1 ĐẶT VẤN ĐỀ Động kinh bệnh mạn tính, chiếm tỉ lệ 0,5 % - % dân số [1], [4], [16], [43], [28] Bệnh động kinh ảnh hưởng sâu sắc đến hoạt động xã hội, tâm thần thể bệnh nhân ảnh hưởng nặng nề tình trạng mạn tính [33] Trong nhiều năm qua việc điều trị, quản lý chăm sóc bệnh nhân động kinh nước ta nói chung Bệnh viện Tâm thần Đà Nẵng nói riêng dừng lại việc điều trị cắt động kinh, uống thuốc điều trị ngoại trú để kiểm soát mà chưa ý nhiều đến chất lượng sống (CLS) yếu tố ảnh hưởng xấu đến chất lượng sống bệnh nhân động kinh Trong điều trị động kinh, việc cắt chưa đủ, vấn đề quan trọng công tác điều trị bệnh nhân động kinh đánh giá chất lượng sống phát yếu tố ảnh hưởng xấu đến chất lượng sống để can thiệp nhằm nâng cao chất lượng sống cho bệnh nhân [45] Một số nước Hoa Kỳ, Thái Lan, Trung Quốc, Iran, có nhiều nghiên cứu chất lượng sống bệnh nhân động kinh yếu tố ảnh hưởng đến chất lượng sống bệnh nhân động kinh Dựa kết thu nước đề xuất biện pháp chăm sóc, hỗ trợ nhằm nâng cao chất lượng sống cho bệnh nhân động kinh [38], [45], [63], [80] Trong nhiều năm qua, Việt Nam chưa có đề tài nghiên cứu cách có hệ thống chất lượng sống bệnh nhân động kinh yếu tố ảnh hưởng đến chất lượng sống bệnh nhân động kinh, sở để đề xuất biện pháp nhằm nâng cao chất lượng sống cho bệnh nhân động kinh 1 Xuất phát từ thực tế này, tiến hành thực đề tài: “Nghiên cứu chất lượng sống bệnh nhân động kinh người lớn thành phố Đà Nẵng” với mục tiêu: Đánh giá thực trạng chất lượng sống bệnh nhân động kinh thành phố Đà Nẵng Xác định yếu tố ảnh hưởng đến chất lượng sống bệnh nhân động kinh Đề xuất giải pháp nhằm nâng cao chất lượng sống cho bệnh nhân động kinh thành phố Đà Nẵng 2 Chương TỔNG QUAN TÀI LIỆU I KIẾN THỨC CƠ BẢN VỀ ĐỘNG KINH Định nghĩa động kinh Động kinh ngắn, định hình, đột khởi, có khuynh hướng chu kỳ tái phát phóng điện đột ngột mức từ vỏ não qua vỏ não nhóm nơ ron, gây rối loạn chức hệ thần kinh trung ương (TKTW) (cơn vận động, cảm giác, giác quan, thực vật,…), điện não đồ ghi đợt sóng kịch phát [1], [5], [59] Tỷ lệ bệnh nhân động kinh Được ghi nhận 0,5 % - % dân số [5], [7], [16], [68] Khoảng 45 triệu người giới mắc bệnh động kinh [66] Về giới, hầu hết nghiên cứu (không phải toàn bộ) Châu Á nhận thấy tỉ lệ nam bị động kinh cao đôi chút so với nữ [66] Về tỉ lệ loại cơn, theo tài liệu nước người lớn động kinh cục liên quan đến cục chiếm 55 - 60 %, toàn thể tiên phát chiếm 26 - 32 %, động kinh không phân loại chiếm - 17 % Tổng hợp nghiên cứu nước phát triển cho thấy cục phổ biến toàn thể trẻ em người lớn ưu động kinh cục trội người lớn Trên lâm sàng nhiều biểu toàn thể chất cục toàn thể hóa [4], [66] Đặc điểm lâm sàng động kinh a Cơn cục Cơn động kinh cục đơn vận động (cơn Bravais – Jackson) tổn thương thùy trán lên (vận động) giật khu trú nửa người, lan từ phần đến phần khác gọi hành trình Jackson tay – chân – mặt; lưỡi – mặt – tay; chân – mặt – tay Mất ý thức thường xảy lan lên mặt Vị trí khởi đầu có giá trị định khu 3 tổn thương Sau có liệt gọi liệt Todd, liệt thoái lui vài [5] Cơn cục cảm giác gặp hơn, có kèm vận động Cơn Động kinh thực vật (Động kinh não trung gian) Có không ý thức, đỏ bừng mặt cổ, vã mồ hôi, có nửa người, sởn gai ốc, tim đập chậm nhanh, đột ngột hạ huyết áp, nấc, ngáp, sốt, ớn lạnh, đau bụng… Cơn cục phức tạp (Động kinh thái dương, tâm thần - vận động) gồm nhóm triệu chứng sau: Các ảo giác: ngửi mùi khó chịu, vị khó chịu, nhìn thấy cảnh xa lạ (trong giấc mộng), cảm giác chưa nhìn thấy, sợ, lo âu, cười ép buộc… Động tác tự động: nhai, liếm miệng, tặc lưỡi, nuốt liên tục, làm động tác lái xe, cởi khuy áo, quay đầu mắt từ từ, hát định hình, lang thang sau kèm trạng thái mộng mị có động tác tự động nên dễ gây nguy hiểm cho người khác hành vi phạm pháp, gây án mạng, hiếp dâm, ăn cắp,… Cơn cục toàn hóa: bắt đầu cục bộ, thường vận động chuyển nhanh sang lớn, không hỏi kỹ hay không quan sát kỹ khó phát Lúc cần dựa vào điện não đồ (kịch phát ổ sau toàn hóa tất đạo trình) sau để lại dấu khu trú [5] b Cơn toàn thể - Động kinh lớn: trước xảy có triệu chứng báo trước đau đầu, đầy hơi, rầu rĩ, lạnh lùng ít ngày Triệu chứng báo trước thường bất thường cảm giác, vận động, co cứng chi trên, ảo giác, rối loạn tâm thần kéo dài 1/10 giây Cơn thực có giai đoạn: Giai đoạn co cứng: đột ngột ngã xuống bất tỉnh nên gây thương tích, chi duỗi cứng, ngón tay gấp, đầu ưỡn ngửa quay sang bên, hàm nghiến chặt cắn vào lưỡi, hai mắt trợn ngược, tím không thở được, tiểu dầm đại tiện không tự chủ Giai đoạn kéo dài 10 -20 giây 4 Giai đoạn giật: thân chi giật liên tiếp, ngắn, mạnh, có nhịp; hai mắt giật ngang giật lên Có thể cắn phải lưỡi, sùi bọt mép Giai đoạn dài phút, phút Giai đoạn duỗi: hôn mê, doãi ra, phản xạ gân xương giảm, có Babinski, thở bù lại mạnh, nhanh, ồn ào, thở ngáy sau vài phút tỉnh lại, không nhớ xảy Giai đoạn kéo dài – 10 phút Loại xuất vào lứa tuổi 10 – 20 (80 % trường hợp), đáp ứng tốt với điều trị Động kinh bé (cơn vắng ý thức): gồm nhiều loại chung số đặc điểm thường gặp trẻ em, ngắn từ 1/10 – 10 giây, nhiều ngày Thường đột ngột ý thức hoàn toàn nên bất động, rơi chén đũa ăn, ngừng công việc,… Có thể không trương lực, giật cứng cơ… vắng phức tạp Tuổi thường gặp – 12 tuổi, tiến triển có khả năng: - Hết - Tiếp tục trì (6 %) - Xuất co cứng giật (40 %): thường năm sau vắng ý thức Nếu vắng ý thức sau tuổi thường đáp ứng với điều trị, dễ bị kích thích ánh sáng, thường cách ly với xã hội nên tiên lượng xấu - Hội chứng West: gặp trẻ – tháng tuổi Có ba dấu hiệu sau: + Co cứng, gấp cổ, chi, thân + Rối loạn tính tình tác phong + Điện não đồ có loạn nhịp biên độ cao nhọn + Loại tiên lượng xấu gây đần độn - Hội chứng Lennox – Gastaut: gặp trẻ từ – tuổi với tam chứng vắng ý thức không điển hình, cứng, trương lực Suy sụp tâm thần vận động Điện não đồ có nhọn – sóng chậm lan tỏa Tiên lượng xấu [5] 5 Cận lâm sàng a Điện não đồ Giúp xác định động kinh, loại cơn, vị trí động kinh Tuy nhiên điện não đồ bình thường không loại động kinh, ngược lại 10 – 15 % người bình thường có bất thường điện não không lên [5] b Các xét nghiệm khác Tìm nguyên nhân chụp phim sọ, chụp động mạch não, glucoza máu, điện giải đồ, dịch não tủy, chụp cắt lớp vi tính, cộng hưởng từ não,… Phân loại động kinh Năm 1981 Liên đoàn chống động kinh quốc tế (ILAE) đưa bảng phân loại động kinh cách phân loại sử dụng rộng rãi Bảng 1.1: Phân loại năm 1981 ILAE I Các cục A Các cục đơn giản (không có rối loạn ý thức) Với triệu chứng vận động Với triệu chứng cảm giác hay giác quan Với triệu chứng thực vật Với triệu chứng tâm thần B Các cục phức tạp (có rối loạn ý thức) Khởi phát cục đơn giản, sau rối loạn ý thức Có rối loạn ý thức lúc khởi phát C Cơn cục đơn giản hay cục phức tạp diễn tiến thành toàn thể hóa thứ phát II Cơn toàn thể nguyên phát A Cơn vắng ý thức (cơn bé) B Cơn giật C Cơn co giật D Cơn co cứng E Cơn trương lực F Cơn co cứng – co giật III Cơn không phân loại không phù hợp hai nhóm thiếu kiện để phân loại 6 Các thể động kinh thường gặp Việt Nam Thể lâm sàng động kinh thường gặp co cứng - co giật (cơn lớn) chiếm khoảng 81 đến 86,1 % Động kinh cục từ đến 72 % [5] Các phương pháp điều trị động kinh a Hóa liệu pháp Bắt đầu phát triển từ năm 1938 Merritt Putnam phát phenytoin [66] Thời gian sau nhiều hệ thuốc chống động kinh đời với nhiều ưu điểm so với thuốc hệ trước, ví dụ: valproic acid, carbamazepine,lamotrigine,topiramate,oxcarbazepine, vigabatrine, felbamate,… Trong điều trị động kinh hóa liệu pháp nhằm mục đích sau: kiểm soát hoàn toàn co giật, giảm mức độ nghiêm trọng động kinh, tránh tác dụng phụ, giảm tỉ lệ tử vong, tránh tương tác thuốc, nâng cao CLS bệnh nhân động kinh b Phẫu thuật Các chứng khảo cổ học cho thấy số văn minh cổ thực khoan xương sọ để cắt bỏ mô bệnh (epileptogenic(bad) tissue) não Phẫu thuật chữa động kinh thực phát triển cuối kỷ 19 nhờ công trình nghiên cứu Victor Horsley, Bệnh viện Quốc gia, Luân Đôn Ông tiến hành nghiên cứu 100 khỉ, dùng kích thích điện để xác định vẽ đồ vùng chức đường dẫn truyền thần kinh não Trên sở nghiên cứu này, đến cuối năm 1886 ông tiến hành 10 ca phẫu thuật chữa bệnh động kinh, ca đánh giá thành công [66] Tiếp theo Victor Horsley nhiều tác giả khác thực tiếp tục nghiên cứu phẫu thuật chữa động kinh 7 Ngày phẫu thuật định chủ yếu cho thể động kinh sau: động kinh cục tổn thương lan rộng, động kinh cục toàn hóa, động kinh dị dạng mạch nông, động kinh u não [5] c Điều trị rối loạn tâm thần kết hợp Trầm cảm, lo âu, loạn thần, kích động… Nguyên tắc sử dụng loại thuốc có khả kích hoạt động kinh Để điều trị Trầm cảm dùng sertraline, venlafaxine Điều trị lo âu dùng benzodiazepine, buspirone Điều trị loạn thần dùng olanzapine, haloperidol Riêng với trầm cảm lo âu kết hợp điều trị liệu pháp tâm lý [6] d Phục hồi chức tâm lý xã hội dựa vào cộng đồng e Chế độ làm việc, nghỉ ngơi Tránh làm việc cao, nước, gần lửa, lái xe, tránh làm việc lâu nắng, không làm việc có ánh sáng chói lòe hàn… f Chế độ tiết thực tạo Keton Ăn nhiều mỡ, hydrat carbon protein Tuy nhiên, thời điểm có 80 % bệnh nhân động kinh không điều trị cách không điều trị, hầu hết số bệnh nhân nước có nguồn lực nghèo [66] Tình hình quản lý điều trị bệnh động kinh Việt Nam Việt Nam chưa có nghiên cứu quy mô toàn quốc tỉ lệ số bệnh nhân động kinh, dựa vào tỉ lệ chung nghiên cứu có với dân số 80 triệu người nước ta có khoảng 800.000 bệnh nhân động kinh Để thuận tiện cho công tác quản lý chăm sóc bệnh nhân động kinh, ngành Tâm thần Trung ương lồng ghép bệnh động kinh vào Chương trình mục tiêu quốc gia chăm sóc sức khỏe ban đầu Theo có hệ thống để phát hiện, điều trị, theo dõi quản lý bệnh nhân động kinh Hệ thống nhà 8 nước cấp kinh phí hoạt động bệnh nhân động kinh hưởng nhiều ưu đãi trình điều trị chăm sóc Mô hình theo cấp sau: Bảng 1.2: Quản lý điều trị động kinh Việt Nam Cấp Cơ quan chịu trách nhiệm Bệnh viện tâm thần trung ương Bệnh viện tâm thần tỉnh/ thành phố Trung ương Tỉnh/ thành phố trực thuộc trung ương Trung tâm phòng chống bệnh xã Quận/ huyện hội Phòng khám tâm thần trực thuộc Xã/ phường Trung tâm y tế quận/ huyện Cán chuyên trách tâm thần Cộng tác viên Tại Đà Nẵng, Bệnh viện Tâm thần thành phố Đà Nẵng quản lý điều trị ngoại trú cho khoảng 1700 bệnh nhân động kinh (tính đến thời điểm 12/2011) Những bệnh nhân chẩn đoán xác định bệnh bác sĩ chuyên khoa tâm thần/ thần kinh, sau lập hồ sơ bệnh án chuyển quản lý, điều trị ngoại trú trạm y tế xã/ phường Những bệnh nhân nhận thuốc điều trị ngoại trú trạm y tế khám, kiểm tra định kỳ bác sĩ chuyên khoa tâm thần bệnh viện II CHẤT LƯỢNG SỐNG CỦA BỆNH NHÂN ĐỘNG KINH Chất lượng sống gì? Trước nhiệm vụ ngành y để cứu mạng sống bệnh nhân Với phát triển khoa học kỹ thuật, nhiệm vụ thực cách tốt đẹp Nhưng bên cạnh tỉ lệ bệnh mạn tính ngày tăng, lúc không đặt nặng vấn đề sống bệnh nhân mà vấn đề khác, sau điều trị bệnh nhân có sống nào? Chính từ thực tiễn nêu mà nhà khoa học y học giới thống đưa khái niệm CLS 9 10 Có nhiều định nghĩa CLS [34], hầu hết tác giả giới thống thuật ngữ CLS (quality of life) sử dụng để đánh giá cảm giác dễ chịu chung (general well – being) cá nhân xã hội Thuật ngữ sử dụng bối cảnh rộng lớn, bao gồm lãnh vực phát triển quốc tế, chăm sóc sức khỏe, khoa học xã hội CLS phải không nhầm lẫn với khái niệm chuẩn sống (standard living), khái niệm dựa chủ yếu thu nhập Thay vào đó, định chuẩn chất lượng sống bao gồm không sức khỏe công việc mà xây dựng môi trường, sức khỏe tinh thần thể lực, giáo dục, thời gian nghỉ ngơi giải trí, hòa hợp xã hội (social belonging) CLS liên quan đến khái niệm tự do, nhân quyền, hạnh phúc Tuy nhiên, hạnh phúc mang tính chủ quan khó đánh giá, tiêu chí khác thường ưu tiên đánh giá Thông qua nhiều khảo sát người ta nhận thấy hạnh phúc không thiết tăng lên tỉ lệ với dễ chịu mang lại từ tăng thu nhập Do vậy, chuẩn sống không nên xem phương tiện đánh giá hạnh phúc - Các lĩnh vực đánh giá CLS: Tùy theo phạm vi, lãnh vực cần đánh tổ chức, chuyên gia có tiêu chí khác đánh giá CLS Ví dụ: để nghiên cứu CLS quốc gia, Chương trình phát triển Liên hợp quốc sử dụng số phát triển người (Human Development Index: HDI) HDI tính dựa vào lãnh vực sau: tuổi thọ trung bình, tỉ lệ biết chữ người lớn tỉ lệ nhập học chung giáo dục, thu nhập HDI không tính số quan trọng khác bình đẳng giới, tôn trọng nhân quyền Ngày 09/11/2011 Liên hiệp quốc (LHQ) thông báo toàn cầu “Báo cáo phát triển người 2011 ”, theo HDI, Việt Nam đứng thứ 128/187 nước khảo sát - Ngoài số khác sử dụng là: 10 10 102 that of youth with epilepsy in Canada, Epilepsy and Behavior, 12, pp 419 – 426 79 Zarko Martinovie, Perisa Simonovie, Rada Djokie (2006), Preventing depression in adolescents with epilepsy, Epilepsy and Behavior, 9, pp 619 – 624 80 Zuhua Zhao, Qin Zhang, Thashi Tsering, Sangwan, Xuejun Hu, Ling Liu, Huifang Shang, Qin Chen, Yonghong Liu, Xuhong Yang, Wenzhi Wang, Shichuo Li, Jianzhong Wu, Josemir W Sander, Dong Zhou (2008), Prevalence of convulsive epilepsy and health-related quality of life of the population with convulsive epilepsy in rural areas of Tibet Autonomous Region in China: An initial survey, Epilepsy and Behavior, 12, pp 373 – 381 102 102 103 PHỤ LỤC 103 103 104 Phụ lục PHIẾU ĐIỀU TRA NGHIÊN CỨU CLS BỆNH NHÂN ĐỘNG KINH Họ tên bệnh nhân: Địa chỉ: Ngày điều tra: Ngày tháng năm 2011 Người điều tra: Tiêu chuẩn đồng ý Bệnh nhân từ 16 tuổi đến 60 tuổi Đã chẩn đoán ĐK điều trị ngoại trú trạm y tế xã, phường/ BVTT thành phố Đà Nẵng Tiêu chuẩn loại trừ Có Không Bệnh nhân bị rối loạn nhận thức ĐK Bệnh nhân ĐK kèm sa sút trí tuệ / chậm phát triển tâm thần Bệnh nhân đưa vào nghiên cứu (nếu được) đánh dấu vào tất ô “có” “Tiêu chuẩn đồng ý” tất ô “không” “Tiêu chuẩn loại trừ” HÀNH CHÍNH Năm sinh Giới: Nam Nữ Tình trạng hôn nhân Độc thân Có vợ/ chồng Góa/ ly hôn/ ly thân Văn hóa Mù chữ Tiểu học Trung học sở Trung học phổ thông Trung cấp/ cao đẳng/ đại học 104 Nghề nghiệp Không có LĐ phổ thông Buôn bán Viên chức nhà nước/ nhân viên văn phòng Nông dân Khác, ghi rõ:……………………… Tình trạng công việc Thất nghiệp Đang làm việc Mức thu nhập < 500.000 đồng/người/tháng (thành thị)/ < 400.000đ/người/tháng (nông thôn) ≥ 500.000 đồng/người/tháng (thành thị)/ ≥ 400.000đ/người/tháng (nông thôn) 104 105 ĐẶC ĐIỂM BỆNH ĐỘNG KINH Tuổi phát bệnh Thời gian bị ĐK < năm 1-5 năm > năm Thể ĐK Cơn lớn Cơn cục vận động Cơn cục toàn thể hóa Tần số ĐK Không có năm qua nhiều hơn/ năm không cơn/1 tháng Hơn tháng không tuần Hơn tuần không ngày Nhiều ngày Tiền sử chấn Có thương Không ĐK Thuốc chống thuốc ĐK dùng Tên thuốc: Liều dùng (mg/ngày): thuốc trở lên Tên thuốc: Liều dùng (mg/ngày): Liều dùng (mg/ngày): Liều dùng (mg/ngày): Liều dùng (mg/ngày): Liều dùng (mg/ngày): KHÁM LÂM SÀNG: Tim mạch: Hô hấp: Tiết niệu – sinh dục: Tiêu hóa: Cơ xương khớp: Thần kinh: 105 105 106 Phụ lục THANG ĐIỂM TRẦM CẢM RÚT GỌN CỦA BECK – 13 MỤC Chỉ dẫn: Bảng câu hỏi bao gồm nhiều mục, mục có câu Ở mục sau đọc kỹ, chọn câu thích hợp tương ứng với tình trạng bạn Khoanh tròn chữ số tương ứng với câu mà bạn chọn Bạn khoanh tròn nhiều số mục mục câu dường thích hợp với tình trạng bạn A Tôi không cảm thấy buồn Tôi cảm thấy rầu rĩ buồn bã Tôi cảm thấy u sầu buồn bã thoát khỏi buồn bã Tôi buồn đau khổ chịu đựng B Tôi chẳng có chuyện đặc biệt để phải chán nản bi quan đối với tương lai Tôi cảm thấy chán nản tương lai Tôi lý để hy vọng tương lai Tôi thấy có chút hy vọng tương lai tình trạng cải thiện C Tôi không cảm thấy có thất bại sống Tôi có cảm tưởng thất bại sống nhiều so với phần lớn người xung quanh Khi nhìn vào khứ mình, tất nhìn thấy toàn thất bại Tôi có cảm giác thất bại hoàn toàn sống riêng (trong quan hệ cha mẹ, vợ chồng, cái) 106 106 107 D Tôi chẳng cảm thấy có đặc biệt để phàn nàn Tôi không thấy thích thú, dễ chịu với hoàn cảnh xung quanh Tôi chẳng cảm thấy chút hài lòng cho dù việc Tôi bất bình không hài lòng với tất E Tôi không cảm thấy có tội lỗi Tôi cảm thấy xấu xa, tồi tệ gần thường xuyên Tôi cảm thấy có lỗi (có tội) Tôi tự xét người xấu xa cảm thấy chẳng có chút giá trị F Tôi không cảm thấy thất vọng thân Tôi thấy thất vọng thân Tôi tự thấy ghê tởm Tôi thấy căm ghét thân G Tôi không nghĩ đến chán sống Tôi có cảm giác chán sống H Tôi quan tâm đến người khác Hiện quan tâm đến người khác trước Tôi không quan tâm đến người khác nữa, có tình 107 107 108 cảm họ Tôi hoàn toàn không quan tâm đến người khác, họ hoàn toàn chẳng làm bận tâm I Tôi khả tự định cách dễ dàng trước Tôi cố gắng tránh phải định công việc Tôi khó khăn định công việc Tôi không định việc nhỏ nhặt J Tôi không thấy xấu xí so với trước Tôi thấy sợ già nua, xấu xí Tôi cảm thấy có thay đổi thường xuyên bề thể làm cho xấu xí, vô duyên Tôi có cảm giác xấu xí gớm ghiếc K Tôi làm việc dễ dàng trước Tôi cần phải có thêm cố gắng bắt đầu làm việc Tôi phải cố gắng nhiều để làm dù với việc Tôi hoàn toàn làm việc nhỏ L Tôi không thấy mệt mỏi so với trước Tôi thấy dễ bị mệt mỏi so với trước Dù làm việc cảm thấy mệt mỏi Tôi hoàn toàn làm việc nhỏ M Lúc thấy ngon miệng ăn 108 108 109 Tôi ăn không ngon miệng trước Hiện ăn thấy ngon miệng so với trước nhiều Tôi hoàn toàn không thấy ngon miệng ăn 109 109 110 Phụ lục BẢNG ĐÁNH GIÁ LO ÂU CỦA BECK Sau danh sách triệu chứng phổ biến lo âu Anh/ chị đọc cẩn thận mục danh sách Để thể triệu chứng gây khó chịu cho anh/ chị mức độ tháng qua (bao gồm hôm nay), anh/ chị đánh dấu (X) vào ô cột ben cạnh triệu chứng Không Nhẹ- Trung Nặngcó không bìnhrất TT Nội dung triệu gây gây gây chứng khó khó khó chịu chịu chịu 01 Có cảm giác tê kiến bò 02 Cảm giác nóng người 03 Đi đứng loạng choạng 04 Không làm cho thể thoải mái 05 Sợ điều tồi tệ xảy 06 Chóng mặt cảm giác đầu nhẹ 07 Tim đập dồn dập/ thình thịch 08 Đứng không vững 09 Sợ hãi 10 Cảm thấy căng thẳng 11 Cảm giác nghẹt thở 12 Tay run 13 Cơ thể run rẩy 14 Sợ khả tự kiểm soát 15 Khó thở 16 Sợ chết 17 Bị hoảng sợ 18 Ăn uống khó tiêu khó chịu bụng 19 Xỉu 20 Cơn nóng bừng mặt 21 Vã mồ hôi Tổng điểm 110 110 111 Phụ lục CHẤT LƯỢNG CUỘC SỐNG Ở BỆNH NHÂN ĐỘNG KINH (QOLIE – 31) HƯỚNG DẪN QOLIE – 31 khảo sát sức khỏe liên quan đến chất lượng sống người lớn (từ 18 tuổi trở lên) bị bệnh động kinh Những câu hỏi phải thân người bệnh hoàn thiện (không để người nhà bạn bè làm giúp) bạn cảm thấy Có 31 câu hỏi sức khỏe hoạt động ngày bạn Trả lời câu hỏi cách vòng tròn vào số thích hợp (1, 2, 3, ) Nếu bạn không để trả lời câu hỏi, vui lòng cho câu trả lời tốt viết lời bình giải thích bên cạnh trang Những thích hữu ích bạn thảo luận QQLIE – 31 với bác sĩ bạn Hoàn chỉnh QQLIE – 31 trước sau điều trị giúp bạn bác sĩ hiểu hết thay đổi ảnh hưởng đến sống bạn Nói chung, bạn đánh giá sống mình? (vòng tròn số thang điểm bên dưới) 10 Chất lượng sống tốt 111 Chất lượng sống tệ (Tệ tệ chết) 111 112 Những câu hỏi sau muốn hỏi việc bạn cảm thấy chúng ảnh hưởng đến bạn tuần vừa qua Với câu hỏi làm ơn câu trả lời gần với cảm giác bạn cảm thấy Toàn Hầu hết thời thời gian gian 10 11 12 13 112 Bạn có cảm thấy tràn đầy phấn chấn? Bạn người căng thẳng? Bạn có cảm thấy sụp đổ mà không làm bạn vui lên được? Bạn có cảm thấy yên tĩnh hòa bình? Bạn có nhiều sinh lực? Bạn có cảm thấy nản chí buồn rầu? Bạn có cảm thấy mệt mỏi? Bạn có người hạnh phúc? Bạn có cảm thấy uể oải? Bạn có lo lắng xuất động kinh khác? Bạn có khó khăn việc lý luận giải vấn đề (như lập kế hoạch, định, học kiến thức mới)? Sức khỏe bạn có làm bạn bị hạn chế hoạt động xã hội (như thăm bạn bè, người thân)? Phần lớn thời gian 3 6 6 6 6 6 112 Thỉnh thoảng Ít thời gian Không lúc 113 14 CHẤT LƯỢNG CUỘC SỐNG CỦA BẠN tuần vừa qua (nghĩa việc diễn với bạn nào)? Vòng tròn số 113 Rất tốt: khó tốt Khá tốt Tốt Xấu tương đương Khá xấu Rất xấu: khó xấu 113 114 Câu hỏi sau TRÍ NHỚ (Vòng tròn số) Vâng, nhiều 15 Trong tuần qua bạn có rắc rối với trí nhớ bạn không ? Vâng, nhiều Chỉ Không tí Vòng tròn số biết mức độ thường xuyên tuần qua bạn có rắc rối trí nhớ mức độ thường xuyên vấn đề trí nhớ ảnh hưởng đến công việc sống bình thường bạn 16 Rắc rối việc nhớ lại điều người khác nói với bạn Toàn thời gian Hầu hết thời gian Đa số thời gian Thỉnh thoản g Một thời gian Không lúc Sau vấn đề ý tập trung mà bạn có Vòng tròn số biết mức độ thường xuyên tuần qua bạn có rắc rối tập trung ý mức độ thường xuyên vấn đề ảnh hưởng đến công việc sống bình thường bạn 17 18 Khó tập trung đọc (sách, báo, ) Khó tập trung làm việc vào lúc Toàn thời gian Hầu hết thời gian Đa số thời gian Thỉnh thoản g Không lúc Một thời gian 5 6 Những câu hỏi sau vấn đề bạn có với vài HOẠT ĐỘNG Vòng tròn số mức độ suốt tuần qua bệnh động kinhcủa bạn thuốc chống động kinhcủa bạn gây rắc rối với Rất Nhiều Hơi nhiều nhiều 19 Thời gian giải trí (các sở thích, dạo) 20 Đi xe (xe máy, xe đạp, ) 114 114 Một Không tí 5 115 Những câu hỏi sau liên quan đến cách mà bạn CẢM THẤY động kinh bạn (Vòng số hàng) Rất đáng sợ Khá đáng sợ Rất không đáng sợ Lo lắng nhiều Thỉnh thoảng lo lắng Không lo lắng chút Rất lo lắng Khá lo lắng Rất không lo lắng Không lo lắng chút 4 21 Nếu tháng sau bạn có động kinh bạn cảm thấy nào? 22 Bạn có lo lắng việc bị thương lên động kinh? 23 Bạn lo lắng rắc rối vấn đề xã hội khác gây việc lên động kinh tháng sau? 24 Bạn lo lắng thuốc chống động kinh bạn dùng xấu uống kéo dài? Không đáng sợ chút Đối với VẤN ĐỀ sau, Vòng tròn số để mức độ hoạt động làm bạn nhàm chán thang điểm từ đến Trong 1= Không nhàm chán tí nào, 5= Cực kỳ nhàm chán 25 26 27 28 29 30 115 Không nhàm chán tí Các động kinh Trí nhớ khó khăn Giảm khả làm việc Khó khăn hòa nhập xã hội Ảnh hưởng đến sức khỏe thuốc chống động kinh Ảnh hưởng đến tâm thần thuốc chống động kinh 115 2 2 3 3 4 4 Cực kỳ nhàm chán 5 5 5 116 31 Bạn nghĩ sức khỏe bạn tốt hay xấu? Trên thang điểm bên dưới, bạn tưởng tượng tình trạng sức khỏe tốt 100 tình trạng sức khỏe xấu Hãy cho điểm tình trạng sức khỏe bạn cách vòng tròn số thang điểm Hãy nghĩ bệnh động kinh bạn bị phần sức khỏe bạn bạn trả lời câu hỏi 100 = Tình trạng sức khỏe tốt 90 80 70 60 50 40 30 20 10 0= Tình trạng sức khỏe xấu (Xấu xấu bị chết) 116 116 [...]... chẩn đoán động kinh và đang được điều trị ngoại trú tại các trạm y tế xã/ phường và Bệnh viện Tâm thần thành phố Đà Nẵng - Thời gian bị bệnh động kinh của các bệnh nhân ít nhất là 12 tháng - Bệnh nhân động kinh thuộc ba thể phổ biến sau: Động kinh toàn thể co cứng – co giật, động kinh cục bộ vận động và động kinh cục bộ vận động toàn thể hóa - Các bệnh nhân đều từ 16 – 60 tuổi - Mỗi bệnh nhân được... [80] Nghiên cứu CLS của 65 bệnh nhân động kinh ở độ tuổi từ 65 trở lên tại thành phố Kansas (Hoa Kỳ) năm 2007 cho thấy CLS bệnh nhân động kinh lớn tuổi không khác với CLS bệnh nhân động kinh nói chung Tuy nhiên, khi so sánh với quần thể dân số chung không bị động kinh thì những người già bị bệnh động kinh bị giảm rõ rệt CLS liên quan tới sức khỏe trên tất cả các lãnh vực Nhiều yếu tố đặc trưng ở người. .. bệnh nhân động kinh tại Tây Bengan ghi nhận bệnh nhân dùng hai thuốc chống động kinh trở lên có CLS thấp [9] Nghiên cứu CLS bệnh nhân động kinh tại Tehran (Iran) thì ghi nhận loại thuốc sử dụng không ảnh hưởng đến CLS nhưng đơn trị liệu giúp bệnh nhân cải thiện CLS [63] 24 24 25 Chương 2 ĐỐI TƯỢNG VÀ PHƯƠNG PHÁP NGHIÊN CỨU I ĐỐI TƯỢNG VÀ PHẠM VI NGHIÊN CỨU 1 Đối tượng nghiên cứu - Gồm 300 bệnh nhân (nam... cho thấy tần số cơn động kinh, trầm cảm và lo âu ảnh hưởng tới CLS bệnh nhân động kinh [45] c Ảnh hưởng của trầm cảm và lo âu đến CLS bệnh nhân động kinh Trầm cảm và lo âu có thể tác động tiêu cực đến CLS [9] Trầm cảm cũng được xem là yếu tố quan trọng nhất làm giảm CLS ở bệnh nhân động kinh hơn là bản thân bệnh động kinh [44] Ảnh hưởng của các cơn động kinh đến CLS: nhiều nghiên cứu đã xác nhận mối... CÁC YẾU TỐ ẢNH HƯỞNG ĐẾN CHẤT LƯỢNG SỐNG CỦA BỆNH NHÂN ĐỘNG KINH 1 Trầm cảm và lo âu a Lịch sử nghiên cứu và dịch tễ học trầm cảm, lo âu ở bệnh nhân động kinh Bệnh nhân động kinh có tỉ lệ hiện mắc cao các rối loạn tâm thần kết hợp so với quần thể dân số bình thường [19], [61] Trong các rối loạn tâm thần kết hợp thì trầm cảm là rối loạn tâm thần kết hợp thường gặp nhất ở bệnh nhân động kinh [79] Khoảng... già ảnh hưởng đến CLS liên quan đến sức khỏe của bệnh nhân động kinh lớn tuổi như: tuổi tác, các bệnh lý kết hợp, và các biến liên quan đến động kinh Tác dụng phụ của thuốc chống động kinh và trầm cảm có thể gián tiếp ảnh hưởng đến CLS bệnh nhân động kinh [38] Nghiên cứu tại Tehran (Iran) công bố năm 2008 cho thấy tần số cơn và thời gian tính từ cơn gần nhất ảnh hưởng đến CLS bệnh nhân động kinh [35]... cảm nặng thường gặp ở những người bệnh động kinh, và gọi là những bệnh nhân động kinh bị trầm cảm” Thông qua phát biểu này chúng ta thấy ngay từ xa xưa y học đã nhấn mạnh đến mối quan hệ giữa bệnh động kinh và trầm cảm Dịch tể học: những dự đoán tỉ lệ hiện mắc của trầm cảm ở bệnh nhân động kinh rất thay đổi Tỉ lệ hiện mắc cao nhất của trầm cảm là 50 -55 % ở những bệnh nhân động kinh tại các phòng khám... trên 401 bệnh nhân động kinh tại Viện quốc gia động kinh và phẫu thuật thần kinh của Mexico cho thấy không có sự khác biệt có ý nghĩa thống kê về CLS giữa các thể động kinh khác nhau [12] - Thời gian bị bệnh: Một số nghiên cứu về ảnh hưởng của thời gian bị bệnh động kinh đến CLS có kết quả trái ngược nhau, có nghiên cứu nhận thấy thời gian bị động kinh càng dài thì CLS càng giảm nhưng có nghiên cứu lại... có nghề nghiệp thì CLS thấp hơn hẳn so với các bệnh nhân hiện đang có việc làm [63] d Các biến liên quan đến bệnh động kinh: - Thể động kinh: Nghiên cứu CLS 147 bệnh nhân động kinh tại Khoa Thần kinh, bệnh viện Cipto Mangunkusumo (Indonesia) năm 2005 kết luận động kinh toàn thể làm giảm CLS nhiều hơn so với động kinh cục bộ [40] Trong khi đó, một nghiên cứu của các tác giả Mexico là Alanis – Guevara... tiêu quan trọng Chất lượng sống tốt nhất là mục đích chính của điều trị động kinh [45] 12 12 13 Các yếu tố ảnh hưởng CLS của bệnh nhân động kinh: Theo các nghiên cứu đã được làm ở các nước như Hoa Kỳ, Thái Lan, Iran, Trung Quốc thì những yếu tố ảnh hưởng tới CLS bệnh nhân động kinh là: - Trầm cảm và lo âu [45] - Tác dụng phụ của thuốc chống động kinh [36], [60], [63] - Tần số cơn động kinh [80] - Đơn ... tài: Nghiên cứu chất lượng sống bệnh nhân động kinh người lớn thành phố Đà Nẵng với mục tiêu: Đánh giá thực trạng chất lượng sống bệnh nhân động kinh thành phố Đà Nẵng Xác định yếu tố ảnh hưởng... III ĐẶC ĐIỂM CHẤT LƯỢNG SỐNG BỆNH NHÂN ĐỘNG KINH Điểm yếu tố cấu thành CLS bệnh nhân động kinh Đà Nẵng Bảng 3.12 Điểm yếu tố cấu thành CLS bệnh nhân động kinh Đà Nẵng Yếu tố Lo động kinh CLS chung... hưởng đến chất lượng sống bệnh nhân động kinh Đề xuất giải pháp nhằm nâng cao chất lượng sống cho bệnh nhân động kinh thành phố Đà Nẵng 2 Chương TỔNG QUAN TÀI LIỆU I KIẾN THỨC CƠ BẢN VỀ ĐỘNG KINH