ĐẶT VẤN ĐỀ Ung thư ở trẻ em là một bệnh lý không phổ biến, chiếm tỷ lệ khoảng 1-2% tổng số các trường hợp ung thư. Tuy nhiên ung thư là nguyên nhân gây tử vong đứng thứ hai của trẻ em trên thế giới [4]. Ngày nay với những tiến bộ trong y học, đã nâng cao hơn tỷ lệ sống sau 5 năm, 10 năm cho trẻ em bị ung thư. Tỷ lệ sống sau 5 năm đã được nâng lên gần 70% cho trẻ bị u não (Bhatia, 2005) [25]. Đối với bệnh bạch cầu cấp thể lympho theo một nghiên cứu ở châu Âu từ năm 1988 đến 1997 tỷ lệ sống sau 5 năm đạt 80% cho trẻ em được chẩn đoán từ 1-4 tuổi, đạt 75% cho trẻ em chẩn đoán từ 5-9 tuổi, đạt 62% cho trẻ em chẩn đoán từ 10-14 tuổi (Coerbegh và CS, 2006) [10]. Do vậy ung thư ở trẻ em trước đây được đánh giá đồng nghĩa với “cái chết” thì nay có một số tác giả đã cho đó là một bệnh lý mạn tính [28]. Mặc dù vậy, trẻ bị ung thư phải trải qua quá trình điều trị phức tạp và kéo dài. Bên cạnh tỷ lệ sống được nâng lên, sự phát triển bình thường và chất lượng sống của trẻ em có thể bị ảnh hưởng sâu sắc bởi độc tính và tác động không mong muốn của các phương pháp điều trị y tế tích cực trong ung thư. Với bệnh bạch cầu cấp thể lympho, các ảnh hưởng trong quá trình điều trị ban đầu và trung gian có thể bao gồm buồn nôn và nôn, viêm niêm mạc, mệt mỏi, chảy máu và nhiễm trùng (Viele, 2003). Bệnh cũng có thể ảnh hưởng đến các vấn đề hành vi và tình cảm của trẻ (Eiser và CS, 2005). Bản chất độc hại của một số hóa chất, tia xạ trong điều trị ung thư có thể ảnh hưởng lâu dài đến trẻ bao gồm suy giảm trí tuệ, bất thường về thần kinh, nội tiết, tim mạch, giảm khả năng sinh sản…(Bhatia, 2003) [10] 1 Tùy thuộc vào những tác dụng phụ đã gặp phải, trẻ em điều trị ung thư có thể bị giảm chất lượng cuộc sống ở các mức độ khác nhau. Do đó, trong mười năm gần đây, điều trị ung thư ở trẻ em đã hướng trọng tâm đến kết quả cần đạt được là sức khỏe – chất lượng sống. Chất lượng của cuộc sống có thể đưa ra một mô tả định lượng về tác động của bệnh, cũng như tác động của các phương pháp điều trị bệnh và về các hoạt động hàng ngày của trẻ em bị ung thư [6]. Vì vậy, những nghiên cứu gần đây về ung thư trẻ em không chỉ tập trung nghiên cứu về phương pháp điều trị bệnh ung thư mà còn quan tâm đánh giá về chất lượng cuộc sống của trẻ nhiều năm sau điều trị. (Feeny, Furlong, Mulhern, Barr & Hudson, 1999) [6]. Ở Việt Nam, do cập nhật áp dụng những tiến bộ y học mới, điều trị ung thư ở trẻ em gần đây đã đạt được những kết quả đáng vui mừng. Tỷ lệ sống của trẻ bị ung thư sau 5 năm đã được nâng cao hơn trước. Tuy nhiên chưa có một công trình nghiên cứu nào trả lời câu hỏi về kết quả điều trị bệnh ung thư đã mang lại chất lượng cuộc sống như thế nào ở trẻ bị ung thư Việt Nam hiện nay. Vì vậy chúng tôi mong muốn tiến hành nghiên cứu này bước đầu tìm hiểu thêm về chất lượng sống liên quan đến sức khỏe của trẻ em mắc bệnh ung thư để có thể cung cấp một phương diện đầy đủ hơn về đánh giá kết quả điều trị bệnh ung thư cho trẻ em tại Việt nam hiện nay. MỤC TIÊU CỦA NGHIÊN CỨU: 1. Mô tả chất lượng sống liên quan đến sức khỏe của trẻ em bị ung thư sau một năm điều trị và theo dõi. 2. Tìm hiểu một số yếu tố liên quan đến chất lượng sống của trẻ bị ung thư. 2 CHƯƠNG 1 TỔNG QUAN 1. UNG THƯ TRẺ EM 1.1. Khái niệm: Ung thư là thuật ngữ sử dụng bao trùm cho tất cả các loại bệnh ác tính, hầu hết do bất thường chức năng của DNA. Bệnh lý này đặc trưng bởi sự phát triển tế bào rất nhanh, hoặc rối loạn sao mã tế bào dẫn đến kết quả đời sống của quá nhiều tế bào quá kéo dài. Ung thư được phân loại dựa trên loại tế bào bị liên quan đến bệnh lý này. Các bệnh lý ung thư có thể chia ra một số thể bệnh khác nhau, thường sẽ đáp ứng khác nhau rõ rệt đối với điều trị. Do đó dẫn đến những chọn lựa khác nhau về cường độ, cách thức và độ dài của các giai đoạn điều trị, cho mỗi thể bệnh. Một số loại ung thư phổ biến ở trẻ em bao gồm: bạch cầu cấp, u lympho, các khối u thuộc hệ thống thần kinh trung ương, các khối u thuộc hệ thống thần kinh giao cảm, u võng mạc, ung thư gan, u xương, các ung thư phần mềm, ung thư biểu bì, ung thư tế bào mầm, u nguyên bào thần kinh [5][13]. 1.2. Dịch tễ: Ung thư (UT) trẻ em chiếm tỷ lệ khoảng 1-2% tổng số các trường hợp ung thư. Tuy nhiên, ung thư là nguyên nhân đứng thứ hai gây tử vong ở trẻ em trên thế giới. Tỷ lệ mới mắc hàng năm của UT ở trẻ em trung bình khoảng 90 – 150/10 6 trẻ. Tại Việt Nam, kết quả nghiên cứu về UT của 5 quần thể tại Hà Nội, Thái nguyên, Hải Phòng, Cần thơ, Huế cho biết tỷ lệ mắc mới trung bình hàng năm trong giai đoạn 2001 – 2004 là 70/10 6 trẻ em/năm [4] 3 1.3. Các loại ung thư thường gặp ở trẻ em [5][13] Bạch cầu cấp: Là bệnh tăng sinh ác tính trong quá trình tạo máu ở dòng tủy hay lympho, là loại bệnh ung thư phổ biến nhất ở trẻ em, ước tính khoảng 33% trong số tất cả các trường hợp ung thư trẻ em. Bệnh có thể biểu hiện bằng sốt, đau xương khớp, mệt mỏi, xuất huyết, da xanh, sút cân và các triệu chứng khác. Chẩn đoán quyết định dựa vào tủy đồ. Bạch cầu cấp bao gồm 2 thể bệnh: thể lympho và thể tủy. Bạch cầu cấp thể lympho (Acute lymphocytic leukemia (ALL) là thể bệnh thường gặp nhất. Thể bệnh này cũng là thể có đáp ứng với điều trị tốt nhất, tỷ lệ trẻ được cứu sống đã nâng lên khoảng 80%. Điều trị bằng hóa trị liệu với nhiều giai đoạn như điều trị tấn công, dự phòng thâm nhiễm hệ thần kinh TƯ, điều trị củng cố và duy trì. Thời gian điều trị có thể kéo dài từ 2,5 năm đến 3 năm. Bạch cầu cấp thể tủy chỉ gặp ở một số ít trẻ nhưng tiên lượng nặng hơn, tỷ lệ hồi phục rất thấp [3] Ung thư ở não và hệ thống thần kinh: Các loại u não và ung thư ở các vị trí khác trong hệ thống thần kinh gặp phổ biến thứ 2 sau bạch cầu cấp, chiếm khoảng 21% số trẻ em mắc ung thư. Phần lớn là các loại ung thư ở não. Bệnh có thể gây đau đầu, buồn nôn, nôn, nhìn đôi hoặc nhìn mờ, chóng mặt, và các vấn đề bất thường khi đi lại, cầm nắm…Ung thư ở vùng tủy sống ít gặp hơn. U Lympho: Gồm là loại ung thư của hệ thống bạch huyết như các hạch nhân, hạch bạch huyết, và tuyến ức. Bệnh gồm hai loại chính là U lympho Hodgkin (chiếm 1/3) và (U lympho Non-Hodgkin chiếm 2/3). Loại ung thư này có thể lan rộng vào tủy xương và các bộ phận khác, gây ra nhiều triệu 4 chứng khác nhau tùy thuộc vào vị trí mà ung thư phát triển. Bệnh có thể gây sốt, mệt mỏi, sưng các hạch bạch huyết ở cổ, nách hoặc bẹn. U lympho Hodgkin có thể xuất hiện khoảng 4% trong các thể bệnh ung thư ở trẻ em, thường hiếm gặp ở trẻ em dưới 5 tuổi, chỉ khoảng 10- 15% số trường hợp được chẩn đoán bệnh ở tuổi ≤ 16. Điều trị bằng phối hợp đa phương pháp tùy theo nguy cơ, sử dụng hóa trị liệu kết hợp với xạ trị liều thấp, đạt tỷ lệ điều trị khỏi bệnh u hạch Hodgkin ở trẻ em tới 90% cho mọi giai đoạn. U lympho Non-Hodgkin ít gặp hơn, có thể gây triệu chứng tương tự u hạch Hodgkin và các triệu chứng khác phụ thuộc vào vị trí xuất phát đầu tiên. Điều trị bệnh lý này chủ yếu sử dụng hóa trị liệu tùy vào từng giai đoạn bệnh, thời gian kéo dài điều trị từ 3 – 32 tháng. Phẫu thuật có vai trò giới hạn trong điều trị và chủ yếu tiến hành với mục đích chẩn đoán. Xạ trị vào vị trí nguyên phát của bệnh thường được áp dụng hạn chế trong các tình huống khẩn cấp. Tỷ lệ sống sau 5 năm nếu điều trị sớm ở giai đoạn I,II có thể đạt tới 85 – 90 % và ở giai đoạn III,IV là 50 – 70% [4] U nguyên bào thần kinh : Là một loại ung thư của hệ thống thần kinh giao cảm, chiếm khoảng 7% tổng số trẻ mắc ung thư. Bệnh thường xuất hiện ở tuyến thượng thận và trong năm đầu tiên của cuộc đời, nhưng rất khó chẩn đoán loại ung thư này ở giai đoạn sớm. Nên khi trẻ được phát hiện chẩn đoán, khối u thường đã phát triển lan rộng ở nhiều vị trí trong cơ thể và bệnh đã ở các giai đoạn muộn hơn. Các ung thư phần mềm : Gồm nhiều loại khác nhau xuất phát ban đầu từ các cơ, gân, hoặc tổ chức mềm bao quanh khối cơ. Phần lớn các loại nằm trong nhóm u cơ vân (Rhabomyosarcoma), thường ở vị trí vùng đầu hoặc cổ như các cơ xung quanh mắt, họng hoặc má, hoặc ở vai, chân…gây các triệu chứng như đau, sưng nề. 5 Các khối u đặc: Gồm u Wilms (hay xuất hiện ở thận), u gan, u võng mạc. Ngoài ra, còn có các dạng ung thư xương và Ewing’s sarcoma (là một loại ung thư đặc biệt phát triển từ xương). U Wilms thường gặp khoảng 5% và ung thư xương gặp khoảng 3% số trẻ bị ung thư. 1.4. Điều trị ung thư ở trẻ em [5] Đa số trẻ bị ung thư được điều trị bằng hóa trị liệu, sử dụng các thuốc diệt tế bào ung thư hoặc làm ngừng tốc độ phát triển nhanh rộng của chúng. Có nhiều loại thuốc được dùng trong hóa trị liệu, thường là hai loại hoặc nhiều hơn được dùng trong một đợt điều trị. Các thuốc hóa trị có tác dụng rất mạnh lên tế bào ung thư nhưng đồng thời cũng làm ảnh hưởng đến các tế bào bình thường gây nên các tác dụng không mong muốn trong quá trình sử dụng thuốc. Các tác dụng không mong muốn phổ biến là thiếu máu, giảm bạch cầu hạt làm giảm khả năng chống nhiễm trùng, chảy máu do giảm chức năng đông máu, loét miệng, tiêu chảy hoặc táo bón, buồn nôn và nôn, mệt mỏi. Đồng thời thay đổi hình dạng cơ thể như rụng tóc, tăng cân hoặc sút cân, thay đổi màu sắc da. Thêm vào đó, một số loại hóa chất gây ra những nguy cơ kéo dài như mất khả năng nghe, giảm khả năng sinh sản, tổn thương gan, thận và suy yếu cơ tim. Xạ trị là phương pháp phá hủy các tế bào ung thư bằng các tia năng lượng cao. Tuy nhiên các kỹ thuật này cũng có thể gây ra các tác dụng không mong muốn. Đặc biệt các mô bình thường ở xung quanh khối u ác tính đôi khi cũng bị tổn hại. Mức độ trầm trọng của các tác dụng không mong muốn này phụ thuộc vào lứa tuổi: Tuổi càng nhỏ thì mức độ ảnh hưởng của tia xạ càng trầm trọng. Tác dụng không mong muốn nguy hại nhất khi xạ trị vào não, có thể dẫn đến suy giảm trí tuệ, suy giảm sản xuất các hormon làm rối loạn sự phát triển, dậy thì và sinh sản. 6 Nhiều trẻ em bị ung thư cần phải phẫu thuật tại một thời điểm trong quá trình điều trị như đặt catheter trung tâm, lấy một phần nhỏ tổ chức khối u để làm xét nghiệm chẩn đoán, hoặc cắt bỏ khối u nếu có thể. Một số trẻ bị ung thư xương hoặc ung thư võng mạc, đôi khi cần phải cắt bỏ một phần cơ thể. Bên cạnh các điều trị trực tiếp để kiểm soát bệnh ung thư, trẻ còn được điều trị hỗ trợ như truyền máu, tiểu cầu, chống nhiễm trùng, điều trị các triệu chứng do tác dụng phụ của phương pháp điều trị ung thư gây ra. Thời gian điều trị ung thư ở trẻ em tùy thuộc vào các phác đồ điều trị khác nhau cho từng loại, thể bệnh ung thư. Có những loại ung thư phải điều trị kéo dài hơn 3 năm. Ung thư là một bệnh lý ác tính nghiêm trọng đe dọa tính mạng của bất kỳ người nào không may mắc phải. Ung thư ở trẻ em là nguyên nhân đứng thứ 2 gây tử vong ở trẻ em từ 5 đến 14 tuổi [30], do đó gánh nặng cũng như tổn thất của bệnh gây ra cho trẻ và gia đình là cực kỳ to lớn. Ngày nay, nhờ những tiến bộ trong y học đã làm thay đổi tiên lượng điều trị của ung thư ở trẻ em trong 50 năm qua một cách rõ rệt và tỷ lệ trẻ được cứu sống sau 5 năm ở các nước phát triển đã được nâng từ 59% (1974-1976) [14] lên tới 75% (1992-1994) [27] và 79% (1995-2000) [11]. Từ một loại bệnh lý được gắn liền với “cái chết” trước những năm 30s-40s, ngày nay ung thư ở trẻ em đã được nhìn nhận như một bệnh lý mạn tính, cần được quan tâm chăm sóc về tâm lý và xã hội như các bệnh lý mạn tính khác [28]. 2. CHẤT LƯỢNG CUỘC SỐNG 2.1. Khái niệm chung Chất lượng cuộc sống (quality of life) là khái niệm được sử dụng để đánh giá sức khỏe chung của cá nhân và xã hội. Thuật ngữ này được sử dụng trong một loạt các ngữ cảnh bao gồm các lĩnh vực phát triển quốc tế, 7 y tế, và chính trị. Chất lượng cuộc sống không nên nhầm lẫn với mức sống chỉ dựa chủ yếu vào thu nhập. Thay vào đó các tiêu chuẩn của chất lượng cuộc sống bao gồm không chỉ sự giàu có và việc làm, mà còn là xây dựng môi trường, thể chất và sức khỏe tinh thần, giáo dục, giải trí và hoạt động xã hội [33] Chất lượng sống liên quan đến sức khỏe ( health related quality of life) được xem là đặc trưng bởi một khía cạnh đa chiều của sức khỏe bao gồm thể chất, tâm lý và chức năng xã hội [24],[26]. Theo Tổ chức y tế thế giới, chất lượng cuộc sống được đánh giá về 4 lĩnh vực của cuộc sống là: sức khỏe thể chất, sức khỏe tâm lý, hoạt động xã hội và môi trường [34]. 2.2. Chất lượng sống của trẻ em bị ung thư Những tiến bộ lớn của y học đã được áp dụng trong điều trị bệnh ung thư ở trẻ em, đã nâng tỷ lệ sống sau 10 năm chẩn đoán của trẻ em bị ung thư lên khoảng 70% ở thập niên 90 (Amstrong & Mulhern, 1999) và xấp xỉ 80% vào những năm gần đây ở các nước phát triển. Sự gia tăng này đã dẫn đến kết quả thật vui mừng: ngày càng nhiều trẻ em sống chung với bệnh ung thư hơn những thập kỷ trước đây. Bởi vậy, chăm sóc sức khỏe đã bắt đầu tập trung vào những tác động tâm lý của bệnh và quá trình điều trị ung thư đến trẻ em và gia đình họ. Do đó, những nghiên cứu gần đây về ung thư trẻ em không chỉ tập trung nhiều hơn về nghiên cứu phương pháp điều trị ung thư mà còn quan tâm đánh giá về chất lượng cuộc sống của trẻ nhiều năm sau điều trị. (Feeny, Furlong, Mulhern, Barr & Hudson, 1999). [6] Từ trước đến nay, theo truyền thống, hiệu quả trong điều trị ung thư trẻ em được xác định bằng tỉ lệ sống và tỉ lệ đáp ứng với điều trị. Những chỉ số này có thể dễ xác định và đánh giá một cách khách quan nhưng 8 thường không mô tả về ảnh hưởng của bệnh và chất lượng cuộc sống của bệnh nhân. Một số nhà nghiên cứu đã nhận thấy với hai bệnh nhân cùng mắc một loại bệnh ung thư, được điều trị với cùng một phương pháp lại cho hai kết quả khác nhau về các hoạt động và các chức năng liên quan đến chất lượng sống hàng ngày của bệnh nhân [25]. Trong một nghiên cứu về chất lượng sống của trẻ bị ung thư, các tác giả đã nhận thấy: mặc dù phương pháp điều trị mới đã làm gia tăng tỷ lệ sống sót, nhưng có thể gây nhiều tác dụng phụ như suy giảm về thần kinh, tâm lý, gây những khó khăn về tâm lý hoặc ứng xử, tăng hoạt động kết hợp với dao động về khí sắc và tăng kích thích, giảm phản xạ và giảm mức độ phối hợp trong vận động tinh tế (Armstrong & Mulhern, 1999). Trẻ em điều trị ung thư có thể bị giảm chất lượng cuộc sống ở các mức độ khác nhau tùy thuộc vào những tác dụng phụ đã gặp phải. Vì vậy, chất lượng sống có thể như một thước đo định lượng về tác động của bệnh cũng như các phương pháp điều trị bệnh đồng thời định lượng về các hoạt động hàng ngày của trẻ em bị ung thư. Những dữ liệu này có thể được sử dụng để cung cấp cho bác sỹ, bệnh nhân và gia đình của họ. Đặc biệt, nghiên cứu về chất lượng sống rất hữu ích cho đánh giá kết quả điều trị như trong các thử nghiệm lâm sàng đánh giá các phương pháp điều trị khác nhau. Ví dụ: phương pháp phẫu thuật so với phương pháp xạ trị kết hợp với hóa trị liệu, hoặc trong việc đánh giá thử nghiệm dự kiến sẽ điều trị tương đương. [6] 2.3. Công cụ nghiên cứu về chất lượng sống ở trẻ em bị ung thư Sự phát triển phương pháp nghiên cứu bằng công cụ đánh giá chất lượng sống ở trẻ em bị ung thư song song với các phương pháp đánh giá tương tự của người lớn bị ung thư. Tuy nhiên, hai quần thể lại khác nhau rất nhiều. Trẻ em có những đặc điểm riêng về bệnh và điều trị. Do đó, đối với trẻ em, mục tiêu chính của phương pháp là không đánh giá ở nhiều lĩnh 9 vực mà cần phù hợp với bệnh cụ thể và quan trọng hơn là phải có khả năng tiếp cận, giải thích hợp lệ sự trả lời của trẻ em. Trong trường hợp công cụ không phù hợp, giá trị chất lượng của các câu trả lời của trẻ em là rất thấp thậm chí không có ý nghĩa. Vì vậy, việc lựa chọn công cụ nghiên cứu phải phù hợp cho trẻ em [31]. Các lĩnh vực chung đã được công nhận phổ biến ở cả người lớn và trẻ em bị ung thư bao gồm các đánh giá chất lượng sống về thể chất, tình cảm, xã hội và khả năng hoàn thành nhiệm vụ. Những yếu tố xác định chất lượng sống của một cá nhân có thể khác nhau trong hai hoàn cảnh. Một số đánh giá chức năng thể chất được sử dụng trong dân số trưởng thành, ví dụ, được dựa trên mức độ độc lập hoặc hỗ trợ cần thiết. Tương tự như vậy, vai trò chức năng của trẻ được quyết định bởi các hoạt động mà trẻ tham gia vào (như cách tham gia học hoặc tương tác với gia đình). Tình cảm cũng tương quan với nhận thức của bản thân đứa trẻ và chức năng về nhận thức bị ảnh hưởng bởi sự trưởng thành về nhận thức và phát triển của trẻ [31]. Công cụ đánh giá chất lượng sống của trẻ em phải kết hợp với nhu cầu cụ thể của trẻ. Điều này được thực hiện bằng cả hai cách: thay đổi lĩnh vực đánh giá để nhận ra những chức năng và cảm xúc độc đáo của thời thơ ấu, sử dụng các công cụ nhạy cảm với các thông số của trẻ em về hoạt động chức năng được quy định bởi quá trình phát triển về nhận thức của trẻ. Như vậy một lần nữa cần khẳng định, để đánh giá trẻ em cần phải sử dụng các công cụ được phát triển dành riêng cho trẻ. Mặc dù các lĩnh vực trọng tâm đang được thử nghiệm có thể là giống nhau cho người lớn và trẻ em, các ứng dụng cho mỗi đối tượng là khác nhau: những câu hỏi không liên quan nhiều đến cuộc sống của đối tượng sẽ ít có giá trị [31]. Cả hai loại nghiên cứu, theo chiều dọc và cắt ngang, đặt ra những cân nhắc về phương pháp nghiên cứu là liên quan đến sự phát triển nhận thức 10 [...]... với trẻ khỏe mạnh Với thời gian theo dõi dài hơn, chất lượng sống chung của những trẻ em bị ung thư còn sống ít nhất 5 năm và tình trạng sức khỏe của những trẻ này tương tự như những trẻ khỏe mạnh trong nhóm chứng [19] Một nghiên cứu tại 12 Canada trên 1334 trẻ được coi như cứu sống từ bệnh ung thư từ 15 đến 37 tuổi cho thấy có 16,5% trẻ sống sau 5-9 năm, 51,3% trẻ sống sau 10-14 năm, 32,2% trẻ sống sau. .. tuổi của trẻ đến chất lượng sống của trẻ bị ung thư Trẻ em lớn hơn (8-18 tuổi) có liên quan với sự suy giảm chất lượng sống chung, chất lượng sống về lĩnh vực cảm xúc và hoạt động xã hội so với nhóm trẻ . em bị ung thư sau một năm điều trị và theo dõi. 2. Tìm hiểu một số yếu tố liên quan đến chất lượng sống của trẻ bị ung thư. 2 CHƯƠNG 1 TỔNG QUAN 1. UNG THƯ TRẺ EM 1.1. Khái niệm: Ung thư. và môi trường [34]. 2.2. Chất lượng sống của trẻ em bị ung thư Những tiến bộ lớn của y học đã được áp dụng trong điều trị bệnh ung thư ở trẻ em, đã nâng tỷ lệ sống sau 10 năm chẩn đoán của trẻ. cảm xúc bị suy giảm ở cả hai giai đoạn điều trị và sau điều trị của trẻ bị ung thư. - Về chất lượng sống ở lĩnh vực hoạt động xã hội: Chất lượng sống về hoạt động xã hội của trẻ bị ung thư suy