểu biết, thực tốt quy định tổ dân phố, tham gia đầy đủ buổi sinh hoạt khu phố Kết khảo sát mặt biểu thái độ chị với trẻ bị hội chứng TK thang đo có kết mức độ trung bình, riêng biểu nhận thức mức độ Cụ thể như: Về mặt nhận thức ĐTB = 3,40; Về mặt xúc cảm ĐTB = 2,91; Về mặt hành động ĐTB = 3,01 Để nhằm làm rõ kết này, ch ng tìm hiểu phân tích sâu số biểu thái độ chị thông qua sống ngày - Một số biểu thái độ với trẻ bị hội chứng tự kỷ: (1) Về mặt nhận thức Trước gái chị chậm nói nên chị c ng có tìm hiểu sơ qua trẻ bị hội chứng tự kỷ, sau chị lại biết nói nên chị c ng không quan tâm tìm hiểu Tầng khu chị có cháu bị tự kỷ, năm 14 tuổi Chị kể chiều làm cho xuống sân chơi chị hay để ý đến cậu bé Chị cho trẻ bị hội chứng TK có khả đặc biệt việc (như làm toán, công việc liên quan đến máy tính, khiếu đặc biệt hội họa) việc bình thường tùy thuộc mức độ nặng nhẹ khác trẻ có khả làm như: lấy nước uống, tự lấy đồ ăn, mở cửa, mặc quần áo, giầy dép,….làm số việc đơn giản phục vụ thân trẻ bị hội chứng TK trí tuệ chậm phát triển nên thường to béo Chị kể gặp trẻ bị hội chứng TK tuổi l c c ng phải đeo yếm dãi, tay chân hoạt động không ngừng Chị cho muốn trẻ bị hội chứng TK làm việc đơn giản phục vụ thân trẻ c ng có khả làm PL91 người thân phải thường xuyên bên cạnh hướng dẫn, gi p đỡ trẻ bị hội chứng TK thường chơi đồ chơi mình, lâu chán, hay “làu bàu” với đồ chơi Chị T kể lại hồi trước tưởng bị hội chứng tự kỷ, chị hoảng sợ, phần thương con, phần lo kinh tế không đủ để chi phí nuôi trẻ bị hội chứng TK phải gấp lần trẻ bình thường Ch ng tiến hành vấn chị cho rằng: “Trẻ bị hội chứng TK học bạn điểm trung bình môn, c ng giỏi môn môn khác lại theo bạn lớp” “Trẻ bị hội chứng TK thường khó giao tiếp trẻ bình thường nên không cố giao tiếp hàng xóm, người thân, hay để ý, quan sát Tôi c ng không muốn tiếp xúc với trẻ bị hội chứng TK cụ dạy”, “Gần mực đen, gần đ n rạng” Nếu gần với trẻ thông minh học hỏi nhiều điều hay Mặc dù tự kỷ không lây trẻ bị hội chứng TK c ng không tốt cho trẻ em” “Tất nhiên thương cháu may mắn, thiệt thòi bạn trang lứa Nhìn bố mẹ cháu tội nét mặt phảng phất nỗi buồn, giao tiếp, hòa đồng với người (có thể mặc cảm, tự ty)” (2) Về mặt xúc cảm Mặc dù hiểu biết hội chứng tự kỷ nói chung trẻ bị hội chứng TK nói riêng, người sống chan hòa, tình cảm với người xung quanh, yêu quý trẻ em mặt xúc cảm trẻ bị hội chứng TK chị T lại biểu nhiều xúc cảm tiêu cực Chẳng hạn chị không thấy vui chạy lại chơi với trẻ bị hội chứng TK, sợ gần trẻ bị hội chứng TK, lo lắng trẻ bị hội chứng TK gánh nặng cho gia đình xã hội, cảm thấy ngại phải tiếp xúc, tham gia hoạt động trẻ bị hội chứng TK (3) Về mặt hành động Qua thực tế quan sát, thấy chị N.Y.T vấn chị nói sẵn sàng gi p đỡ trẻ bị hội chứng TK gặp cháu cầu thang chị không hỏi han mà né sang bên rảo bước nhanh Lớp mẫu giáo nên gái chị PL92 theo học, qua tìm hiểu cô giáo cho biết đa phần phụ huynh lớp không muốn cháu bị hội chứng TK học lớp giáo viên nói đảm bảo cháu bị hội chứng TK không gây ảnh hưởng mà giáo dục cho lớp biết yêu thương gi p đỡ người, biết trân trọng có,… Chị T yêu cầu cô giáo không cho ngồi cạnh bạn TK cháu hay bắt chước, sợ ảnh hưởng Sinh nhật gái, chị T mời tất cháu đơn nguyên đến dự sinh nhật vui vẻ không mời cháu TK sợ cháu làm buổi vui Em gái chị T tiến hành làm thủ tục xin nuôi, chị T em gái kiểm tra kỹ em bé, nhờ trung tâm uy tín đến đánh giá, test họ sợ nhận cháu bị TK Ngày 2/4/2016, có gửi qua đường bưu điện đến nhà chị T giới mời tham dự buổi mít tinh “ Ngày Việt Nam Nhận thức Tự Kỷ” Trung tâm tự kỷ M.N không thấy chị T đến tham gia Trường hợp chị N.Y.T trường hợp điển hình người có trình độ học vấn, thường xuyên tiếp cận nguồn thông tin, kiến thức đại, tiếp xúc với trẻ bị hội chứng TK, có kiến thức định trẻ bị hội chứng TK có thái độ tiêu cực với trẻ bị hội chứng TK Trường hợp 2: Chị V.T.N huyện Gia Lâm - Những thông tin trường hợp điển hình Chị V.T.N năm 47 tuổi, người xã Bát Tràng, huyện Gia Lâm, trước chị học trường cao đẳng Du lịch không xin việc nên phụ giúp mẹ buôn bán đồ sứ, sau lấy chồng mở cửa hàng kinh doanh riêng Chị kết hôn 25 năm, gái lớn năm 23 tuổi, trai 18 tuổi Khi khảo sát phiếu điều tra người kinh doanh khu chợ Bát Tràng giới thiệu có chị N người hiểu rõ tự kỷ chị đội trưởng đội quân tình nguyện đây, thường xuyên phát động quyên góp ủng hộ Kết khảo sát biểu thái độ chị với trẻ bị hội chứng TK thang đo có kết mức độ cao Cụ thể như: Về mặt nhận thức ĐTB: 3,45; Về mặt xúc cảm ĐTB: 3,38; Về mặt hành động ĐTB: 3,62 Để nhằm làm rõ kết này, PL93 tiến hành quan sát vấn sâu để tìm hiểu kỹ số biểu thái độ chị thông qua thực tiễn sống - Một số biểu thái độ với trẻ bị hội chứng TK: (1) Về mặt nhận thức Em út chị N có bị hội chứng tự kỷ nên chị hiểu trẻ bị hội chứng TK Chị cho biết trẻ bị hội chứng TK nhẹ có khả tự phục vụ thân, làm số việc như: mở cửa, bật tắt quạt, điện (gia đình không cho cắm điện nguy hiểm), lấy giúp số đồ vật quen thuộc Khả giao tiếp kém, cháu giao tiếp với người thân, người quen biết c ng có l c hỏi cháu không trả lời phụ thuộc vào tâm trạng l c vấn đề trẻ không quan tâm Nói chung giao tiếp với trẻ bị hội chứng TK khó khăn nên cháu ruột c ng nói chuyện, thường hỏi cháu không trả lời có có cho đưa cho cháu mà không hỏi han Trẻ bị hội chứng TK thường hay chơi mình, hay có hành vi vận động bất thường (đập tay, nhảy, đung đưa, nhón chân,…) Về học tập trẻ bị hội chứng TK chị V.T.N cho trẻ bị hội chứng TK gặp nhiều khó khăn trước hai chị chưa vào lớp đọc tốt biển báo đường mà cháu T (cháu bị hội chứng tự kỷ em gái chị N) học đọc cách khó khăn Bố mẹ cháu T phải thuê riêng cô hàng ngày học kèm cháu lớp, thứ bảy chủ nhật lại có cô khác đến tận nhà kèm thêm Chị cho biết không riêng cháu chị mà đại đa số trẻ bị hội chứng TK vậy, có cháu thông minh đột xuất (2) Về xúc cảm Chị N tỏ thương em gái, lấy chồng muộn, có con, lại không người ta Chị cho nhà đông cháu (nhà chị anh chị em) thường có đứa không bình thường, âu c ng gánh hạn cho nhà Khi hỏi chị có hay cho cháu sang nhà chơi không chị cho biết ngày phát cháu mắc hội chứng tự kỷ, mẹ có hay đưa cháu sang nhà chơi khóc lóc tủi phận, thương tương lai, gia đình chồng lại hắt hủi sau quen dần với hoàn cảnh PL94 Đôi em có mang sang nhờ trông hộ không chịu mệt mỏi, lúc cháu ngồi yên lẩm bẩm, tự nhiên lại gào khóc, tự làm thương làm thấy căng thẳng, áp lực nên có gi p đỡ thêm tài để thuê người giúp việc Từ có người giúp việc người gia đình c ng đỡ căng thẳng chia trông giúp cháu T, nhà có công việc c ng không bị cháu phá đám (l c có giỗ chạp, đình đám cháu nhà với giúp việc không sang nhà ông bà ngoại lâu cháu không chịu lại sinh chuyện làm nhà vui, cháu làm hỏng hóc đó) Chị N mong muốn y học sớm phát triển để không trẻ bị hội chứng TK, chị thấy phấn khởi trẻ bị hội chứng TK biết tự phục vụ thân, học tập, vui chơi trẻ bình thường, không gánh nặng cho gia đình xã hội (3) Về Hành động Thường nhà có ngon sai mang sang cho cháu đâu xa thường nhớ mua quà cho cháu thương cháu thương em vất vả vật chất tinh thần Người ta vui vẻ đón nhận tình cảm từ con, thành tích ngày em đưa học không đón nhận Các cô giáo phụ huynh muốn cháu T chuyển lớp Năm cho học mẫu giáo không chịu áp lực từ cô giáo hôm c ng than phiền tỏ khó chịu,… mà em phải chuyển lớp cho lớp c ng thôi, thành quen Mọi người có thái độ không tốt c ng thông cảm thương em, thương cháu mà cho ngày không chịu Con gái lấy chồng, có cháu ngoại c ng không muốn cháu tiếp xúc nhiều với trẻ bị hội chứng TK Tôi ý ghét bỏ cháu tự kỷ, nhường bát cơm, manh áo cho trẻ bị hội chứng TK, không muốn cháu bị ảnh hưởng Chị kể c ng có nhiều kiến thức tự kỷ trước hay em gái đưa cháu T đến trung tâm dạy trẻ tự kỷ, bệnh viện Nhi Thụy Điển, thấy đâu có sách vấn đề c ng mua cho em tham khảo Chị khẳng định bệnh không lây chắn ảnh hưởng không tốt cụ dạy cấm có sai “Gần mực PL95 đen, gần đ n rạng”, trẻ bắt chước nhanh, gần trẻ thông minh, nhanh nhẹn thể c ng học nhiều điều hay Qua tìm hiểu, ch ng biết, trước chị có thuê người bán hàng có bị tự kỷ sau chị hay nghỉ ốm không gửi nên chị không thuê chị N c ng băn khoăn, day dứt cho chị nghỉ việc Chị N c ng người hay tham gia số chị em tiểu thương làm tình nguyện cúng tiến cho nhà chùa Các hoạt động khu phố chị tham gia đầy đủ lớn, làm chủ thời gian Khi gặp trẻ bị hội chứng TK chị N không xa lánh, kì thị sẵn lòng gi p đỡ vật chất hỏi chị có nhận nuôi trẻ bị hội chứng TK không chị cười lớn trả lời nuôi nổi: “Bộ em tưởng nuôi trẻ bị hội chứng TK dễ sao? Đến cháu ruột chị không chăm ngày nuôi ai, bố mẹ ch ng trói vào đành phải chịu thôi” Chị N cho biết dịp lễ tết hay chồng em gái đến trung tâm bảo trợ mang quà đến cho trẻ khuyết tật, tự kỷ, không nơi nương tựa Chị N c ng cho muốn người dân hiểu biết có thái độ tích cực cần cấp có thẩm quyền quan tâm đạo sát sao, tuyên truyền nhiều phương tiện thông tin đại ch ng, nói chung thái độ người lành đạo định đến 50% Chị V.T.N người phụ nữ trung niên cởi mở, dễ hòa đồng, hay gi p đỡ người, hiểu biết rõ trẻ bị hội chứng TK không tránh khỏi có xúc cảm hành vi tiêu cực Chị cho thái độ chị hoàn toàn đ ng đắn, sai cần thay đổi chị yêu thương trẻ bị hội chứng TK, gi p đỡ nhiệt tình không tính toán đòi hỏi cư xử trẻ bình thường khác Đặc biệt không muốn cháu tiếp xúc với trẻ bị hội chứng TK Trường hợp 3: Anh N.V.D quận Hoàn Kiếm - Những thông tin trường hợp điển hình Anh N.V.D người dân gốc phố cổ, nhà anh gác nhà thời Pháp phố Hàng Bồ Anh sinh lớn lên nhà chật hẹp với hệ sinh sống Do khả học tiếp nên hết cấp ba anh nhà làm nghề tự lấy vợ sinh Hàng ngày anh có mặt đầu ngõ (c ng phố Hàng Bồ) từ sáng sớm PL96 đến tối khuya làm đủ nghề mưu sinh Khi điều tra phiếu hỏi, người xung quanh cười cho anh D trẻ bị hội chứng TK tốt bụng thôi, nhờ c ng giúp Kết khảo sát biểu thái độ anh D với trẻ bị hội chứng TK thang đo có kết mức độ thấp Cụ thể như: Về mặt nhận thức ĐTB = 2,50; Về mặt xúc cảm ĐTB = 2,71; Về mặt hành động ĐTB = 2,82 Như vậy, nhận thức trẻ bị hội chứng TK anh D đạt mức độ thấp biểu mặt xúc cảm đạt mức độ thấp tiệm cận trung bình Để nhằm làm rõ kết này, tiến hành tìm hiểu phân tích sâu số biểu thái độ anh qua thực tiễn sống - Một số biểu thái độ với trẻ bị hội chứng TK: (1) Về mặt nhận thức Anh N.V.D cho biết anh c ng hay nghe thấy người nói TK chưa đọc sách, báo, xem tivi “bệnh” Thỉnh thoảng, anh c ng gặp cháu TK khách hàng bạn lớp gái út Theo anh, trẻ bị hội chứng TK nặng chẳng biết làm việc gì, chí vệ sinh cá nhân c ng không làm chủ được, trẻ nhẹ gọi học cho vui có người học phục vụ chu đáo Cháu bị TK học lớp gái anh, hết lớp mà không viết từ nào, hàng ngày tập tô lại chữ c ng khó khăn nên cho trẻ bị hội chứng TK học nhân đạo không giúp ích cho trẻ bị hội chứng TK lẫn trẻ bình thường Anh kể nhiều lần anh hỏi chuyện trẻ bị hội chứng TK trẻ nhìn anh mà không nói quay Con gái anh nhà thường hay kể chuyện hai bạn tự kỷ lớp, bạn tâm điểm ý, hôm lớp học lại khóc ầm lên, đập đầu vào tường, hôm lạc lớp tìm mãi,… (2) Về mặt cảm xúc Anh D bày tỏ lo lắng trẻ bị hội chứng TK khả học tập, giao tiếp sống cháu thật đáng thương, gánh nặng cho gia đình xã hội Anh tỏ tức giận trẻ bị hội chứng TK cầm đồ dùng học tập bị cô xếp ngồi cạnh bạn tự kỷ Anh D gặp trực tiếp cô giáo yêu cầu đổi chỗ không cho ngồi gần trẻ bị hội chứng TK Khi gặp cha mẹ trẻ bị hội chứng TK anh PL97 không tỏ thân thiện, cởi mở trẻ bình thường mà đứng từ xa nhìn với thái độ e dè, xét nét (3) Về mặt hành động Thông qua gái anh, ch ng biết anh dặn không nên chơi với bạn tự kỷ bị lây giống bạn Anh D phụ huynh đầu năm phản đối không cho cháu tự kỷ học chung lớp, đòi chuyển lớp cho thấy lớp c ng có trẻ bị hội chứng TK nên anh không xin chuyển Cô giáo chủ nhiệm nhận xét anh D nhiệt tình với công việc, hoạt động lớp, gia đình không giả hay ủng hộ cho bạn học sinh khó khăn bạn tự kỷ anh lại thờ không quan tâm Anh đề nghị ch ng tham mưu cho cấp có thẩm quyền không nên cho trẻ bị hội chứng TK học hòa nhập Anh D cho tự kỷ bệnh, mà bệnh nên tách riêng để khỏi ảnh hưởng đến cộng đồng c ng tốt để trẻ bị hội chứng TK chăm sóc, chữa trị đ ng hướng Trong lần trò chuyện anh chia sẻ gi p đỡ trẻ vật chất, không tự phục vụ thân để cháu học hòa nhập gi p đỡ mà làm hại trẻ bị hội chứng TK, làm ảnh hưởng xấu đến trẻ bình thường Anh N.V.D đại diện cho nhiều người dân hiểu chưa đ ng hội chứng tự kỷ từ có thái độ tiêu cực trẻ bị hội chứng TK Mặc dù chất anh người tốt bụng, cởi mở, hay gi p đỡ người PL98 ... Mức độ thái độ cộng đồng trẻ bị hội chứng tự kỷ 81 Bảng 4.2: Đánh giá chung mặt biểu thái độ cộng đồng đối vớitrẻ bị hội chứng tự kỷ 82 Bảng 4.3: Thái độ cộng đồng trẻ bị hội chứng. .. NGHIÊN CỨUVỀ THÁI ĐỘ CỦA CỘNG ĐỒNG ĐỐI VỚI TRẺ BỊ HỘI CHỨNG TỰ KỶ .8 1.1 Tổng quan tình hình nghiên cứu giới thái độ, hội chứng tự kỷ, thái độ cộng đồng trẻ bị hội chứng tự kỷ 1.2... Nam thái độ, hội chứng tự kỷ, thái độ cộng đồng, cá nhân với người bị bệnh tinh thần thể chất người bị hội chứng tự kỷ 22 Chƣơng 2:CƠ SỞ LÍ LUẬN NGHIÊN CỨU THÁI ĐỘCỦACỘNG ĐỒNG ĐỐI VỚI TRẺ BỊ HỘI