MÔ HÌNH TRỢ GIÚP TRẺ TỰ KỶ, MỘT BIỆN PHÁP MONG ĐỢI CỦA TRẺ EM RỐI LOẠN TÂM LÝ NẶNG TS . BS Nguyễn Văn Siêm, giảng viên khoa tâm lý học Đại học khoa học xã hội và nhân văn Khoa Tâm lý học trường Đại học khoa học xã hội và nhân văn Hà Nội từ mấy năm nay đã tổ chức giảng dạy đào tạo môn tâm lý học lâm sàng cho sinh viên (môn học này lần đầu tiên được đưa vào chương trình giảng dạy bậc đại học). Thầy và trò khoa tâm lý đã tổ chức toạ đàm về mô hình trợ giúp trẻ tự kỷ( một loại rối loạn tâm lý nặng). Đây là một sáng kiến vì chung quanh hoạt động này đã tập hợp được nhiều trung tâm và nhóm can thiệp sớm cho các trẻ em bị rối loạn này từng hoạt động nhiều năm nay như các trung tâm Hy Vọng, Phúc Tuệ, Sao Mai, trường mầm non Bình Minh, trường tiểu học Bình Minh, trung tâm can thiệp sớm Đại học Sư Phạm, trung tâm hỗ trợ và tư vấn tâm lý, nhóm tương trợ phụ huynh. Tham gia chương trình này có chuyên gia của nhiều chuyên ngành: Bác sĩ tâm thần, chuyên viên tâm lý, chuyên viên giáo dục đặc biệt, các chuyên viên chỉnh âm, thầy điều trị tâm vận động… Đây là mô hình can thiệp y- tâm lý- giáo dục. Gia đình có vai trò đặc biệt quan trọng vì các trẻ em này sống ở nhà thời gian nhiều hơn là các buổi tiếp xúc tập luyện với các chuyên viên. Mô hình trợ giúp trẻ tự kỷ thực sự là cơ hội để cả một êkip chuyên viên y- tâm lý- giáo dục hợp tác hành nghề, tích luỹ kinh nghiệm và đào tạo cán bộ. Tôi có 40 năm phục vụ bệnh nhân tâm thần (có hơn 10 năm làm việc với bệnh nhân trẻ em), cũng có dịp tham quan hàng chục cơ sở giảng dạy và lâm sàng tâm thần học nhi của nước ngoài, tôi có ấn tượng sâu sắc với mô hình hoạt động này của khoa tâm lý học trường đại học khoa học xã hội và nhân văn. Từ lâu, các nhà tâm thần học (Henry Mandsley, 1867) đã chú ý tới các rối loạn tâm thần nặng ở trẻ 1-3 tuổi, trong nhiều thập kỷ trước thường được gọi là các bệnh loạn thần của trẻ nhỏ. Từ “tự kỷ- autisme” do E. Bleuler đưa ra (1911) đã mô tả một trong các triệu chứng chủ yếu của bệnh tâm thần phân liệt với ý nghĩa là mất sự tiếp xúc với thực tế xung quanh, hoàn toàn thu mình khép kín, mất khả năng giao tiếp hay rất khó giao tiếp với người khác. Chứng tự kỷ trẻ nhỏ do Leo Kanner mô tả đầy đủ từ năm 1943 đã được thừa nhận cho đến hiện nay nhưng về nguyên nhân vẫn chưa rõ. Đó là rối loạn hành vi của tuổi phát triển, các bất thường xuất hiện rõ trước ba tuổi và rất đặc thù trong ba lĩnh vực tương tác xã hội, giao tiếp, hành vi và thích thú thu hẹp, động tác định hình (các thao tác diễn ra dập khuôn theo trình tự như xuất hiện lần đầu tiên, thường lặp lại nhiều lần giống nhau). Loại rối loạn tự kỷ điển hình, phát triển ngay sau khi lọt lòng mẹ ít gặp. Nhưng loại rối loạn tự kỷ không điển hình với các biểu hiện tự kỷ không đầy đủ và xuất hiện ở trẻ em đã có 2-3 năm phát triển bình thường thì tỷ lệ đến 20- 30 trường hợp trên 10.000 trẻ em. Trẻ em trai có tỷ lệ cao hơn trẻ em gái 3- 4 lần, trẻ em có hoàn cảnh kinh tế- xã hội mức nào cũng có thể mắc bệnh. Rối loạn tự kỷ điển hình của trẻ nhỏ (tức tự kỷ Kanner) hiện nay được mô tả với ba loại biểu hiện chính. Rối loạn về tương tác xã hội tức là đứa trẻ không có các cử chỉ, hành vi, thái độ thích hợp đáp ứng với cử chỉ, hành vi của những người xung quanh. Ở trẻ bé, hành vi tương tác phi ngôn ngữ không xuất hiện: trong khi cho ngậm vú mẹ, mẹ nhìn mắt con nhưng con không chăm chú nhìn mặt mẹ và mắt mẹ, không biểu cảm nét mặt, không có cử chỉ và tư thế cơ thể thích hợp để điều chỉnh sự tương tác với cử chỉ và vận động âu yếm của mẹ. Lớn hơn, các trẻ em này không phát triển quan hệ gắn bó với bố mẹ và trẻ em cùng độ tuổi phù hợp với trình độ trưởng thành, không nhìn mẹ, không tỏ vẻ vui khi mẹ đến gần, thích ngồi một mình hơn là được mẹ bế ẵm, không làm bạn với trẻ em khác, cũng không đáp ứng với các cử chỉ thân thiện của các bạn, hầu như không phân biệt người này với người khác, bố mẹ cũng như người dưng. Trẻ em bình thường hay tự nhiên trao đổi cảm xúc, niềm vui, chia sẻ điều thích thú hay kết quả một việc làm với người xung quanh. Trẻ em bị tự kỷ không chỉ cho xem cái gì nó thích, không lôi kéo sự chú ý, không bị đau không tìm sự vỗ về của mẹ, không bao giờ hôn mẹ, không níu bám mẹ vòi vĩnh. Lớn lên, trẻ tự kỷ có thể có tình cảm với bố mẹ nhưng rất ít cải thiện tình cảm với trẻ em cùng lứa tuổi. Trẻ tự kỷ chỉ thích chơi một mình, không tham gia các trò chơi giao lưu với nhiều trẻ khác. Rối loạn trong giao tiếp cũng rất đặc trưng biểu hiện ở sự không phát triển các kỹ năng giao tiếp ngôn ngữ và phi ngôn ngữ. Trẻ em bình thường ngay cả lúc chưa biết nói đã có thể hiểu một số ý người lớn nói và làm theo lời người lớn như “ vỗ tay hoan hô”, “ vẫy tay chào tạm biệt” lấy một vật nào đó cho mẹ. Trẻ tự kỷ không phát triển kỹ năng bắt chước, một kỹ năng học tập rất cơ bản: không làm theo, không nói theo, không biết gật đầu chào. Chậm tiếp thu ngôn ngữ hay hoàn toàn không phát triển ngôn ngữ nói. Các phương thức giao tiếp phi ngôn ngữ cũng thiếu vắng: không biết thể hiện thái độ, ý muốn bằng nét mặt, cử chỉ, gật đầu hay lắc đầu. Có khi trẻ tự kỷ nói được nhưng nói sai văn phạm, nói những từ khó hiểu và thường lặp đi lặp lại có tính chất dập khuôn, xưng hô dùng đại từ ngôi thứ nhất và ngôi thứ hai lẫn lộn. Nghe hiểu kém, nghe hỏi một ý, trẻ tự kỷ lại nói một điều gì lạc đề, như nó đang nói về ai hay nói với ai không có mặt ở đó. Một số trẻ em tự kỷ có phát triển ngôn ngữ nhưng lại có bất thường về giọng nói, ngữ điệu, tốc độ, nhịp hay trọng âm( giọng nói đều đều đơn điệu hay lên giọng ở cuối câu như câu hỏi). Cấu trúc ngữ pháp sai nên lời nói khó hiểu, nói lặp lại các từ hay các câu không có ý nghĩa, lặp lại như vẹt vài câu quảng cáo trên tivi, nói một số từ để thể hiện một ý muốn gì đó nhưng chỉ mẹ trẻ mới đoán biết được. Trẻ em bình thường thích chơi với nhau hai ba người, chơi từng nhóm, với các chi tiết hình khối màu sắc khác nhau lắp ghép thành rất nhiều hình khác nhau theo ý muốn. Trẻ tự kỷ chỉ chơi một mình, chơi không có tính xã hội, không chức năng, không sáng tạo, ngày nào cũng xếp một số chi tiết đồ chơi theo một cách nhất định. Các hoạt động, hành vi, thích thú thu hẹp, dập khuôn lặp lại theo trình tự không thay đổi. Luôn luôn chỉ bắt chước động tác của một diễn viên trên truyền hình, quay mình vòng tròn mãi không chán, nhìn ngắm một vũng nước trong nhiều giờ. Gắn bó đặc biệt với một vật nào đó như luôn luôn ngửi, hít, liếm một viên sỏi, khăng khăng từ chối các thức ăn thông thường, chỉ chấp nhận bú bình sữa như các trẻ bé hơn, hay nhai giấy. Trẻ tự kỷ chú ý đặc biệt đến sự bất di bất dịch của môi trường quen thuộc, phản ứng kịch lịêt với một thay đổi rất nhỏ trong buồng ngủ như khi di chuyển đôi chút vị trí chiếc đồng hồ để bàn, ai đó đã đặt ngửa chiếc chén chứ không úp chén như thường lệ. Trẻ em này hay có các động tác hay vận động kỳ dị của bàn tay hay thân thể( lắc lư thân mình, vỗ tay, bẻ khục ngón tay, rất thích bật quạt điện cho quay thật nhanh, làm quay các bánh xe ô tô bằng chất dẻo, sập cửa làm phát tiếng kêu, cũng có vẻ thích thú khi tự đập đầu vào thành giường. Trên đây là bản mô tả đầy đủ của hội chứng tự kỷ trẻ nhỏ, phần lớn là các biểu hiện đã rõ ràng, dễ quan sát ở trẻ em đã 2-3 tuổi. Trong thực hành, các nhà lâm sàng quan tâm tìm kiếm các triệu chứng và dấu hiệu tự kỷ còn thô sơ ở trẻ nhỏ từ 2-3 tháng đến 1 tuổi. Phát hiện sớm, can thiệp sớm, tiên lượng sẽ khả quan. Phát hiện sớm rối loạn tự kỷ ở trẻ nhỏ Từ việc tham gia nuôi dạy con, nuôi dạy cháu cộng với sự quan sát các bà mẹ chăm sóc con nhỏ cùng với kinh nghiệm thực hành, chúng tôi đã hình thành cách khám tâm lý cho trẻ nhỏ( tóm tắt trong bảng sau đây). Nguyên tắc là đưa ra các kích thích và quan sát sự đáp ứng của bé về các mặt thị giác, thính giác, xúc giác, vị giác, khứu giác, giấc ngủ, bữa ăn, so sánh với các đáp ứng thông thường ở trẻ em cùng độ tuổi. Trẻ càng có nhiều đáp ứng bất thường, việc chẩn đoán càng chắc chắn. Cũng xin lưu ý rằng ngay các trẻ nhỏ sinh thường cũng cần các kích thích như vậy để phát triển. Bảng tóm tắt các đáp ứng tâm lý vận động bất thường của trẻ 1-8 tháng Biện pháp kích thích Thị giác Mặt mẹ, mắt mẹ nhìn con; đưa ngón tay hay một vật có/ không có màu sắc trước mặt bé; các hình trên tivi; chìa cho một vật mẹ giang tay để ẵm Đáp ứng của bé bất thường về tâm lý Không nhìn chằm chằm mặt hay mắt mẹ, không đưa mắt nhìn theo ngón tay hay vật. Không chăm chú nhìn; không giơ tay để cầm; không ngả mình dang tay theo Thính giác Tiếng mẹ nựng con, chuyện trò với con, tiếng mẹ gọi, lời mẹ dạy Đáp ứng của bé bất thường về tâm lý Không “hóng chuyện” mấp máy môi hay không phát ra tiếng “ ư ư” và có các vận động thân thể tỏ ra tương tác với mẹ; không hướng nhìn về phía có tiếng mẹ Xúcgiác Khi ẵm con, mẹ có các vận động cơ thể để cho con nằm thoải mái trong lòng mẹ, vuốt ve con Tắm rửa Quần áo ẩm ướt. Con không có các vận động thân thể đối ứng với mẹ (“đối thoại trương lực”), tỏ ra khó chịu. Bé không thích Đáp ứng của bé bất thường về tâm lý Không khó chịu Vị giác Quệt một chút nước đường hay mật ong vào lưỡi Đáp ứng của bé bất thường về tâm lý Bé không thích liếm láp với vẻ thoả mãn như trẻ bình thường, có thể nhăn nhó Khứu giác Mùi mẹ, hơi mẹ Giường nằm, quần áo, chăn chiếu bắt hơi thuốc lá, khói than. Bén hơi mẹ rất chậm hay không có. Đáp ứng của bé bất thường về tâm lý Không tỏ ra bứt rứt khó chịu Giấc ngủ Bé dưới 10 tháng có giấc ngủ dài đến 10h mỗi ngày. Tiếng ru “ à ư” của mẹ Đáp ứng của bé bất thường về tâm lý Bé nằm yên, mắt mở thao láo, không ngủ, như là không có nhu cầu gì Không biểu hiện theo lệ thường: ngủ là no bụng, thức là đói bụng Bữa ăn Mẹ đưa vú vào miệng con Đáp ứng của bé bất thường về tâm lý Không có cử chỉ tìm vú mẹ và mút vú hào hứng Về bệnh căn, ngày càng có nhiều bằng chứng về cơ sở sinh học của rối loạn tự kỷ. Các nhân tố thường được kể ra làm căn cứ cho các biện pháp can thiệp là - Các tổn thương thần kinh trong các bệnh Rubella bẩm sinh, bệnh Phenylceton- niệu, bệnh xơ cứng não cũ - Các biến chứng giai đoạn mẹ mang thai ba tháng đầu và thời kỳ chưa sinh - Não tăng sản xuất chất serotonin, chất amin sinh học có tác dụng điều chỉnh giác ngủ và kiểm soát lượng thông tin lưu truyền trong các đường giác quan Việc điều trị cần một chương trình chăm sóc toàn diện nhằm giảm nhẹ các rối loạn hành vi, phát triển các chức năng bị chậm hay không có như các kỹ năng học tập hay tự chăm sóc, tư vấn cho bố mẹ trẻ tự kỷ. Chương trình này cần một êkíp điều trị bao gồm: bác sĩ tâm thần nhi, chuyên viên tâm lý lâm sàng, chuyên viên tâm- vận động, chuyên viên chỉnh âm, chuyên viên giáo dục đặc biệt và cán sự xã hội. Tư vấn là việc đặc biệt quan trọng. Cần giúp bố mẹ trẻ tự kỷ hiểu bản chất và đặc điểm của bệnh, hợp tác chặt chẽ, thực hiện tích cực và kiên nhẫn các mục tiêu trên. Bố mẹ là người hiểu trẻ nhất và khẳng định là có khả năng giúp trẻ đắc lực nhất. Một số bậc cha mẹ đã khẳng định rằng tuy thật sự có khó khăn nhưng kiên trì tập luyện, dạy học- chữa bệnh có phương pháp đã thu được một số kết quả. Liệu pháp điều trị cùng với cha mẹ trẻ tự kỷ lập một kế hoạch lựên tập với các mục tiêu và biện pháp khả thi để cùng phấn đấu thực hiện Liệu pháp giáo dục (dạy học- chữa bệnh), liệu pháp hành vi (dùng các kỹ thuật thao tác luyện tập) được dùng nhiều nhất hiện nay trên thế giới. Các chuyên viên luyện tập các kỹ năng thay đổi hành vi, kỹ năng bắt chước, nói theo từng tiếng từng từ lâu dần đến từng câu ngắn (mỗi lần làm đúng, có lời khen và một quà thưởng để kích thích); Luyện tập về hành vi cũng vậy, cho tương tác, giao tiếp cũng vậy, cứ từ từ từng động tác nhỏ, đần dần bước tiếp (chú ý lời khen và phần thưởng). Thỉnh thoảng tổ chức họp các bậc bố mẹ để trao đổi kinh nghiệm. Về hoá dược, không có thuốc điều trị đặc hiệu, chỉ có thuốc để phụ trợ chương trình điều trị toàn diện. Haloperidol có thể giúp giảm nhẹ các hành vi bất thường và làm cho trẻ tự kỷ tiếp thu học tập tốt hơn. Thuốc này làm dịu rối loạn tăng động, các động tác dập khuôn định hình, trạng thái bồn chồn không yên, cảm xúc không ổn định, dễ cáu gắt. Được dùng hợp lý, haloperidol cho kết quả lâu dài. Fenfluramin (Pondimin) làm giảm hàm lượng serotonin trong máu cho kết quả ở một số trẻ em tự kỷ Lời tâm huyết: Tôi có 40 năm phục vụ bệnh nhân tâm thần (có hơn10 năm phục vụ trẻ em bị rối loạn tâm lý), tôi rất thấu cảm với gia đình có trẻ em bị bệnh. Tôi mong muốn người đọc hiểu được ý tôi, có biện pháp nâng đỡ trẻ em từ khi còn thai nghén, quá trình thái sản; khi trẻ em lọt lòng mẹ biết cách nuôi dạy hợp lý; chú ý phát hiện bệnh sớm (xem bảng trên) cho các em chữa chạy sớm, cha mẹ trẻ em hợp tác thật tích cực chủ động với êkip điều trị. Tài liệu tham khảo APA. Autistic disorder. Diagnostic and Statistical Manual of Mental Dosorders. Fourth Edition. American Psychiatrie Association. Washington DC, 1994, pp. 65-78 Jo Godefroid. Autisme. Les chemins de la psychologie et sciences humaines. Collection publie’e sous la direction de Marc Richelle pp. 625-627 Harold I. Kaplan, Benjamin J. Sadock Autistic Disorder. Synopsis of Psychiatry. 7th Edition. Williams& Wilkins. Baldmore 1994. pp. 699-674 Nguyễn Văn Siêm. Hội chứng Kanner. Bài giảng tâm bệnh học trẻ em và thanh thiếu niên. Khoa tâm lý học. Trường đại học khoa học xã hội và nhân văn, Hà Nội, 2005, Tr 104-116. WHO. Kanner’s syndrome. The ICD_10 Classification of Mental and Behavioural Disorders. World Health Organization. Geneva, 1992, pp. 252-259 . MÔ HÌNH TRỢ GIÚP TRẺ TỰ KỶ, MỘT BIỆN PHÁP MONG ĐỢI CỦA TRẺ EM RỐI LOẠN TÂM LÝ NẶNG TS . BS Nguyễn Văn Siêm, giảng viên khoa tâm lý học Đại học khoa học xã hội và nhân văn Khoa Tâm lý học. quả ở một số trẻ em tự kỷ Lời tâm huyết: Tôi có 40 năm phục vụ bệnh nhân tâm thần (có hơn10 năm phục vụ trẻ em bị rối loạn tâm lý) , tôi rất thấu cảm với gia đình có trẻ em bị bệnh. Tôi mong muốn. tạo môn tâm lý học lâm sàng cho sinh viên (môn học này lần đầu tiên được đưa vào chương trình giảng dạy bậc đại học). Thầy và trò khoa tâm lý đã tổ chức toạ đàm về mô hình trợ giúp trẻ tự kỷ( một