Header Page of 123 BỘ GIÁO DỤC VÀ ĐÀO TẠO BỘ Y TẾ VIỆN VỆ SINH DỊCH TỄ TRUNG ƯƠNG * - NGUYỄN BÍCH NGỌC CHẤT LƯỢNG CUỘC SỐNG CỦA BỆNH NHÂN ALZHEIMER, NGƯỜI CHĂM SÓC VÀ ĐÁNH GIÁ HIỆU QUẢ CỦA MỘT SỐ BIỆN PHÁP CAN THIỆP KHÔNG DÙNG THUỐC LUẬN ÁN TIẾN SĨ Y HỌC HÀ NỘI - 2014 Footer Page of 123 Header Page of 123 BỘ GIÁO DỤC VÀ ĐÀO TẠO BỘ Y TẾ VIỆN VỆ SINH DỊCH TỄ TRUNG ƯƠNG * - NGUYỄN BÍCH NGỌC CHẤT LƯỢNG CUỘC SỐNG CỦA BỆNH NHÂN ALZHEIMER, NGƯỜI CHĂM SÓC VÀ ĐÁNH GIÁ HIỆU QUẢ CỦA MỘT SỐ BIỆN PHÁP CAN THIỆP KHÔNG DÙNG THUỐC LUẬN ÁN TIẾN SĨ Y HỌC Chuyên ngành: Vệ sinh, xã hội học Tổ chức y tế Mã số: 62 72 01 64 Người hướng dẫn khoa học: PGS.TS Đỗ Thị Khánh Hỷ TS.BS Nguyễn Thị Thùy Dương HÀ NỘI - 2014 Footer Page of 123 Header Page of 123 LỜI CAM ĐOAN Được đồng ý tác giả cho phép sử dụng số liệu cuả báo, đề tài nghiên cứu cấp Bộ vào nội dung luận án, xin cam đoan công trình nghiên cứu khoa học tôi, thực đạo trực tiếp Thầy, Cô hướng dẫn Thầy Chủ nhiệm đề tài, không chép nghiên cứu khác Những kết công bố nghiên cứu hoàn toàn trung thực khách quan Hà Nội, ngày 16 tháng năm 2014 Tác giả luận án Nguyễn Bích Ngọc Footer Page of 123 Header Page of 123 LỜI CẢM ƠN Với lòng kính trọng biết ơn sâu sắc, xin trân trọng cảm ơn: Ban Lãnh đạo Viện Vệ sinh dịch tễ Trung ương, Phòng Quản lý Đào tạo Khoa học, Bộ môn Vệ sinh xã hội học Tổ chức y tế Viện Vệ sinh dịch tễ Trung ương; Ban Giám đốc Bệnh viện Lão khoa Trung ương giúp đỡ, tạo điều kiện thuận lợi cho học tập, nghiên cứu hoàn thành luận án Tôi xin bày tỏ lòng biết ơn sâu sắc tới PGS TS Đỗ Thị Khánh Hỷ, TS Nguyễn Thị Thùy Dương, người thầy tận tâm hướng dẫn, đóng góp ý kiến quý báu giúp đỡ, động viên sống trình học tập, nghiên cứu, viết luận án Tôi xin bày tỏ lòng kính trọng biết ơn chân thành tới GS.TS Phạm Thắng, người lãnh đạo bệnh viện, người thầy giúp đỡ, tạo điều kiện thuận lợi đóng góp ý kiến quý báu cho định hướng hoàn thành nội dung nghiên cứu Tôi xin trân trọng cảm ơn Quý Thầy, Cô Hội đồng khoa học tận tình bảo, hướng dẫn, góp ý, giúp đỡ suốt trình nghiên cứu hoàn thành luận án Tôi xin chân thành cảm ơn giúp đỡ nhiệt tình, động viên tạo điều kiện để hoàn thành nghiên cứu tập thể cán bộ, nhân viên Bệnh viện Lão khoa Trung ương, Phòng Chỉ đạo tuyến, Phòng Đào tạo Nghiên cứu khoa học, Khoa Tâm Thần kinh, Khoa Phục hồi chức Bệnh viện Lão khoa Trung ương Tôi xin trân trọng cảm ơn GS.TS Rebecca Logsdon (Đại học Washington) cho phép sử dụng quyền Bộ câu hỏi đánh giá chất lượng sống bệnh Alzheimer (Quality of life in Alzheimer) Việt Nam Tôi xin trân trọng cảm ơn GS Marc Berthel gia đình, Hội Lão khoa Pháp tạo điều kiện giúp đỡ thời gian tham quan, học tập mô hình chăm sóc người cao tuổi có bệnh nhân sa sút trí tuệ, bệnh Alzheimer Strasbourg, Cộng hòa Pháp Tôi xin chân thành cảm ơn PGS.TS Hoàng Văn Minh, PGS.TS Kim Bảo Giang, CN Nguyễn Hoàng Long tận tình giúp đỡ việc xây dựng đề cương, thiết kế công cụ nghiên cứu, xử lý số liệu, hoàn thiện báo, luận án Tôi xin chân thành cảm ơn bệnh nhân gia đình bệnh nhân nhiệt tình tham gia nghiên cứu đóng góp vào thành công đề tài, đặc biệt bệnh nhân gia Footer Page of 123 Header Page of 123 đình đưa bệnh nhân tới luyện tập Khoa Phục hồi chức năng, Bệnh viện Lão khoa Trung ương Có thành ngày hôm xin bày tỏ lòng biết ơn chân thành tới cha mẹ, chồng, người thân gia đình, bạn bè, đồng nghiệp dành tình cảm yêu thương, thường xuyên giúp đỡ, động viên, chia sẻ, khích lệ tạo điều kiện cho suốt trình học tập nghiên cứu Hà Nội, ngày 16 tháng năm 2014 Tác giả luận án Nguyễn Bích Ngọc Footer Page of 123 Header Page of 123 CÁC CHỮ VIẾT TẮT AD: Bệnh Alzheimer (Alzheimer’s Disease) ADL: Đánh giá hoạt động hàng ngày (Activities of Daily Living) BVLKTƯ : Bệnh viện Lão khoa Trung ương DSM- IV- TR: Sách chẩn đoán thống kê bệnh rối loạn tâm thần, Xuất lần thứ tư, Bản hiệu đính (Diagnostic and Statistical Manual of Mental Disorders, Fourth Edition, Text Revision) IADL: Đánh giá hoạt động hàng ngày có sử dụng dụng cụ phương tiện (Instrumental Activities of Daily Living scale) ICD-10: Phân loại bệnh tật quốc tế, phiên 10 (International MMSE: Đánh giá tình trạng tâm trí thu gọn (Mini Mental State Exam) NINCDS-ADRDA: Viện quốc gia đột quỵ rối loạn thần kinh, giao tiếp - Bệnh Alzheimer rối loạn liên quan (National Institute of Neurological and Communicative Disorders and Stroke - Alzheimer’s Disease and Related Disorders Association) QOL: Chất lượng sống (Quality of Life) QOL-AD: Chất lượng sống bệnh Alzheimer (Quality of Life–Alzheimer’s Disease) NPI: Bản kiểm Đánh giá trạng thái tâm thần kinh (NeuroPsychiatric Inventory) SSTT: Sa sút trí tuệ WHO: Tổ chức Y tế Thế giới – TCYTTG (World Health Organization) Classification of Diseases, tenth version) Footer Page of 123 Header Page of 123 ĐẶT VẤN ĐỀ Nhờ tiến khoa học công nghệ phát triển kinh tế xã hội, sống người ngày cải thiện Tuổi thọ trung bình loài người tăng lên thành tựu y tế công cộng kết phát triển kinh tế, xã hội Theo nhận định Tổ chức Y tế Thế giới, dân số giới bị “già hoá” mức độ sinh giảm đáng kể tuổi thọ trung bình ngày tăng Ngày nay, toàn giới có khoảng 600 triệu người từ 60 tuổi trở lên Số lượng người cao tuổi tăng gấp đôi vào năm 2025 đạt xấp xỉ tỷ người vào năm 2050 Hơn nửa số người cao tuổi giới sống Châu Á Số liệu điều tra biến động dân số kế hoạch hóa gia đình thời điểm 1/4/2012 Tổng cục Thống kê cho thấy tỷ trọng dân số từ 60 tuổi trở lên Việt Nam 10,2% tổng số dân, tỷ trọng dân số từ 65 tuổi trở lên 7,1% Như Việt Nam thức bước vào giai đoạn gọi “thời kỳ già hóa dân số” [12] Thời gian để Việt Nam chuyển đổi từ cấu dân số “đang già hóa” sang cấu “dân số già” ngắn nhiều so với quốc gia có trình độ phát triển cao Pháp 115 năm, Thụy Điển 85 năm, Hoa Kỳ 69 năm, Nhật Bản Trung Quốc 26 năm, Thái Lan 22 năm theo dự đoán Việt Nam 20 năm [14] Việc chuyển dịch cấu dân số thách thức toàn nhân loại nói chung Việt Nam nói riêng, có vấn đề chăm sóc bảo vệ sức khoẻ cho số lượng lớn người cao tuổi xã hội Tuổi già làm tăng nguy phát triển bệnh mạn tính thoái hóa Một bệnh mạn tính không lây nhiễm thoái hoá thường gặp người cao tuổi hội chứng sa sút trí tuệ (SSTT), bệnh Alzheimer chiếm tới 50 - 70% Nó thật thảm họa người cao tuổi, tỷ lệ mắc bệnh cao nhóm tuổi này, mà bệnh gây ảnh hưởng lớn lâu Footer Page of 123 Header Page of 123 dài mặt cho bệnh nhân, gia đình xã hội, ảnh hưởng nghiêm trọng đến chất lượng sống thân bệnh nhân người chăm sóc Người mắc bệnh Alzheimer bị dần khả tự chăm sóc ngày phụ thuộc vào người khác việc thực hoạt động thể chất tinh thần nhất, đặc biệt giai đoạn cuối cần có chăm sóc theo dõi thường xuyên Chi phí cho bệnh Alzheimer tốn kém, đứng sau bệnh tim mạch ung thư Để góp phần giảm bớt gánh nặng này, nghiên cứu dịch tễ bệnh Alzheimer, thuốc chữa bệnh Alzheimer phương pháp điều trị không dùng thuốc, chất lượng sống vấn đề chăm sóc bệnh nhân Alzheimer nghiên cứu nhiều vùng khác giới Mặc dù đạt nhiều thành tựu cần phải tiến hành thêm nhiều nghiên cứu để hiểu rõ tìm cách đương đầu với bệnh Tại Việt Nam, sa sút trí tuệ bệnh Alzheimer bắt đầu y học xã hội quan tâm Một số nghiên cứu tiến hành để tìm hiểu tỷ lệ mắc bệnh, áp dụng tiêu chuẩn để sàng lọc chẩn đoán SSTT, bệnh Alzheimer Việt Nam Tuy nhiên, số lượng đề tài nghiên cứu SSTT nói chung bệnh Alzheimer nói riêng hạn chế, chủ yếu tập trung vào nghiên cứu lâm sàng, chưa có đề tài nghiên cứu chất lượng sống bệnh nhân Alzheimer, người chăm sóc biện pháp điều trị hỗ trợ Vì vậy, đề tài tiến hành nhằm mục tiêu: Mô tả thực trạng chất lượng sống bệnh nhân Alzheimer điều trị Bệnh viện Lão khoa Trung ương từ tháng năm 2011 đến tháng năm 2013 gánh nặng chăm sóc, chất lượng sống người chăm sóc họ Đánh giá hiệu số biện pháp can thiệp không dùng thuốc nhằm nâng cao chất lượng sống bệnh nhân Alzheimer người chăm sóc họ Footer Page of 123 Header Page of 123 CHƯƠNG TỔNG QUAN TÌNH HÌNH NGHIÊN CỨU 1.1 Sa sút trí tuệ bệnh Alzheimer 1.1.1 Lâm sàng hội chứng sa sút trí tuệ bệnh Alzheimer 1.1.1.1 Khái niệm hội chứng sa sút trí tuệ bệnh Alzheimer - Hội chứng sa sút trí tuệ Sa sút trí tuệ (SSTT) tình trạng suy giảm trí nhớ kèm theo nhiều chức nhận thức khác bị rối loạn thất ngôn (aphasia), sử dụng động tác (apraxia), nhận thức (agnosia), hay rối loạn chức thực (executive function) xảy người trước tình trạng nhận thức chức thần kinh cao cấp khác hoàn toàn bình thường Sự suy giảm chức nhận thức đủ để gây ảnh hưởng đến sống hàng ngày bệnh nhân Tổ chức Y tế Thế giới (WHO) đưa định nghĩa: “Sa sút trí tuệ phối hợp rối loạn tiến triển trí nhớ trình ý niệm hóa, mức độ gây tổn hại tới hoạt động sống hàng ngày xuất tối thiểu từ sáu tháng với rối loạn chức ngôn ngữ, tính toán, phán đoán, rối loạn tư trừu tượng, điều phối động tác, nhận biết biến đổi nhân cách” [146] Những rối loạn gây ảnh hưởng nghiêm trọng đến đời sống người bệnh Sa sút trí tuệ trạng thái bệnh lý đáng sợ tuổi già, nỗi ám ảnh người cao tuổi SSTT nguyên nhân chủ yếu gây tàn tật tử vong người cao tuổi Cần phân biệt SSTT quên lành tính tuổi Quên lành tính tuổi (benign senescent forgetfulness) tình trạng giảm trí nhớ tuổi cao, kết tiến trình hoạt động thần kinh chậm dần tuổi tác Khởi đầu quên lành tính tình trạng khó nhớ thông tin chậm nhớ lại thông tin cũ suy giảm khả tập trung ý Footer Page of 123 Header Page 10 of 123 Tuy nhiên, cho bệnh nhân thời gian có biện pháp động viên việc sinh hoạt hàng ngày họ bình thường Theo báo cáo đánh giá gánh nặng bệnh tật Tổ chức Y tế Thế giới năm 2003, SSTT chiếm 11,2% tổng số người tàn tật từ 60 tuổi trở lên, cao đột quỵ não (9,5%), bệnh rối loạn xương khớp (8,9%), bệnh tim mạch (5%) tất thể ung thư (2,4%) [145] Tuổi cao, tỷ lệ mắc SSTT nhiều; tỷ lệ mắc SSTT trung bình sau khoảng năm năm lại tăng gấp đôi vùng khác giới Có nhiều nguyên nhân gây SSTT như: Bệnh Alzheimer, SSTT nguyên nhân mạch máu, SSTT thuỳ trán-thái dương, SSTT thể Lewy , bệnh Alzheimer SSTT mạch máu hai nguyên nhân thường gặp SSTT Bệnh Alzheimer chiếm tới 50-70% trường hợp mắc sa sút trí tuệ SSTT mạch máu chiếm khoảng 20-30% Tuy nhiên, sau nhà nghiên cứu nhận thấy có chồng chéo hai loại SSTT này, đặc biệt nhóm tuổi già [19], [117] - Bệnh Alzheimer Bệnh Alzheimer bệnh thoái hóa thần kinh, biểu giảm trí nhớ rối loạn nhận thức khác, kèm theo thay đổi hành vi, gây ảnh hưởng nghiêm trọng đến hoạt động nghề nghiệp xã hội bệnh nhân Bệnh tiến triển nặng dần không hồi phục Bệnh bác sĩ Alois Alzheimer phát lần đầu năm 1901 Ông người mô tả lâm sàng đặc điểm giải phẫu bệnh lý bệnh bao gồm búi tơ thần kinh (neurofibrillary tangles) mảng dạng tinh bột (amyloid plaque) Sau bệnh mang tên ông, gọi bệnh Alzheimer Trước kia, bệnh Alzheimer thường dùng trường hợp SSTT độ tuổi 45-65 với tổn thương mô học điển hình nên gọi SSTT trước tuổi già (presenile dementia) Còn khái niệm SSTT tuổi già Footer Page 10 of 123 Header Page 158 of 123 88 Mioshi E., Kipps C.M., Dawson K., Mitchell J., Graham A., Hodges J R (2007), "Activities of daily living in frontotemporal dementia and Alzheimer disease", Neurology, 68(24), pp 2077-2084 89 Mohamed S., Rosenheck R., Lyketsos C.G., Schneider L.S (2010), "Caregiver burden in Alzheimer disease: cross-sectional and longitudinal patient correlates", Am J Geriatr Psychiatry, 18(10), pp 917-927 90 Moraes S.R., Silva L.S (2009), "An evaluation of the burden of Alzheimer patients on family caregivers", Cad Saude Publica, 25(8), pp 1807-1815 91 Moyle W., Gracia N., Murfield J.E., Griffiths S.G., Venturato L (2012), "Assessing quality of life of older people with dementia in long-term care: a comparison of two self-report measures", J Clin Nurs, 21(11-12), pp 1632-1640 92 Naglie G., Beattie B.L, Hogan D.B., Krahn M., Black S.E., et al (2011), "Predictors of family caregiver ratings of patient quality of life in Alzheimer disease: cross-sectional results from the Canadian Alzheimer's Disease Quality of Life Study", Am J Geriatr Psychiatry, 19(10), pp 891-901 93 Naglie G., Black S., Borrie M., Beattie B., Krahn M., Irvine J., Hogan D.B et al (2009), "Predictors of quality of life in dementia caregivers", Journal of the American Geriatrics Society, 57(S1), pp 107 94 Novelli M.M.P.C., Dal Rovere H.H., Nitrini R., Caramelli P (2005), "Cross-cultural adaptation of the quality of life asessment scale on Alzheimer disease", Arq Neuropsiquiatr, 63(2A), pp 201-206 95 Onder G., Zanetti O., Giacobini E., Frisoni G.B., Bartorelli L., Carbone G et al (2005), "Reality orientation therapy combined with cholinesterase inhibitors in Alzheimer's disease: randomised controlled trial", Br J Psychiatry, 187, pp 450-455 Footer Page 158 of 123 Header Page 159 of 123 96 Orrell M., Spector A., Thorgrimsen L., Woods B (2005), "A pilot study examining the effectiveness of maintenance Cognitive Stimulation Therapy (MCST) for people with dementia", International Journal of Geriatric Psychiatry, 20(5), pp 446-451 97 Ory M.G., Hoffman R.R., Yee J.L et al (1999), "Prevalence and impact of caregiving: a detailed comparison between dementia and nondementia caregivers", Gerontologist, 39(2), pp 177-185 98 Ostwald S.K., Hepburn K.W., Caron W., Burns T., Mantell R (1999), "Reducing caregiver burden: a randomized psychoeducational intervention for caregivers of persons with dementia", Gerontologist, 39(33), pp 299-309 99 Ott A., Breteler M.B., Van Frans H., Theo S., Hofman A (1998), "Incidence and Risk of Dementia: The Rotterdam study", American Journal of Epidemiology, 147(6), pp 574-580 100 Ott A., Van Frans H., Breteler M.B, Claus J.J, Van Der Cammen T.J.M et al (1995), "Prevalence of Alzheimer's disease and vascular dementia: association with education The Rotterdam study", BMJ, 310(6985), pp 970-973 101 Pahlavanzadeh S., Heidari F.G., Maghsudi J., Ghazavi Z., Samandari S (2010), "The effects of family education program on the caregiver burden of families of elderly with dementia disorders", Iran J Nurs Midwifery Res, 15(3), pp 102-108 102 Pearlin L.I., Mullan J.T., Semple S.J., Skaff M.M (1990), "Caregiving and the stress process: An overview of concepts and their measures", Gerontologist, 30(5), pp 583-594 103 Pinquart M., Sorensen S (2003), "Differences between caregivers and noncaregivers in psychological health and physical health: a metaanalysis", Psychol Aging, 18(2), pp 250-267 104 Plassman B.L., Langa K.M., Fisher G.G., Heeringa S.G., Weir D.R et al (2007), "Prevalence of Dementia in the United States: The Aging, Footer Page 159 of 123 Header Page 160 of 123 Demographics and Memory Study", Neuroepidemiology, 29(1-2), pp 125-132 105 Prencipe M., Casini A.R., Ferretti C., Lattanzio M.T., Fiorelli M., Culasso F (1996), "Prevalence of dementia in an elderly rural population: effects of age, sex, and education", J Neurol Neurosurg Psychiatry, 60(6), pp 628-633 106 Pyke K.D., Bengston V.L (1996), "Caring more or less: individualistic and collectivist systems of family eldercare", J Marriage Fam Minneapolis, 58(2), pp 379-392 107 Qiu C, De Ronchi D., Fratiglioni L (2007), "The epidemiology of dementias: an update", Curr Opin Psychiatry, 20(4), pp 380-385 108 Qiu C., Karp A., Von Strauss E., Winblad B., Fratiglioni L., Bellander T (2003), "Lifetime principal occupation and risk of Alzheimer’s disease in the Kungsholmen project", Am J Ind Med, 43(2), pp 204211 109 Quality of Life Research Unit (2008), Univ of Toronto Quality of Life Model, Toronto, Canada 110 Rabins P.V., Kasper J.D., Kleinman L., Black B.S., Patrick D.L (1999), "Concepts and methods in the development of the ADRQL: an instrument for assessing health-related quality of life in persons with Alzheimer’s disease", J Ment Health Aging, 5(1), pp 33–48 111 Rapley M (2003), Quality of Life Research - a critical introduction, SAGE Publications, London, UK 112 Rapp S.R., Chao D (2000), "Appraisals of strain and of gain: Effects on psychological wellbeing of caregivers of dementia patients", Aging Ment Health, 4(2), pp 142-147 113 Ready R.E., Ott B.R., (2003), "Quality of Life measures for dementia", Health and Quality of Life Outcomes, 1, pp 11 Footer Page 160 of 123 Header Page 161 of 123 114 Ready RE, Ott BR, Grace J, Fernandez I (2002), "The Cornell-Brown Scale for Quality of Life in dementia", Alzheimer Dis Assoc Disord, 16(2), pp 109-115 115 Rolland Y., P F., Klapouszczak A., Reynish E., Thomas D., Andrieu S., Rivière D., Vellas B (2007), "Exercise program for nursing home residents with Alzheimer's disease: a 1-year randomized, controlled trial", J Am Geriatr Soc, 55(2), pp 158-165 116 Rymer S., Salloway S., Norton L., Malloy P., Correia S., Monast D (2002), "Impaired Awareness, Behavior Disturbance, and Caregiver Burden in Alzheimer Disease", Alzheimer Dis Assoc Disord, 15(4), pp 248-253 117 Sadowski M., Pankiewicz J., Scholtzova H et al (2004), "Links between the pathology of Alzheimer’s disease and vascular dementia", Neurochem Res, 29(6), pp 1257-1266 118 Sanders S (2005), "Is the glass hald empty or half full? Reflections on strain and gain in caregivers of individuals with Alzheimer's disease", Soc Work Health Care, 40(3), pp 57-73 119 Schulz R., Martire L.M (2004), "Family caregiving of persons with dementia: prevalence, health effects, and support strategies", Am J Geriatr Psychiatry, 12(3), pp 240-249 120 Selai C.E., Trimble M.R., Rossor M.N., Harvey R.J (2001), "Assessing quality of life in dementia: Preliminary psychometric testing of the Quality of Life Assessment Schedule (QOLAS)", Neuropsycho Rehabilitation, 11(3-4), pp 219-243 121 Selai C.E., Trimble M.R., Rossor M.N., Harvey R.J (2000), The Quality of Life Assessment Schedule (QOLAS): a new method for assessing quality of life in dementia In: Logsdon RG, Albert SA, editors Assessing quality of life in Alzheimer’s disease, Springer; 2000:31-48, New York Footer Page 161 of 123 Header Page 162 of 123 122 Seng B.K., Luo N., Ng W.Y., Lim J., Chionh H.L., Goh J., Yap P (2010), "Validity and Reliability of the Zarit Burden Interview in Assessing Caregiving Burden", Ann Acad Med Singapore, 39(10), pp 758-763 123 Serrano-Aguilara P.G., Lopez-Bastidaa J., Yanes-Lopeza V (2006), "Impact on Health-Related Quality of Life and Perceived Burden of Informal Caregivers of Individuals with Alzheimer’s Disease", Neuroepidemiology, 27, pp 136-142 124 Shaji S., Bose S., Verghese A (2005), "Prevalence of dementia in an urban population in Kerala, India ", Br J Psychiatry, 186, pp 136-140 125 Spector A., Orrell M et al (2010), "Cognitive Stimulation Therapy (CST): effects on different areas of cognitive function for people with dementia", Int J Geriatr Psychiatry, 25(12), pp 1253-1258 126 Spector A., Orrell M., Wood B (2006), "Quality of life (QoL) in dementia: a comparison of the perceptions of people with dementia and care staff in residential homes", Alzheimer Dis Assoc Disord, 20(3), pp 160-165 127 Spector A., Woods B., Davies S., Orrell M (2000), "Reality orientation for dementia: a systematic review of the evidence of effectiveness from randomized controlled trials", Gerontologist, 40(2), pp 206-212 128 Stella F., Canonici A.P., Gobbi S., Galduroz R.F., Cação Jde C., Gobbi L.T (2011), "Attenuation of neuropsychiatric symptoms and caregiver burden in Alzheimer's disease by motor intervention: a controlled trial", Clinics (Sao Paulo), 66(8), pp 1353-1360 129 Suh G.H., Kim J.K., Cho M.J (2003), "Community study of dementia in the older Korean rural population", Aust N Z J Psychiatry, 37(5), pp 606-612 130 Taub A., Andreoli S.B., Bertolucci P.H (2004), "Dementia caregiver burden: reliability of the Brazilian version of the Zarit caregiver burden interview", Cad Saude Publica, 20(2), pp 372-376 Footer Page 162 of 123 Header Page 163 of 123 131 Teri L., Gibbons L.E., McCurry S.M., Logsdon R.G et al (2003), "Exercise Plus Behavioral Management in Patients With Alzheimer Disease ", JAMA, 290(15), pp 2015-2022 132 The 10/66 Dementia Research Group (2004), "Care arrangements for people with dementia in developing countries", Int J Geriatr Psychiatry, 19(2), pp 170-177 133 Thomas P., Lalloué F., Preux P., Hazif-Thomas C., Pariel S., Inscale R., Belmin J., Clément J.P (2006), "Dementia patients caregivers quality of life: the PIXEL study", International Journal of Geriatric Psychiatry, 21(1), pp 50-56 134 Thorgrimsen L., Selwood A., Spector A., Royan L., deMadariaga Lopez M., Woods R T., Orrell M (2003), "Whose quality of life is it anyway? The validity and reliability of the Quality of Life-Alzheimer's Disease (QOL-AD) scale", Alzheimer Dis Assoc Disord, 17(4), pp 201-208 135 Tyas S.L., Manfreda J., Strain L.A., Montgomery P.R (2001), "Risk factors for Alzheimer's disease: a population-based, longitudinal study in Manitoba, Canada", Int J Epidemiol, 30(3), pp 590-597 136 Vas C.J., Pinto C., Panikker D, Noronha S., Deshpande N., Kulkarni L., Sachdeva S (2001), "Prevalence of dementia in an urban Indian population", Int Psychogeriatr, 13(4), pp 439-450 137 Vellone E., Piras G., Talucci C., Cohen M.Z (2008), "Quality of life for caregivers of people with Alzheimer's disease", J Adv Nurs, 61(2), pp 222-231 138 Vogel A., Bhattacharya S., Waldorff F.B., Waldemar G (2012), "Proxyrated quality of life in Alzheimer's disease: a three-year longitudinal study", Int Psychogeriatr, 24(1), pp 82-89 139 Vogel A., Mortensen E.L., Hasselbalch S.G., Andersen B.B., Waldemar G (2006), "Patient versus informant reported quality of life Footer Page 163 of 123 Header Page 164 of 123 in the earliest phases of Alzheimer's disease", Int J Geriatr Psychiatry, 21(12), pp 1132-1138 140 Wang W., Wu S., Cheng X., Dai H., Ross K., Du X., Yin W (2000), "Prevalence of Alzheimer's Disease and Other Dementing Disorders in an Urban Community of Beijing, China", Neuroepidemiology, 19(4), pp 194-200 141 Weiner M.F., Martin-Cook K., Svetlik D.A., Saine K., Foster B., Fontaine C.S (2000), "The Quality of Life in Late-Stage Dementia (QUALID) Scale", Journal of the American Medical Directors Association, 1(3), pp 114-116 142 Whitehouse P.J., Orgogozo J.M., Becker R.E., Gauthier S et al (1997), "Quality-of-life assessment in dementia drug develop ment", Alzheimer Dis Assoc Disord, 11(Suppl 3), pp 56–60 143 WHO (1997), WHOQOL: Measuring quality of life, Division of Mental Health and Prevention of Substance Abuse, Geneva, Switzerland 144 WHO (2012), Dementia: a public health priority, World Health Organization, Geneva, Switzerland 145 WHO (2003), The World Health Report 2003 - Shaping the future, World Health Organization, Geneva, Switzerland 146 WHO (1992), ICD-10 Classification of Mental and Behavioural Disorders, World Health Organization, Geneva, Switzerland 147 Woods B., Thorgrimsen L., Spector A., Royan L., Orrell M (2006), "Improved quality of life and cognitive stimulation therapy in dementia", Aging Ment Health, 10(3), pp 219-226 148 Yamada M., Sasaki H., Mimori Y., Kasagi F., Sudoh S., Ikeda J., Hosoda Y., Nakamura S., Kodama K (1999), "Prevalence and risks of dementia in the Japanese population: RERF's Adult Health Study Hiroshima subjects", J Am Geriatr Soc, 47(2), pp 189-95 149 Yang X., Hao Y., George S.M., Wang L (2012), "Factors associated with health-related quality of life among Chinese caregivers of the Footer Page 164 of 123 Header Page 165 of 123 older adults living in the community: a cross-sectional study", Health Qual Life Outcomes, 10(1), pp 143 150 Yoon E.R., Robinson M.M (2005), "Psychometric Properties of the Korean Version of the Zarit Burden Interview (K-ZBI) ", Journal of social work research and evaluation, 6(1), pp 75-86 151 Yoshitake T., Kiyohara Y., Kato I., Ohmura T., Iwamoto H et al (1995), "Incidence and risk factors of vascular dementia and Alzheimer’s disease in a defined elderly Japanese population: the Hisayama Study", Neurology, 45(6), pp 1161-1168 152 Yu F., Nelson N.W., Savik K., Wyman J.F., Dysken M., Bronas U.G (2013), "Affecting Cognition and Quality of Life via Aerobic Exercise in Alzheimer’s Disease", West J Nurs Res, 35(1), pp 24-38 153 Zanetti O., Oriani M., Geroldi C., Binetti G et al (2002), "Predictors of cognitive improvement after reality orientation in Alzheimer’s disease", Age and Ageing, 31(3), pp 193-196 Footer Page 165 of 123 Header Page 166 of 123 MỤC LỤC ĐẶT VẤN ĐỀ CHƯƠNG 1: TỔNG QUAN TÌNH HÌNH NGHIÊN CỨU 1.1 Sa sút trí tuệ bệnh Alzheimer 1.1.1 Lâm sàng hội chứng sa sút trí tuệ bệnh Alzheimer 1.1.2 Thực trạng sa sút trí tuệ, bệnh Alzheimer giới Việt Nam 1.2 Chất lượng sống bệnh nhân Alzheimer người chăm sóc 13 1.2.1 Chất lượng sống bệnh nhân Alzheimer phương pháp đánh giá 13 1.2.2 Gánh nặng chất lượng sống người chăm sóc 22 1.3 Điều trị bệnh Alzheimer 26 1.3.1 Điều trị bệnh Alzheimer thuốc 26 1.3.2 Một số biện pháp không dùng thuốc bệnh Alzheimer 28 CHƯƠNG 2: ĐỐI TƯỢNG VÀ PHƯƠNG PHÁP NGHIÊN CỨU 34 2.1 Mục tiêu 34 2.1.1 Đối tượng nghiên cứu 34 2.1.2 Thiết kế nghiên cứu 36 2.1.3 Cỡ mẫu phương pháp chọn mẫu 36 2.1.4 Biến số Chỉ số nghiên cứu 36 2.1.5 Công cụ thu thập số liệu 39 2.1.6 Quy trình thu thập số liệu 46 2.2 Mục tiêu 47 2.2.1 Đối tượng nghiên cứu 47 2.2.2 Thiết kế nghiên cứu 48 2.2.3 Cỡ mẫu phương pháp chọn mẫu 48 2.2.4 Chương trình can thiệp 50 Footer Page 166 of 123 Header Page 167 of 123 2.2.5 Chỉ số đánh giá hiệu can thiệp 54 2.2.6 Công cụ thu thập số liệu 56 2.2.7 Quy trình thu thập số liệu 57 2.3 Các biện pháp khống chế sai số 57 2.4 Đạo đức nghiên cứu 58 2.5 Các bước triển khai nghiên cứu 59 CHƯƠNG 3: KẾT QUẢ 61 3.1 Thực trạng chất lượng sống bệnh nhân Alzheimer 61 3.1.1 Các thông tin chung bệnh nhân 61 3.1.2 Một số đặc điểm lâm sàng bệnh nhân 62 3.1.3 Thực trạng chất lượng sống bệnh nhân Alzheimer số yếu tố liên quan 64 3.2 Thực trạng gánh nặng chăm sóc chất lượng sống liên quan sức khỏe người chăm sóc 72 3.2.1 Thông tin người chăm sóc 72 3.2.2 Gánh nặng người chăm sóc 73 3.2.3 Chất lượng sống liên quan sức khỏe người chăm sóc 79 3.3 Đánh giá hiệu số biện pháp can thiệp không dùng thuốc 83 3.3.1 Hiệu can thiệp bệnh nhân Alzheimer 84 3.3.2 Hiệu can thiệp người chăm sóc 98 CHƯƠNG 4: BÀN LUẬN 101 4.1 Thực trạng chất lượng sống bệnh nhân Alzheimer người chăm sóc 101 4.1.1 Thực trạng chất lượng sống bệnh nhân Alzheimer yếu tố liên quan 101 4.1.2 Về gánh nặng chăm sóc, chất lượng sống liên quan sức khỏe người chăm sóc số yếu tố liên quan 115 Footer Page 167 of 123 Header Page 168 of 123 4.2 Đánh giá hiệu số biện pháp can thiệp không dùng thuốc 126 4.2.1 Về hiệu can thiệp bệnh nhân Alzheimer 126 4.2.2 Hiệu can thiệp người chăm sóc bệnh nhân Alzheimer 134 KẾT LUẬN 138 KIẾN NGHỊ 140 DANH MỤC CÁC CÔNG TRÌNH NGHIÊN CỨU KHOA HỌC ĐÃ CÔNG BỐ CÓ LIÊN QUAN ĐẾN LUẬN ÁN TÀI LIỆU THAM KHẢO PHỤ LỤC Footer Page 168 of 123 Header Page 169 of 123 DANH MỤC BẢNG Bảng 3.1 Thông tin chung bệnh nhân 61 Bảng 3.2: Một số đặc điểm bệnh nhân tự đánh giá bệnh nhân không đánh giá chất lượng sống 65 Bảng 3.3 Điểm chất lượng sống bệnh nhân Alzheimer 66 Bảng 3.4: Chất lượng sống bệnh nhân theo số đặc điểm 67 Bảng 3.5 Chất lượng sống bệnh nhân Alzheimer theo triệu chứng hành vi, tâm thần NPI 68 Bảng 3.6: Tương quan chất lượng sống bệnh nhân kết trắc nghiệmvề trí nhớ 69 Bảng 3.7: Mô hình hồi quy tuyến tính (log) số yếu tố liên quan tới chất lượng sống bệnh nhân (n= 95) theo bệnh nhân đánh giá 70 Bảng 3.8: Mô hình hồi quy tuyến tính (log) số yếu tố liên quan tới chất lượng sống bệnh nhân (n= 95) theo người chăm sóc đánh giá 71 Bảng 3.9: Thông tin chung người chăm sóc 72 Bảng 3.10: Độ tin cậy công cụ Phỏng vấn gánh nặng người chăm sóc (Zarit Caregiver Burden Interview/ZBI) phiên Tiếng Việt 73 Bảng 3.11: Điểm gánh nặng chăm sóc ZBI người chăm sóc theo số đặc điểm cá nhân 75 Bảng 3.12: Gánh nặng chăm sóc ZBI theo mức độ suy giảm nhận thức (MMSE) bệnh nhân 76 Bảng 3.13: Tương quan gánh nặng (ZBI) người chăm sóc với số triệu chứng hành vi, tâm thần NPI 76 Bảng 3.14: Hồi quy tuyến tính yếu tố liên quan đến gánh nặng người chăm sóc 77 Footer Page 169 of 123 Header Page 170 of 123 Bảng 3.15: Điểm sức khỏe thể chất sức khỏe tâm thần (SF-12) người chăm sóc theo số đặc điểm cá nhân 79 Bảng 3.16: Điểm sức khỏe thể chất sức khỏe tâm thần người chăm sóc theo tình trạng bệnh bệnh nhân 80 Bảng 3.17: Tương quan chất lượng sống liên quan sức khỏe người chăm sóc số triệu chứng hành vi, tâm thần bệnh nhân 81 Bảng 3.18: Hồi quy tuyến tính số yếu tố liên quan đến sức khỏe người chăm sóc 82 Bảng 3.19: Đặc điểm nhân học nhóm can thiệp nhóm chứng 84 Bảng 3.20: So sánh đặc điểm lâm sàng nhóm can thiệp nhóm chứng trước can thiệp 85 Bảng 3.21: So sánh triệu chứng hành vi, tâm thần NPI nhóm can thiệp nhóm chứng trước can thiệp 86 Bảng 3.22: So sánh kết trắc nghiệm thần kinh tâm lý nhóm can thiệp nhóm chứng trước can thiệp 87 Bảng 3.23: Thay đổi số đặc điểm lâm sàng nhóm chứng sau 24 tuần 88 Bảng 3.24: Khác biệt đặc điểm lâm sàng trước sau can thiệp nhóm can thiệp 90 Bảng 3.25: Khác biệt chất lượng sống (CLCS) bệnh nhân trước sau can thiệp theo mức độ tập 91 Bảng 3.26: So sánh kết cải thiện chất lượng sống bệnh nhân giai đoạn bệnh mức độ luyện tập 92 Bảng 3.27: Khác biệt nhóm can thiệp nhóm chứng sau can thiệp 94 Bảng 3.28: Hiệu can thiệp bệnh nhân Alzheimer 96 Footer Page 170 of 123 Header Page 171 of 123 Bảng 3.29: Mô hình hồi quy tuyến tính đa biến dự báo thay đổi điểm chất lượng sống bệnh nhân theo người chăm sóc đánh giá sau can thiệp 97 Bảng 3.30: Khác biệt trước can thiệp người chăm sóc nhóm can thiệp nhóm chứng 98 Bảng 3.31: Kết can thiệp người chăm sóc nhóm can thiệp 98 Bảng 3.32: Khác biệt sau 24 tuần người chăm sóc nhóm chứng 99 Bảng 3.33: Khác số số người chăm sóc nhóm can thiệp nhóm chứng sau can thiệp 99 Bảng 3.34: Hiệu can thiệp người chăm sóc 100 Footer Page 171 of 123 Header Page 172 of 123 DANH MỤC BIỂU ĐỒ Biểu đồ 3.1: Phân nhóm bệnh nhân theo điểm số MMSE 62 Biểu đồ 3.2 Tỷ lệ bệnh nhân Alzheimer không đạt giới hạn bình thường trắc nghiệm thần kinh - tâm lý 63 Biểu đồ 3.3: Tỷ lệ bệnh nhân có triệu chứng hành vi, tâm thần theo Đánh giá trạng thái tâm thần kinh NPI 64 Biểu đồ 3.4: Mức độ gánh nặng chăm sóc theo thang điểm ZBI 74 Biểu đồ 3.5 Mức độ tham gia luyện tập bệnh nhân nhóm can thiệp 89 Biểu đồ 3.6 Mức độ hài lòng bệnh nhân luyện tập 93 Biểu đồ 3.7 Chỉ số hiệu bệnh nhân Alzheimer can thiệp thay đổi nhóm chứng sau 24 tuần 95 Footer Page 172 of 123 ... theo đánh giá bệnh nhân, theo đánh giá người chăm sóc tổng hợp lại Điểm tổng hợp phối hợp đánh giá bệnh nhân đánh giá người chăm sóc Điểm bệnh nhân nhân với hai (vì đánh giá bệnh nhân có trọng lượng. .. - Đánh giá chất lượng sống theo bệnh đặc thù Đánh giá chất lượng sống theo bệnh đặc thù tập trung chủ yếu vào mặt liên quan đến bệnh đặc thù đánh giá xác tác động bệnh tới chất lượng sống bệnh. .. người phục vụ bệnh nhân (chăm sóc trực tiếp) người quản lý người chăm sóc bệnh nhân (chăm sóc gián tiếp) [26] Người phục vụ bệnh nhân người chăm sóc trực tiếp bệnh nhân, giúp bệnh nhân mặc quần