Tìm hiểu và đánh giá thông tin về rối loạn tự kỷ của trẻ em và vị thành niên trên phương tiện truyền thông Internet Trần Thùy Linh Trường Đại học Giáo dục Luận văn Thạc sĩ ngành: Tâm lý học lâm sàng trẻ em và vị thành niên Người hướng dẫn: PGS.TS. Bahr Weiss, NCS. Trần Văn Công Năm bảo vệ: 2012 Abstract. Nghiên cứu các tài liệu liên quan để thiết lập cơ sở lý luận cho đề tài tìm hiểu và đánh giá thông tin về rối loạn tự kỷ của trẻ em và vị thành niên trên phương tiện truyền thông internet. Khảo sát nguồn thông tin trên internet về các vấn đề khái niệm tự kỷ, triệu chứng thường gặp, đánh giá mức độ tự kỷ, phương pháp điều trị. Đánh giá các thông tin thu thập dược dựa trên tiêu chuẩn DSM-IV, ICD-10 và các nghiên cứu thực chứng. Đề xuất một số ý kiến giúp cộng đồng sàng lọc thông tin tự kỷ trên internet. Keywords. Tâm lý học; Trẻ em; Vị thành niên; Chứng tự kỷ Content Phần một MỞ ĐẦU 1. Lý do chọn đề tài Những năm gần đây, thông tin về rối loạn tự kỷ xuất hiện ngày càng nhiều trên các phương tiện truyền thông, đặc biệt là internet. Tuy nhiên, có nhiều thông tin chưa thực sự rõ ràng, mâu thuẫn nhau, thiếu tính chính xác. Điều đó gây ảnh hưởng đến nhận thức của cộng đồng về tự kỷ. Các nghiên cứu về tự kỷ ở Việt Nam cũng nở rộ trong khoảng một thập kỷ trở lại đây, chủ yếu dừng lại ở mức mô tả triệu chứng và các đặc điểm liên quan, hoặc thái độ của gia đình và phụ huynh, và tìm hiểu một số cách thức can thiệp, giáo dục. Tuy vậy chúng tôi chưa thấy có nghiên cứu nào trong hay ngoài nước đánh giá thông tin về tự kỷ trên các phương tiện truyền thông ở cả nước ngoài và Việt Nam. Trong thời gian làm công tác trị liệu cho trẻ tự kỷ và tham vấn tâm lý cho gia đình trẻ tự kỷ, chúng tôi nhận thấy rằng hầu hết họ đều biết đến hội chứng tự kỷ thông qua các phương tiện truyền thông như truyền hình, đài phát thanh, sách, báo in, và internet. Rất nhiều trong số các thành viên của gia đình có trẻ tự kỷ tỏ ra bối rối trước việc phân tích thông tin từ nguồn Internet, thể hiện qua việc họ đặt ra hàng loạt các câu hỏi nghi vấn, mơ hồ và tự thử nghiệm các thông tin đó trên con em mình mà không rõ có cơ sở khoa học nào ủng hộ cho thông tin đó hay không. Từ thực tế trên, người nghiên cứu nhận thấy việc tìm hiểu và đánh giá những thông tin về hội chứng tự kỷ trên phương tiện truyền thông internet là hết sức cần thiết cho cộng đồng, đặc biệt là những gia đình có con em mắc hội chứng tự kỷ, những người cực kỳ quan tâm đến thông tin tự kỷ và bị ảnh hưởng nhiều nhất bởi những thông tin thiếu kiểm nghiệm nhưng lại ít có cơ hội tiếp xúc với nguồn thông tin có tính khoa học. Vì thế đề tài ―Tìm hiểu và đánh giá thông tin về hội chứng tự kỷ trên phương tiện truyền thông internet‖ đã được chúng tôi lựa chọn là đề tài cho nghiên cứu này. 2. Mục đích nghiên cứu Trên cơ sở tìm hiểu các thông tin về hội chứng tự kỷ trên các phương tiện truyền thông, đánh giá chất lượng thông tin trên cơ sở khoa học nhằm giúp cộng đồng có cách định hướng và sàng lọc thông tin chính xác hơn về hội chứng tự kỷ, từ đó góp phần cải thiện được nhận thức của cộng đồng, thái độ và hành động của họ đối với trẻ tự kỷ. 3. Nhiệm vụ nghiên cứu - Nghiên cứu các tài liệu liên quan để thiết lập cơ sở lý luận cho đề tài. - Khảo sát nguồn thông tin trên internet về các vấn đề khái niệm tự kỷ, triệu chứng thường gặp, đánh giá mức độ tự kỷ, phương pháp điều trị. - Đánh giá các thông tin thu thập dược dựa trên tiêu chuẩn DSM-IV, ICD 10 và các nghiên cứu thực chứng. - Đề xuất một số ý kiến giúp cộng đồng sàng lọc thông tin tự kỷ trên internet. 4. Đối tƣợng nghiên cứu và khách thể nghiên cứu 4.1. Đối tượng nghiên cứu: Đối tượng nghiên cứu của đề tài này là các thông tin về rối loạn tự kỷ của trẻ em và vị thành niên trên các phương tiện truyền thông internet 4.2. Khách thể nghiên cứu: Khách thể nghiên cứu của đề tài này là các trang báo điện tử, website, diễn đàn trên mạng internet với số lượng tổng cộng là 325 trang thông tin. 5. Câ u hỏi/giả thuyết nghiên cứu Các thông tin về tự kỷ trên internet rất đa dạng, phong phú, tuy nhiên có nhiều thông tin không rõ ràng, thiếu chính xác, và mâu thuẫn nhau, thậm chí có những thông tin sai. 6. Giới hạn của đề tài Đề tài chỉ tập trung nghiên cứu một loại hình truyền thông là internet, không nghiên cứu các phương tiện truyền thông khác. 7. Phƣơng pháp nghiên cứu 7.1 Phương pháp nghiên cứu tài liệu: Thu thập và phân tích các tài liệu cũng như các công trình nghiên cứu có liên quan để làm cơ sở lý luận cho đề tài. 7.2 Phương pháp nghiên cứu định tính: Phần mềm phân tích định tính Atlas.Ti phiên bản 5.2.0 sẽ được sử dụng để mã hóa thông tin thu thập được. Thông tin được mã hóa sẽ được phân tích, tổng hợp dưới dạng định tính. 7.3. Phương pháp nghiên cứu định lượng: Cũng từ phần mềm Atlas.Ti, thông tin được sẽ tổng hợp và phân tích về mặt số lượng. Số lượng của mỗi loại thông tin được tính toán dựa trên việc so sánh nội dung với tiêu chuẩn DSM-IV, ICD-10 và các nghiên cứu thực chứng. 7.4 Phương pháp xử lý thống kê: Phần mềm Microsoft Excel được sử dụng các để thực hiện phép thống kê cơ bản để xử lý số liệu định lượng thu được từ phần mềm Atlas.Ti. 8. Đóng góp mới của đề tài Đây là nghiên cứu đầu tiên ở Việt Nam tìm hiểu và đánh giá thông tin về tự kỷ trên internet, vì vậy đề tài sẽ đóng góp về mặt lý thuyết cho lĩnh vực nghiên cứu tự kỷ ở Việt Nam, cũng như đóng góp về mặt thực tiễn trong việc định hướng thông tin cho xã hội về một trong những dạng rối loạn bí ẩn và thiếu sự thống nhất của một lớp người quan trọng và được quan tâm nhiều nhất, đó là rối loạn tự kỷ ở trẻ em và vị thành niên. Phần hai NỘI DUNG NGHIÊN CỨU Chƣơng 1 CƠ SỞ LÝ LUẬN 1.1. Lịch sử nghiên cứu về tự kỷ 1.1.1. Những nghiên cứu trên thế giới Tự kỷ được phát hiện và mô tả vào những năm 40 của thế kỷ trước, nhưng thực ra rối loạn này đã có từ rất lâu trong lịch sử loài người. Các tác phẩm văn học phương Tây cổ đại đã nhắc tới những trẻ kỳ lạ, những đứa trẻ ―con trời‖ hay bị ―tiên đánh tráo‖. Nhiều mô tả về trẻ mà cho tới sau này khi Leo Kanner (1894 - 1981) phát hiện, người ta mới thấy đó chính là những đứa trẻ tự kỷ trong lịch sử. Tự kỷ thực sự được công nhận vào năm 1943, trong một bài báo với nhan đề ―Autism Disturbance of Effective Contract‖, hội chứng này được mô tả một cách rõ ràng và khoa học bởi bác sỹ tâm thần người Mỹ là Leo Kanner. Ông đã hiểu tự kỷ theo một sắc thái khác và không giống Bleuler. Mô tả của ông như sau: trẻ tự kỷ thiếu quan hệ tiếp xúc về mặt tình cảm với người khác; cách chọn lựa các thói quen hàng ngày rất giống nhau về tính tỉ mỉ và tính kỳ dị; không có ngôn ngữ hoặc ngôn ngữ thể hiện sự bất thường rõ rệt; Trong những thập niên nửa cuối của thế kỷ 20, nhiều cuộc tranh cãi đã diễn ra xung quanh việc định nghĩa tự kỷ. Trong suốt quá trình phát hiện và nghiên cứu tự kỷ, các nhà khoa học đã đưa ra các tiêu chuẩn chẩn đoán được khái quát đầy đủ trong hai bảng phân loại bệnh quốc tế là DSM IV và ICD 10. Đây là hai bảng phân loại bệnh tật có uy tín nhất vào thời điểm hiện nay trên thế giới. Số lượng và chủ đề nghiên cứu về tự kỷ trên thế giới là vô cùng lớn, vô cùng phong phú và đa dạng, và tự kỷ đã, đang và sẽ rất được quan tâm nghiên cứu tìm hiểu. Nhìn chung, các nghiên cứu trên thế giới về tự kỷ đang đi sâu vào các cơ chế của hoạt động thần kinh, cấu trúc não bộ, tìm hiểu các yếu tố nguy cơ gây tự kỷ và đánh giá hiệu quả của các phương pháp can thiệp. 1.1.2. Những nghiên cứu về tự kỷ ở Việt Nam Ở Việt Nam, tự kỷ mới được quan tâm khoảng 15 năm trở lại đây. Nhìn chung các nghiên cứu vẫn ở mức độ khám phá, đánh giá về đặc điểm của tự kỷ, vấn đề chẩn đoán, và hiệu quả của việc ứng dụng các phương pháp điều trị nước ngoài. Nơi tiến hành trị liệu và quan tâm đến tự kỷ đầu tiên ở Việt Nam là trung tâm N –T của cố bác sĩ Nguyễn Khắc Viện. Tiếp sau đó, do nhu cầu của các bố mẹ có con tự kỷ, một số cuốn sách về tự kỷ được xuất bản ở Việt Nam như ―Nuôi con tự kỷ‖, ―Để hiểu chứng tự kỷ‖, và ―Tự kỷ và trị liệu‖ của TS. Võ Nguyễn Tinh Vân, người Úc gốc Việt đề cập đến các vấn đề như khái niệm tự kỷ, các khiếm khuyết chính của tự kỷ, giúp chẩn đoán bệnh, ảnh hưởng của bệnh đến mối quan hệ trong gia đình, phương pháp điều trị Về mặt nghiên cứu, công trình ―Cách tiếp cận trẻ có rối loạn phổ tự kỷ dựa trên cộng đồng tại Bệnh viện Nhi đồng 1‖ do bác sỹ Phạm Ngọc Thanh, bệnh viện Nhi Đồng 1 thực hiện, cho thấy một phần thực trạng của trẻ em bị tự kỷ và bước đầu hướng dẫn can thiệp trị liệu cho phụ huynh. Nghiên cứu tiếp theo là ―Tìm hiểu một số yếu tố gia đình và hành vi của trẻ tự kỷ tại Khoa Tâm thần Bệnh viện Nhi Trung ương‖ do bác sỹ Quách Thúy Minh và các cộng sự tại bệnh viện Nhi Trung ương thực hiện. Về chẩn đoán tự kỷ, hai tác giả Trần Văn Công và Vũ Thị Minh Hương tiến hành nghiên cứu ―Xung quanh vấn đề chẩn đoán trẻ tự kỷ hiện nay‖ (2011). Nghiên cứu này xem xét tính chính xác của chẩn đoán trên 20 trẻ đã được chẩn đoán là tự kỷ ở các phòng khám và bệnh viện. Ngoài ra còn một số công trình nghiên cứu như: ―Đánh giá và quản lý trẻ tự kỷ tại mô hình chăm sóc sức khỏe tâm thần cộng đồng – Phòng khám TuNa‖ do TS. Lã Thị Bưởi và cộng sự thực hiện; ―Đặc điểm lâm sàng của rối loạn phổ tự kỷ tại Đơn vị Tâm lý, Bệnh viện Nhi đồng 1‖ do bác sỹ Hoàng Vũ Quỳnh Trang và Phạm Ngọc Thanh Trà thực hiện; ―Hội chứng tự kỷ - chẩn đoán và can thiệp‖ do bác sỹ Đỗ Thúy Lan, BV. Tâm thần ban ngày Mai Hương, Hà Nội thực hiện; ―Can thiệp sớm trẻ tự kỷ‖ do Trần Phương Dung, Khoa Giáo dục đặc biệt, Trường Cao đẳng Sư phạm Mẫu giáo Trung ương 3 thực hiện; Như vậy các nghiên cứu trên mới chỉ dừng lại ở quy mô nhỏ, đã phản ánh phần nào tình hình phát triển của nghiên cứu về tự kỷ ở Việt Nam. Tuy nhiên chưa có nghiên cứu nào đề cập đến các vấn đề số lượng và chất lượng các thông tin về tự kỷ trong xã hội Việt Nam nói chung, trên các phương tiện thông tin đại chúng nói riêng. Trong khi các thông tin này có ảnh hưởng lớn đến nhận thức và hành động của cộng đồng đối với trẻ tự kỷ và gia đình trẻ tự kỷ. 1.2. Rối loạn tự kỷ ở trẻ em 1.2.1. Định nghĩa Tự kỷ là một rối loạn phát triển lan tỏa ở mức độ từ nhẹ đến nặng, khởi phát sớm từ khi trẻ còn nhỏ (thường là trước 3 tuổi) và diễn biến kéo dài. Biểu hiện chung của rối loạn tự kỷ là những khiếm khuyết về tương tác xã hội, giao tiếp và những hành vi định hình cùng với ý thích bị thu hẹp. Bên cạnh đó, trẻ thường có những rối loạn cảm giác và tăng động. 1.2.2. Dịch tễ Tỉ lệ chẩn đoán trẻ mắc tự kỷ trong những năm gần đây có xu hướng tăng lên, trong đó tự kỷ điển hình (tự kỷ Kanner) chiếm 16,8%, còn lại là những thể khác. Trẻ trai mắc tự kỷ nhiều hơn trẻ gái từ 4 đến 6 lần. Theo những số liệu mới nhất, cứ một trong 88 trẻ em Mỹ bị tự kỷ (theo Trung tâm Kiểm soát Bệnh dịch Hoa Kỳ, 2012) 1 . 1.2.3. Nguyên nhân của tự kỷ Nguyên nhân chính xác của tự kỷ vẫn chưa được xác định, nhưng được cho là do nhiều yếu tố với vai trò chính là yếu tố di truyền. 1.2.4. Phân loại tự kỷ 1 http://www.cdc.gov/mmwr/preview/mmwrhtml/ss6103a1.htm?s_cid=ss6103a1_w 1.2.4.1. Phân loại theo thể lâm sàng: theo DSM-IV, 5 thể được nêu ra trong phân loại rối loạn tự kỷ (phổ tự kỷ), bao gồm Tự kỷ điển hình (tự kỷ Kanner); Hội chứng Asperger (tự kỷ chức năng cao); Hội chứng Rett; Rối loạn phân rã tuổi ấu thơ; Rối loạn phát triển lan tỏa không đặc hiệu. 1.2.4.2. Phân loại theo khả năng trí tuệ và phát triển ngôn ngữ, bao gồm tự kỷ có trí tuệ cao và nói được; tự kỷ có trí tuệ cao nhưng không nói được; tự kỷ có trí tuệ thấp và nói được; tự kỷ có trí tuệ thấp và không nói được. 1.4.3. Phân loại theo khả năng giao tiếp, bao gồm loại không phản ứng: hoàn toàn từ chối giao tiếp; giao tiếp thụ động: chấp nhận giao tiếp nhưng không chủ động; giao tiếp chủ động nhưng bất thường. 1.2.5. Biểu hiện lâm sàng 1.2.5.1. Thiếu hụt những kỹ năng tương tác xã hội là vấn đề cơ bản của tự kỷ. Những biểu hiện sớm của khiếm khuyết này bao gồm kém hoặc không giao tiếp bằng mắt, ít đáp ứng khi gọi tên, không dùng những cử chỉ điệu bộ để giao tiếp như không biết chỉ tay, không biết chìa tay xin thứ cần, không biết khoe, cần thứ gì trẻ thường kéo tay người khác lấy giúp, không chú ý nhìn theo khi người khác chỉ cho trẻ biết. 1.2.5.2. Những biểu hiện bất thường về ngôn ngữ và giao tiếp, thường gặp là chậm nói. Một số trẻ đã nói được vài từ sau 1 tuổi, nhưng đến 18 – 24 tháng trẻ không nói nữa, thay vào đó trẻ phát âm vô nghĩa. Một số trẻ có thể nói được nhưng nói nhại lời người khác. 1.2.5.3. Những biểu hiện bất thường về hành vi định hình: có nhiều bất thường về hành vi và ngôn ngữ giao tiếp.thường gặp trẻ hay đi kiễng gót chân, quay tròn người, giơ tay ra nhìn, cử động các ngón tay bất thường, có biểu hiện tăng hoạt động hoặc sợ hãi lo lắng quá mức trong những tình huống không có gì nguy hiểm hoặc đáng sợ. 1.2.5.4. Các dấu hiệu chỉ báo nguy cơ tự kỷ: Có 5 dấu hiệu chỉ báo nguy cơ của tự kỷ là (1) Khi 12 tháng tuổi, trẻ không nói bập bẹ; (2) Khi 12 tháng tuổi, trẻ vẫn chưa biết chỉ ngón tay hoặc không có những cử chỉ điệu bộ giao tiếp phù hợp; (3) Khi 16 tháng tuổi, trẻ chưa nói được từ đơn; (4) Khi 24 tháng trẻ chưa nói được câu 2 từ hoặc nói chưa rõ; (5) Trẻ bị mất đi kỹ năng ngôn ngữ hoặc kỹ năng xã hội đã có ở bất kỳ lứa tuổi nào. 1.2.6. Sàng lọc, đánh giá và chẩn đoán Hiện nay chưa có xét nghiệm sinh học nào mang tính đặc hiệu để chẩn đoán tự kỷ. Chỉ làm một số xét nghiệm khi nghi ngờ trẻ có những bệnh lý thực thể kèm theo. 1.2.6.1. Chẩn đoán xác định Việc chẩn đoán trẻ bị tự kỷ nên thận trọng vì nếu chẩn đoán quá mức sẽ gây ra những lo lắng cho gia đình, nhưng nếu bỏ sót sẽ làm mất cơ hội can thiệp sớm cho trẻ. Bước 1 là chẩn đoán sàng lọc: dựa vào hỏi tiền sử, bệnh sử kết hợp với quan sát trẻ trong một số hoàn cảnh khác nhau để đưa ra những nhận định ban đầu. Bước 2 là chẩn đoán xác định và chẩn đoán phân biệt: bác sĩ nhi khoa, bác sĩ chuyên khoa tâm bệnh và cán bộ tâm lý kết hợp cùng quan sát trẻ và thảo luận, dựa vào tiêu chuẩn chẩn đoán của ICD – 10 hoặc DSM-IV như sau: (A) Suy giảm chất lượng tương tác xã hội (B) Suy giảm chất lượng ngôn ngữ (C) Những kiểu hành vi, mối quan tâm và những hoạt động bị thu hẹp, mang tính lặp lại, rập khuôn thể hiện có ít nhất là có một trong những biểu hiện sau: Trẻ phải có nhiều hơn 6 tiêu chí của nhóm (1), (2) và (3), trong đó có ít nhất là hai tiêu chí từ nhóm (1) và một tiêu chí từ nhóm (2) và (3) Chậm hoặc thực hiện một cách không bình thường các chức năng ở ít nhất một trong các lĩnh vực sau với mốc khởi đầu trước 3 tuổi: tương tác xã hội, ngôn ngữ được sử dụng trong giao tiếp xã hội, chơi mang tính biểu tượng hay tưởng tượng. 1.2.6.2. Chẩn đoán phân biệt với các rối loạn và vấn đề khác như Chậm nói đơn thuần; Câm điếc; Chậm phát triển trí tuệ; Rối loạn sự gắn bó; và Rối loạn tăng động giảm chú ý. 1.2.7. Điều trị Những nguyên tắc điều trị sau cần được nhấn mạnh: nâng cao kỹ năng xã hội, tạo môi trường sống thích hợp, sử dụng những phương pháp can thiệp dựa trên học thuyết nhận thức và hành vi. Chương trình giáo dục bắt đầu càng sớm thì càng hiệu quả. Chương trình can thiệp sớm cho trẻ tự kỷ bao gồm tác động tới trẻ và tư vấn cho gia đình để dạy trẻ như: điều hòa đa giác quan, dạy các kỹ năng vận động tinh và vận động thô, kỹ năng giao tiếp bằng lời và không lời, chơi trị liệu, dạy kỹ năng tự lập trong sinh hoạt. Hiện không có thuốc đặc hiệu để điều trị tự kỷ. Có một số thuốc được sử dụng như Risperidone, Olanzapin cho thấy có hiệu quả trong điều trị những hành vi này. Một số thuốc khác có thể điều trị các triệu chứng tâm thần như thuốc kích thích thần kinh, thuốc ức chế tái hấp thu có chọn lọc Serotonin (SSRIs) và Clonidine. Các thuốc SSRIs 2 có hiệu quả với tăng động, cáu kỉnh và ám ảnh nghi thức. 1.2.8. Tiến triển và tiên lượng Trẻ tự kỷ thường đi học muộn hơn, ít hòa nhập với bạn, khó khăn ngôn ngữ giao tiếp, khó khăn về học tập nhất là những môn xã hội. Trẻ tự kỷ nặng cần được giáo dục đặc biệt, trẻ tự kỷ nhẹ có thể đi học hòa nhập. Tiên lượng tốt liên quan đến trí tuệ cao, nói được và có ít triệu chứng hành vi kỳ lạ. Khi trẻ lớn lên một số triệu chứng có thể thay đổi, một số có thể có hành vi tự gây thương tích. 1.3. Phƣơng tiện truyền thông internet 1.3.1. Truyền thông internet Truyền thông là sự luân chuyển thông tin và hiểu biết từ người này sang người khác thông qua các ký tín hiệu có ý nghĩa. Internet là một hệ thống thông tin toàn cầu có thể được truy nhập công cộng gồm các mạng máy tính được liên kết với nhau. 1.3.2. Những đặc điểm của internet 1.3.2.1. Những lợi ích của internet Internet là những phương tiện phổ biến để liên lạc, giao lưu được với nhiều người hơn ở tốc độ ngày càng nhanh hơn. Internet gần như đáp ứng được tất cả các nhu cầu về thông tin, giải trí của mọi người. Báo chí, truyền thanh, truyền hình đã được internet hóa. Với những ích lợi nói trên Internet đã góp phần cung cấp rất nhiều thông tin hữu ích cho cộng đồng người Việt nói chung và phụ huynh, gia đình trẻ tự kỷ nói riêng về những thông tin liên quan đến rối loạn tự kỷ một cách dễ dàng, nhanh chóng, ở bất cứ đâu, bất cứ 2 Selective Serotonin Reuptake Inhibitors lúc nào, những thông tin mới nhất được cập nhật từng ngày từng giờ, miễn là họ có một chiếc máy tính hay điện thoại kết nối được mạng Internet. 1.3.2.2. Những nguy cơ và tác hại của internet Internet có thể đáp ứng mọi nhu cầu thông tin nên người sử dụng sẽ dễ dàng bị lệ thuộc vào nó. Tuy vậy, hiện tượng thiếu trung thực, bóp méo sự thật, lèo lái thông tin theo những ý đồ xấu tràn lan khắp nơi trên mạng internet. Việc sử dụng công cụ tìm kiếm trên internet cũng khiến nhiều bạn trẻ trở nên lười suy nghĩ, kém tư duy. Đối với thông tin về rối loạn tự kỷ thì trên internet có vô vàn thông tin không xác định được đúng sai, không được cơ quan nào kiểm nghiệm, hay thậm chí là các thông tin quảng cáo để bán hàng hay dịch vụ nhằm trục lợi cá nhân, ảnh hưởng xấu đến nhận thức cộng đồng, gây hoang mang dư luận mà người chịu ảnh hưởng nhiều nhất là phụ huynh, gia đình trẻ tự kỷ. 1.3.3. Tác động của internet đến tâm lý của con người Các phương tiện truyền thông đang tác động mạnh mẽ đến tâm lý con người, hình thành nên loại ngôn ngữ giao tiếp đặc thù, những lối sống khác xa trước đây và những nhu cầu mới làm cho con người bị lệ thuộc vào nó. Có lẽ thông tin tự kỷ có trên mạng có cả tác động tốt và xấu, tích cực và tiêu cực với đời sống người dân. Nó có thể làm thỏa mãn và mang lại hiệu quả tốt cho những người biết khai thác và biết chọn lọc thông tin, nhưng cũng có thể gây thêm sự lo lắng, phân vân, lúng túng cho những người khác. 1.4. Tự kỷ trên các phƣơng tiện truyền thông Từ năm khoảng 2004 trở lại đây, cùng với sự phát triển của internet và sự phổ biến của máy tính cá nhân ở Việt Nam, tự kỷ được đề cập đến ngày càng nhiều trên các phương tiện truyền thông tại Việt Nam như báo điện tử, các trang thông tin tổng hợp, các diễn đàn, trên báo in, tạp chí đặc biệt là các báo về sức khỏe, trên các kênh truyền hình vô tuyến và hữu tuyến (truyền hình cáp), thậm chí trên các mạng xã hội (Facebook) hay trang web cá nhân (blog) cũng thường xuyên nhắc tới vấn đề này. Mật độ xuất hiện của nội dung liên quan đến tự kỷ ngày càng gia tăng. Tuy nhiên, mặc dù số lượng thông tin trên các phương tiện truyền thông xuất hiện nhiều nhưng chất lượng thông tin chưa đáp ứng được cả nhu cầu về lý thuyết lẫn thực tiễn. Dưới góc độ là những nhà chuyên môn thì rất ít trang thông tin có khả năng đưa ra những thông tin mang tính khoa học và có độ tin cậy cao. Dưới góc độ là gia đình bệnh nhân tự kỷ thì khó tìm được câu trả lời chính xác cho những câu hỏi cơ bản tất yếu của mình như : Tự kỷ là gì? Vì sao bị tự kỷ? Chữa trị tự kỷ như thế nào thì hiệu quả? Chữa trị ở đâu?, vân vân. Dưới góc độ là cộng đồng xã hội thì thông tin cũng không chỉ ra cách ứng xử phù hợp với trẻ tự kỷ và gia đình trẻ tự kỷ. Tóm lại, các thông tin về tự kỷ trên các phương tiện truyền thông Việt Nam hiện nay nhiều nhưng thỏa mãn được nhu cầu của xã hội. Nguyên nhân vì sao và cách giải quyết thế nào là câu hỏi mà đề tài chúng tôi đang thực hiện muốn tìm kiếm câu trả lời. Chƣơng 2 TỔ CHỨC VÀ PHƢƠNG PHÁP NGHIÊN CỨU 2.1. Quy trình thu thập dữ liệu Dữ liệu được thu thập bởi công cụ tìm kiếm google search theo các từ khóa chính sau đây: Rối loạn tự kỷ, rối loạn tự kỉ, rối loạn phổ tự kỷ, rối loạn phát triển lan tỏa,trẻ tự kỷ, vị thành niên tự kỷ, khái niệm tự kỷ, định nghĩa tự kỷ, nguyên nhân tự kỷ, triệu chứng tự kỷ, chẩn đoán tự kỷ,khám tự kỷ, phương pháp trị liệu tự kỷ,điều trị tự kỷ, cách chữa tự kỷ,dịch vụ khám tư vấn điều trị tự kỷ, trung tâm tự kỷ, trường dạy tự kỷ, gia sư tự kỷ, giáo viên dạy tự kỷ, giáo viên đặc biệt. Trong quá trình tìm kiếm, chúng tôi thống kê sơ bộ các nội dung dữ liệu được tìm thấy làm cơ sở cho việc xây dựng bảng mã (code) được trình bày trong phần Phụ lục của luận văn này. Sau khi thu thập, dữ liệu được lưu trữ dưới dạng file Richtext trong Word Pad (một chương trình sẵn có trong mọi hệ điều hành Windows) để sử dụng phần mềm xử lý dữ liệu Atlas.Ti mã hóa các dữ liệu theo bảng mã nói trên. Cách mã hóa trong phần mềm xử lý dữ liệu Atlas.Ti như sau: Như đã đề câp ở trên, chúng tôi thu thập được 325 bài viết có nội dung về tự kỷ và 1303 thông tin chi tiết liên quan đến rối loạn tự kỷ. 2.2. Một số đặc điểm về đối tƣợng và khách thể nghiên cứu Khách thể nghiên cứu được chúng tôi lựa chọn là những bài viết được đăng tải trên internet trong đó có chứa thuật ngữ ―tự kỷ‖, hoặc thuật ngữ tương ứng có dấu và không có dấu như ―tư ky‖, ―tự kỉ‖, ―tu ki‖… Các bài viết có thể thuộc bất kỳ bất kỳ loại hình thông tin nào trên internet như báo điện tử, trang tin tổng hợp, diễn đàn, blog, mạng xã hội. Xét về đặc điểm các nguồn thông tin: Các thông tin được đăng tải theo chiều rộng và dàn trải thường xuất hiện trên các báo điện tử và trang tin tổng hợp có độ chính xác chưa cao. Các bài viết có hệ thống, có chủ đề từ các trang web chuyên về tự kỷ thì số lượng thông tin cực kì phong phú và chất lượng thông tin tương đối cao. Các thông tin được các diễn đàn đăng tải thường bị chia cắt vụn vặt, khó theo dõi, tính kinh nghiệm và tính cá nhân trong các thông tin trên các diễn đàn đưa ra còn khá cao. Đó là chưa kể đến việc sử dụng sai, lạm dụng thuật ngữ tự kỷ của một số diễn đàn gây sự nhầm lẫn, ảnh hưởng xấu đến nhận thức của cộng đồng Các blog cá nhân, đây thường là các trang web của các nhà chuyên môn hoạt động trong lĩnh vực tự kỷ nên thông tin từ các trang blog này thường bài bản, có tính chuyên sâu. Có một số blog của những người không hiểu biết gì về tự kỷ, họ chỉ sử dụng thuật ngữ ―tự kỷ‖ để gọi những người đang trong trạng thái cảm xúc buồn, cô đơn hoặc người có hành vi kỳ quặc. Bảng 1 – Phân bố và tỉ lệ các nguồn thông tin STT Nguồn Số lƣợng bài Tỉ lệ (%) 1 Báo điện tử 80 24,6% 2 Trang web tổ chức 114 35,11% 3 Trang web, blog cá nhân 96 29,5% 4 Diễn đàn 35 10,8% Tổng 325 100,00 Chƣơng 3 KẾT QUẢ NGHIÊN CỨU 3.1. Khái quát chung về thông tin thu đƣợc Trong quá trình tìm kiếm và xử lý dữ liệu, chúng tôi nhận thấy các thông tin về tự kỷ khá phong phú, đa dạng cả về số lượng và chất lương thông tin Bằng việc sàng lọc và phân tích thông tin, chúng tôi chia thông tin thành 6 nhóm liên quan đến vấn đề tự kỷ. Sau đây, là kết quả tổng hợp các thông tin trên Internet về mặt nội dung của thông tin được chúng tôi minh họa trên hai biểu đồ thể hiện số lượng và cơ cấu. Biểu đồ 1 – Biểu đồ số lượng thông tin chi tiết về RLTK trên internet phân loại theo các lĩnh vực Biểu đồ 2 – Biểu đồ cơ cấu thông tin về tự kỷ trên internet 3.2. Phân tích thông tin về triệu chứng của rối loạn tự kỷ (RLTK) Đây là nội dung được nhắc tới nhiều nhất trong tất cả các tài liệu trên mạng. Bảng 3.1. Số lượng và tỉ lệ đoạn trích về thông tin triệu chứng tự kỷ Nội dung Số lƣợng thông tin Tỷ lệ % Dấu hiệu nhận biết 57 10,16 Tương tác xã hội 115 20,50 Giao tiếp 86 15,32 Hành vi sở thích 93 16,57 Khả năng 41 7,33 Những vấn đề phát triển 57 10,16 Thoái lui 12 2,14 Các vấn đề khác 100 17,82 Tổng 561 100 Qua các số liệu của biểu đồ 1 và biểu đồ 2, chúng ta thấy được thông tin về triệu chứng tự kỷ được đưa ra nhiều nhất và chiếm đa số trong các thông tin trên mạng truyền thông internet với số lượng là 561thông tin chi tiết chiếm 43,05%. Điều này dễ dàng lý giải vì cộng đồng xã hội ngày càng ý thức rõ hơn về ảnh hưởng của RLTK đối với trẻ em và vị thành niên. Ngoài mô tả 3 yếu tố triệu chứng cơ bản (tương tác xã hội, giao tiếp, hành vi) hay được các nghiên cứu trước đây đề cập đến, thông tin trên internet còn đề cập đến các vấn đề phát triển, khả năng, thoái lui và nhiều vấn đề khác. 3.3. Phân tích thông tin về nguyên nhân tự kỷ Cũng giống với phương pháp điều trị tự kỷ, nguyên nhân tự kỷ vẫn là một điều bí ẩn mà giới khoa học chưa có lời giải đáp, vì vậy đồng nghĩa với nó là rất nhiều giả thuyết được đưa ra, và chưa có giả thuyết nào thực sự giải thích thấu đáo mọi vấn đề về nguyên nhân gây ra tự kỷ. Biểu đồ 3 – Biểu đồ cơ cấu thông tin về nguyên nhân của tự kỷ [...]... thuật ngữ tự kỷ đang được sử dụng một cách vô tội vạ Phần ba KẾT LUẬN VÀ KHUYẾN NGHỊ 1 Kết luận Sau quá trình tìm hiểu và đánh giá thông tin về tự kỷ trên phương tiện truyền thông internet, chúng tôi rút ra một số kết luận sau: - Các thông tin về tự kỷ trên internet rất đa dạng và phong phú cả về số lượng và chất lượng, đề cập đến mọi khía cạnh của tự kỷ Cụ thể hơn, kết quả thống kê và đánh giá cho... minh về mặt khoa học Biểu đồ 4 – Biểu đồ cơ cấu phương pháp điều trị rối loạn tự kỷ theo Y sinh học Phân tích thông tin về các phương pháp điều trị tự kỷ theo y sinh học: Đây là phương pháp được nhiều cha mẹ trẻ tự kỷ quan tâm đến nhưng hiệu quả của chúng chưa rõ ràng Biểu đồ 5 –Biểu đồ cơ cấu thông tin về các phương pháp điều trị rối loạn tự kỷ theo tâm lýgiáo dục Phân tích thông tin về các phương. .. là triệu chứng tự kỷ, nguyên nhân tự kỷ và phương pháp điều trị tự kỷ Còn nội dung ít được đề cập đến là dịch vụ cho trẻ tự kỷ - Các thông tin về tự kỷ trên các trang web tổ chức về tự kỷ được đăng nhiều nhất, dẫn thứ hai về số lượng thông tin là blog cá nhân, tiếp theo là báo điện tử, cuối cùng là mạng xã hội Các thông tin được đăng tải theo chiều rộng và dàn trải thường xuất hiện trên các báo điện... không tiến hành mã hóa thông tin từ trên này như các bài báo lấy từ các trang tin hoặc diễn đàn Hơn nữa, hầu hết các nguồn thông tin về tự kỷ trên facebook đều được lấy từ các trang tin Vì vậy, chúng tôi chỉ giới thiệu và điểm qua đặc điểm về thông tin về tự kỷ ở hai loại hình trang web này Nói chung thì thuật ngữ tự kỷ đang bị lạm dụng trên các phương tiện truyền thông ở Việt Nam, còn ở mạng xã hội... thuật ngữ tự kỷ của một số diễn đàn gây sự nhầm lẫn, ảnh hưởng xấu đến nhận thức của cộng đồng Tương tự như vậy với đại đa số thông tin được đăng tải trên Facebook, trang mạng xã hội lớn nhất ở Việt Nam hiện nay, thì những thông tin về tự kỷ hoàn toàn sai lệch, bị lạm dụng như một thứ ngôn từ gây sốc, gây ấn tượng hay hiểu theo ý nghĩa hạn hẹp về tính tự kỷ Do vậy, những thông tin về tự kỷ trên Facebook... di truyền, tiêu hóa, mang thai – sinh nở, hoạt động hệ thống cơ thể Trong các nguyên nhân này, thông tin về yếu tố mang thai – sinh nở được nhắc đến nhiều nhất với 65/250 thông tin chi tiết, tiếp theo là thông tin về yếu tố gen di truyền với 53/250 thông tin chi tiết, đứng thứ ba là thông tin về yếu tố não bộ với 40/250 thông tin chi tiết Các thông tin sai về nguyên nhân có số lượng là 23 thông tin. .. duyệt thông tin do nhà nước, các tổ chức khoa học, hoặc các chuyên gia lập lên, nhằm kiểm định chất lượng của thông tin về tự kỷ được đưa lên mạng, nhằm định hướng đúng cho dư luận, tránh sự lo lắng và lãng phí thời gian, của cải của xã hội, đặc biệt của các phụ huynh có con tự kỷ - Đối với người đọc, đặc biệt là các phụ huynh có con tự kỷ, hoặc những người quan tâm đến tự kỷ, chỉ nên xem thông tin trên. .. điều trẻ tự kỷ mong muốn bạn biết, NXB Đại học sư phạm TP.HCM (người dịch: Minh Đăng) 10 Nguyễn Văn Siêm (2007) Tâm bệnh học trẻ em và thanh thiếu niên NXB ĐHQG Hà Nội 11 Nguyễn Văn Thành (2006) Phương thức giáo dục Trẻ em tự kỷ NXB Tôn giáo 12 Trung tâm Sao Mai & Làng Hữu Nghị Việt Nam (2008) Rối loạn tự kỷ và can thiệp Kỷ yếu Hội nghị quốc gia lần thứ nhất Hà Nội 13 14 15 16 17 18 Sổ tay chẩn đoán và. .. trị tự kỷ theo tâm lý giáo dục: Can thiệp sớm, giáo dục đặc biệt, tâm lý giáo dục, phân tích hành vi ứng dụng ABA, hoạt động trị liệu là các phương pháp đang được sử dụng phổ biến tại Việt Nam Đã có nhiều nghiên cứu thực chứng chứng minh hiệu quả của các phương pháp này 3.6 Thông tin về tự kỷ trên Youtube và Facebook Do đặc thù của hai trang thông tin trên này, chúng tôi không tiến hành mã hóa thông tin. .. viện nổi tiếng trên thế giới Các thông tin được các diễn đàn đăng tải thường là các câu hỏi đáp tự phát của các phụ huynh có con em tự kỷ hoặc những người có liên quan nên thông tin bị chia cắt vụn vặt, khó theo dõi, tính kinh nghiệm và tính cá nhân trong các thông tin trên các diễn đàn đưa ra còn khá cao, ngoại trừ một số diễn đàn chuyên bàn về tự kỷ thì số lượng và chất lượng thông tin có cao hơn . tài tìm hiểu và đánh giá thông tin về rối loạn tự kỷ của trẻ em và vị thành niên trên phương tiện truyền thông internet. Khảo sát nguồn thông tin trên internet. Tìm hiểu và đánh giá thông tin về rối loạn tự kỷ của trẻ em và vị thành niên trên phương tiện truyền thông Internet Trần Thùy