VIỆN HÀN LÂM KHOA HỌC XÃ HỘI VIỆT NAM HỌC VIỆN KHOA HỌC XÃ HỘI VŨ HẢI VÂN NGHIÊN CỨU TRẺ TỰ KỶ Ở KHU VỰC NỘI THÀNH HÀ NỘI - TIẾP CẬN NHÂN HỌC LUẬN ÁN TIẾN SĨ NHÂN HỌC HÀ NỘI - 2016 ***************************** VIỆN HÀN LÂM KHOA HỌC XÃ HỘI VIỆT NAM HỌC VIỆN KHOA HỌC XÃ HỘI VŨ HẢI VÂN NGHIÊN CỨU TRẺ TỰ KỶ Ở KHU VỰC NỘI THÀNH HÀ NỘI - TIẾP CẬN NHÂN HỌC Chuyên ngành: Nhân học Mã số: 62 31 03 02 LUẬN ÁN TIẾN SĨ NHÂN HỌC NGƯỜI HƯỚNG DẪN KHOA HỌC: PGS.TS Lâm Bá Nam TS Trần Hồng Hạnh HÀ NỘI - 2016 ***************************** LỜI CAM ĐOAN Tôi xin cam đoan công trình khoa học riêng Các kết nghiên cứu nêu luận án trung thực, khách quan chưa công bố Những luận điểm mà luận án kế thừa tác giả trước trích dẫn nguồn xác, cụ thể Hà Nội, ngày 10 tháng năm 2016 Nghiên cứu sinh Vũ Hải Vân ***************************** LỜI CẢM ƠN Trước hết, xin bày tỏ lời cảm ơn sâu sắc đến PGS TS Lâm Bá Nam TS Trần Hồng Hạnh - hai người thầy tận tình hướng dẫn, định hướng, tư vấn động viên hoàn thành luận án Để thực đề tài liên quan đến tự kỷ - vấn đề nhạy cảm nay, tiếp xúc thâm nhập vào cộng đồng người có tự kỷ người tham gia vào trình can thiệp điều trị tự kỷ trẻ để hiểu thu thập tư liệu có liên quan đến đề tài Trong trình ấy, nhận giúp đỡ quý báu hiệu phụ huynh có tự kỷ Câu lạc gia đình trẻ tự kỷ thành phố Hà Nội; cán bộ, y, bác sĩ công tác Khoa Tâm thần, Bệnh viện Nhi Trung ương, Đơn vị Tự kỷ, Bệnh viện Châm cứu Trung ương nhiều giáo viên phụ huynh Trường mầm non Newstar Nhân đây, xin bày tỏ cảm ơn chân thành giúp đỡ quý báu tạo điều kiện thuận lợi giúp đỡ để có số liệu “câu chuyện điển hình” trình nghiên cứu thực luận án Tôi khó hoàn thành chương trình học tập dành cho nghiên cứu sinh Học viện Khoa học Xã hội không nhận quan tâm tạo điều kiện thuận lợi thầy, cô giáo Học viện nói chung, Khoa Dân tộc học Nhân học nói riêng Chính vậy, lời cảm ơn trân trọng xin kính gửi tới quý thầy, quý cô điều tốt đẹp thuận lợi mà nhận thời gian qua Những thuận lợi khó khăn trình học tập người thân, gia đình, bạn bè chia sẻ, động viên hỗ trợ Tôi xin bày tỏ cảm kích chân thành điều tốt đẹp mà người dành cho Hà Nội, ngày 10 tháng năm 2016 Nghiên cứu sinh Vũ Hải Vân ***************************** MỤC LỤC MỞ ĐẦU Chương .32 TÌNH HÌNH TRẺ TỰ KỶ VÀ NHẬN THỨC CHUNG VỀ TỰ KỶ Ở VIỆT NAM VÀ KHU VỰC NỘI THÀNH HÀ NỘI 32 Bảng 2.4 Thống kê nhận thức cha mẹ tự kỷ .52 Bảng 4.3 Những khó khăn quan hệ xã hội .125 Biểu đồ 4.9 Sự tham gia gia đình trẻ tự kỷ vào hội, nhóm (%) 135 Biểu đồ 4.10 Điều cộng đồng thấy cần làm để giúp đỡ trẻ tự kỷ gia đình trẻ (%) .141 CÁC CÔNG TRÌNH ĐÃ CÔNG BỐ CỦA TÁC GIẢ LIÊN QUAN 151 ĐẾN LUẬN ÁN 151 TÀI LIỆU THAM KHÁO 152 DANH MỤC CÁC CÔNG TRÌNH KHOA HỌC ĐÃ CÔNG BỐ CỦA TÁC GIẢ LIÊN QUAN ĐẾN LUẬN ÁN 155 TÀI LIỆU THAM KHẢO 156 ***************************** DANH MỤC CÁC TỪ VIẾT TẮT CT ĐT GD GV KT PP TK TT TTK USD ***************************** : Can thiệp : Điều trị : Giáo dục : Giáo viên : Khuyết tật : Phương pháp : Tự kỷ : Trung tâm : Trẻ tự kỷ : Đô la Mỹ DANH MỤC BẢNG MỞ ĐẦU Chương .32 TÌNH HÌNH TRẺ TỰ KỶ VÀ NHẬN THỨC CHUNG VỀ TỰ KỶ Ở VIỆT NAM VÀ KHU VỰC NỘI THÀNH HÀ NỘI 32 Bảng 2.4 Thống kê nhận thức cha mẹ tự kỷ .52 Bảng 4.3 Những khó khăn quan hệ xã hội .125 Biểu đồ 4.9 Sự tham gia gia đình trẻ tự kỷ vào hội, nhóm (%) 135 Biểu đồ 4.10 Điều cộng đồng thấy cần làm để giúp đỡ trẻ tự kỷ gia đình trẻ (%) .141 CÁC CÔNG TRÌNH ĐÃ CÔNG BỐ CỦA TÁC GIẢ LIÊN QUAN 151 ĐẾN LUẬN ÁN 151 TÀI LIỆU THAM KHÁO 152 ***************************** DANH MỤC BIỂU ĐỒ MỞ ĐẦU Chương .32 TÌNH HÌNH TRẺ TỰ KỶ VÀ NHẬN THỨC CHUNG VỀ TỰ KỶ Ở VIỆT NAM VÀ KHU VỰC NỘI THÀNH HÀ NỘI 32 Bảng 2.4 Thống kê nhận thức cha mẹ tự kỷ .52 Bảng 4.3 Những khó khăn quan hệ xã hội .125 Biểu đồ 4.9 Sự tham gia gia đình trẻ tự kỷ vào hội, nhóm (%) 135 Biểu đồ 4.10 Điều cộng đồng thấy cần làm để giúp đỡ trẻ tự kỷ gia đình trẻ (%) .141 CÁC CÔNG TRÌNH ĐÃ CÔNG BỐ CỦA TÁC GIẢ LIÊN QUAN 151 ĐẾN LUẬN ÁN 151 TÀI LIỆU THAM KHÁO 152 Danh mục hộp ***************************** MỞ ĐẦU Tính cấp thiết đề tài Rối loạn phổ tự kỷ (TK) loại khuyết tật phát triển, tồn suốt đời, có ảnh hưởng tác động to lớn thân trẻ mắc rối loạn phổ tự kỷ (sau gọi trẻ tự kỷ - TTK), gia đình trẻ, cộng đồng xã hội TK vấn đề nóng giới gia tăng nhanh chóng số lượng phức tạp, tốn chăm sóc, điều trị, can thiệp TTK Tuy nhiên, nhà chuyên môn chưa đưa phương pháp can thiệp hiệu giúp trẻ thoát khỏi rối loạn TK Do vậy, tác động tâm lý, gánh nặng kinh tế kéo dài gia đình trẻ xã hội lớn Trên thực tế, chưa có nghiên cứu đánh giá gánh nặng kinh tế chứng TK toàn cầu, song Mỹ Anh, chi phí xã hội hàng năm cho riêng vấn đề vượt qua vài tỷ USD [71] Liên Hợp Quốc thách thức TK gây khó khăn kinh tế nghiêm trọng cho gia đình, đặc biệt nước phát triển thiếu nguồn lực chăm sóc y tế [152] Trước phát triển phức tạp tác động nghiêm trọng TK, giới có nhiều nghiên cứu góc độ y học, tâm lý học, giáo dục học, nhân học… góp phần nâng cao nhận thức cộng đồng, cải thiện tình trạng trẻ làm rõ khó khăn mà gia đình trẻ phải đối mặt Ở nhiều nước, TK công nhận khuyết tật riêng biệt TTK với gia đình trẻ nhận hỗ trợ từ Chính phủ cộng đồng xã hội Trong đó, Việt Nam, TK vấn đề mẻ, chưa có thống nhận thức cấp, ngành, nhà chuyên môn TK chưa công nhận khuyết tật riêng biệt quy định pháp luật nói chung hệ thống quy định ngành y tế nói riêng TK Nghiên cứu TK quan tâm vài năm gần đây, tập trung vào trị liệu tâm lý hay phát hiện, can thiệp TTK Trong giáo trình ngành Y, vấn đề đề cập khiêm tốn Trường Đại học Y Hà Nội đưa TK vào chương trình đào tạo Nhi khoa từ năm 2004 [38, tr.8] Trái ngược với nghiên cứu lý thuyết, thực tiễn điều trị can thiệp cho TTK Việt Nam, đặc biệt địa bàn trung tâm khu vực nội thành Hà Nội lại ******************************** diễn nhiều cách thức hình thức phong phú Những quan niệm khác TK, nguyên nhân gây nên TK, niềm tin cha mẹ khả điều trị, can thiệp TK… hướng đến việc lựa chọn, áp dụng đa dạng phương pháp, từ thống - khoa học thừa nhận, đến phương pháp dân gian phương pháp chưa kiểm chứng… Tuy nhiên, phát triển mang tính tự phát, chí kiểm soát quan chức khiến cho nhiều cha mẹ có TK hoang mang, lo lắng; đồng thời, nhiều trường hợp sử dụng phương pháp phản khoa học gây tốn kém, ảnh hưởng xấu đến tâm lý, sức khỏe TTK gia đình trẻ Mặt khác, việc thiếu sở pháp lý chưa công nhận khuyết tật riêng biệt hạn chế quan niệm, nhận thức cộng đồng xã hội khiến cho việc chăm sóc TTK gia đình trở nên vô khó khăn Do vậy, mặt khoa học, cần có nghiên cứu để thống nhận thức TK, đánh giá tác động TK thân TTK, gia đình trẻ lĩnh vực Về thực tiễn, nghiên cứu xem xét quan điểm thực hành phương pháp sở y tế, giáo dục, gia đình TTK để tìm hiểu thực trạng nhận thức khả tiếp cận, triển khai TTK; đồng thời, rõ yếu tố văn hóa, kinh tế, xã hội tác động đến việc thực hành phương pháp điều trị, can thiệp TTK Với lý trên, chọn “Nghiên cứu trẻ tự kỷ khu vực nội thành Hà Nội - tiếp cận Nhân học” làm đề tài luận án tiến sĩ Mục đích nhiệm vụ nghiên cứu luận án 2.1 Mục đích Nghiên cứu thực nhằm mục đích sau đây: Một là, góp phần làm rõ thực trạng nhận thức thực hành phương pháp điều trị, can thiệp với TTK khu vực nội thành Hà Nội TK vấn đề xã hội đặt bối cảnh phát triển Hai là, đánh giá tác động TK trẻ gia đình trẻ cách thức ứng phó gia đình có TTK khu vực nội thành Hà Nội Đồng thời, xem xét nhận thức, thái độ cộng đồng TTK gia đình trẻ Ba là, đề xuất giải pháp nhằm hạn chế tác động TK trẻ gia đình trẻ ******************************** 37 Trần Thùy Linh (2012), Tìm hiểu đánh giá thông tin rối loạn tự kỷ trẻ em vị thành niên phương tiện truyền thông Internet, Luận văn thạc sĩ trường Đại học Giáo dục 38 Nguyễn Thị Phương Mai (2005), Mô tả lâm sàng dấu hiệu chẩn đoán chứng tự kỷ trẻ em, Luận văn bác sĩ đa khoa, Đại học Y Hà Nội 39 Margot Prior (2008), “Rối loạn tự kỷ Úc”, Kỷ yếu Hội thảo Tự kỷ trẻ em Thành phố Hồ Chí Minh, tháng 4/2008 40 Quách Thúy Minh & cộng (2008), “Tìm hiểu số yếu tố gia đình hành vi trẻ tự kỷ khoa Tâm thần Bệnh viện Nhi Trung ương”, Hội thảo cập nhật kiến thức Nhi khoa năm 2008, Hà Nội 41 Thành Ngọc Minh (2015), “Quy trình chẩn đoán can thiệp rối loạn phổ tự kỷ khoa Tâm thần - Bệnh viện Nhi Trung ương”, Kỷ yếu hội thảo khoa học Hội chứng tự kỷ trẻ em - Thực trạng, tác động giải pháp can thiệp sách, Hà Nội, tháng 7/2015 42 Vũ Minh (2009), “Dấu hiệu trẻ bị tự kỷ (Signs of autism)”, Sức khỏe đời sống (Health and Life), Hà Nội, Ministry of Health, http://suckhoedoisong.vn/2009062409001738p0c10/dau-hieu-tre-bi-tu-ky.htm 43 Nguyễn Thị Nghĩa (2013), Bài phát biểu Hội thảo Chăm sóc giáo dục trẻ tự kỷ Việt Nam - Thực trạng triển vọng, Hà Nội, tháng 3/2013 44 Quốc hội Nước Cộng hòa xã hội chủ nghĩa Việt Nam (2004), Luật Bảo vệ, chăm sóc giáo dục trẻ em, Hà Nội 45 Sở Giáo dục Đào tạo Hà Nội (2011), “Giáo dục hòa nhập trẻ tự kỷ cấp tiểu học”, Kỷ yếu Hội thảo khoa học ngày 15/12/2011, Hà Nội 46 Lê Văn Tạc (2013), “Hướng tới quản lý chất lượng giáo dục trẻ tự kỷ Việt Nam”, Kỷ yếu Hội thảo Chăm sóc giáo dục trẻ tự kỉ Việt Nam - Thực trạng triển vọng, Hà Nội, tháng 3/2013 47 Dương Văn Tâm, Châm cứu điều trị hỗ trợ chứng tự kỷ, http://chamcuuvietnam.vn/index.php? option=com_content&view=article&id=191%3Acham-cuu-dieu-tri-ho-tro-tu-ky-o- ******************************** tre-em&catid=1%3Ahospital-news&Itemid=127&lang=vi, truy cập ngày 10/11/2015 48 Phạm Ngọc Thanh (2008), “Cách tiếp cận trẻ tự kỷ dựa cộng đồng”, Kỷ yếu Hội thảo Tự kỷ trẻ em, Bệnh viện Nhi đồng 1, Thành phố Hồ Chí Minh, tháng 4/2008 49 Nguyễn Văn Thành (2006), Nguy tự kỷ nơi trẻ em từ đến tuổi, Tủ sách Tình người, Lausanne Thụy Sĩ 50 Đỗ Thị Thảo (2004), Xây dựng kế hoạch hỗ trợ giáo viên cha mẹ có trẻ tự kỷ chương trình can thiệp sớm Hà Nội, Luận văn thạc sĩ, Đại học Sư phạm Hà Nội 51 Hoàng Bá Thịnh (2009), “Vấn xã hội, mạng lưới xã hội phí tổn”, Tạp chí Xã hội học, số 1, tr 42-51 52 Nguyễn Văn Thủy (2010), “Xây dựng thử nghiệm mô hình can thiệp sớm trẻ tự kỷ thành phố Hà Nội”, Báo cáo khoa học tổng kết đề tài ĐL/04/2009, Hà Nội 53 Tổng cục thống kê Việt Nam (2011), Diện tích, dân số mật độ dân số năm 2011 phân theo địa phương, Nxb Thống kê, Hà Nội 54 Tổng cục Thống kê Việt Nam (2012), Số sở khám, chữa bệnh trực thuộc sở y tế phân theo địa phương, Nxb Thống kê, Hà Nội 55 Tylor E B (1871), “Văn hóa nguyên thủy (Primitive Culture)”, Tạp chí Văn hóa nghệ thuật, Hà Nội 56 Trung tâm N-T, Lịch sử hình thành, http://nt-foundation.com/index.php? option=com content&task=view&id=249&Itemid=303 57 Trung tâm nghiên cứu giáo dục chăm sóc trẻ em (2009), Xây dựng thử nghiệm mô hình can thiệp sớm trẻ tự kỷ thành phố Hà Nội, Đề tài độc lập cấp Nhà nước ĐL/04 58 UNICEF (1989), Công ước quốc tế Quyền trẻ em, Điều 23, http://www.unicef.org/vietnam/vi/03_Cong_uoc_LKH_ve_quyen_tre_em_1989.pdf 59 UNICEF (2009), Báo cáo trẻ khuyết tật gia đình trẻ khuyết tật Đà Nẵng - Kiến thức - Thái độ - Hành vi 60 UNFPA (2011), Người khuyết tật Việt Nam, Một số kết chủ yếu từ Tổng điều tra dân số nhà Việt Nam năm 1999 ******************************** 61 Võ Nguyễn Tinh Vân (2002), Để hiểu chứng tự kỷ, Nxb Boamboo, Australia 62 Võ Nguyễn Tinh Vân (2006), Tự kỷ trị liệu, Nxb Boamboo, Australia 63 Viện Nghiên cứu Phát triển Xã hội (2013), Chi phí kinh tế sống chung với khuyết tật kỳ thị Việt Nam, Nxb Lao động, Hà Nội 64 Viện Ngiên cứu Phát triển xã hội (2006), Báo cáo Người Khuyết tật Việt Nam, Hà Nội 65 Nguyễn Thị Hoàng Yến (2012),Giáo dục đặc biệt thuật ngữ Nxb Đại học Sư phạm, Hà Nội 66 Nguyễn Thị Hoàng Yến (2013), “Tổng quan tình hình chăm sóc, phục hồi chức giáo dục cho trẻ tự kỷ Việt Nam”, Hội thảo Chăm sóc giáo dục trẻ tự kỷ Việt Nam- Thực trạng triển vọng, Viện Khoa học giáo dục Việt Nam - Đại sứ quán Hoa Kỳ, tháng 3/2013 67 Nguyễn Thị Hoàng Yến (2013), Tự kỉ - Những vấn đề lý luận thực tiễn, Nxb Đại học Sư phạm, Hà Nội 68 Nguyễn Thị Hoàng Yến (2013), Báo cáo Hội thảo lộ trình thành lập mạng lưới người tự kỷ Việt Nam, Bộ Lao động - Thương binh Xã hội Việt Nam Trung tâm Phát triển người khuyết tật Châu Á - Thái Bình Dương tổ chức, Hà Nội, tháng 8/2013 69 Nguyễn Thị Hoàng Yến (2015), Nghiên cứu biện pháp can thiệp sớm giáo dục hòa nhập cho trẻ tự kỷ nước ta giai đoạn 2011-2020, Báo cáo tổng hợp Đề tài độc lập cấp Nhà nước (Mã số ĐTĐL.2011- T/11), Trường đại học Sư phạm Hà Nội 70 Đậu Thị Yến (2013), Quá trình hòa nhập cộng đồng trẻ tự kỉ lớp bán hòa nhập trường tiểu học Bạch Mai, Khóa luận tốt nghiệp Nhân học, Đại học Khoa học xã hội nhân văn, Hà Nội Tài liệu tiếng Anh 71 Ariane V S Buescher, MSc; Zuleyha Cidav, PhD; Martin Knapp, PhD; David S Mandell, ScD (2014), “Costs of Autism Spectrum Disorders in the United ******************************** Kingdom and the United States”, JAMA Pediatr, 168(8), Pp 721-728 doi:10.1001/jamapediatrics.2014.210 72 A L Kroeber Kluckhohn (1952), Culture: a critical review of concept and definitions, Vintage Books, A Division of Random House, New York: Basic Books Division of Harper Collins 73 Alonzo, A A and N R Reynolds (1995), “Stigma, HIV and AIDS: An Exploration and Elaboration of a Stigma Trajectory”, Social Science and Medicine 41(3), Pp.303-315 74 Anonymous (2004), “Children Can Be taught to Socialize”, USA Today, New York, Oct 2004, Vol 133, Iss 2713 75 Autism Research (2012), “Global Prevalence of Autism and Other Pervasive Developmental Disorders”, Special Issue: Global Perspectives on Autism Volume 5, Issue 3, Pp.160-179, June 2012 76 Autismspeaks (2004), http://www.autismspeaks.org/science/science- news/autism%E2%80%99s-rising-prevalence-what-do-numbers-mean 77 Autismspeaks (2004), http://www.autismspeaks.org/sites/default/files/ documents/media- center/as_prevalence_vs_costchart-01.jpg 78 Azizan, H (2008), The burden of autism, The star online, http://thestar.com.my/news/story.asp?file=/2008/4/27/focus/21080181&sec=focus 79 Bakare, M O., Munir, K M (2011), “Autism Spectrum Disorders in Africa”, A Comprehensive Book on Autism Spectrum Disorders, Mohammad-Reza Mohammadi (Ed.), Chapter 10; ISBN: 978-953-307-494-8, InTech, http://www.intechopen.com/articles/show/title/autism-spectrum-disorders-inafricahttp://www.intechopen.com/articles/show/title/autism-spectrum-disorders-in-africa 80 Baxter AJ, Brugha TS, Erskine HE, Scheurer RW, Vos T, et al The epidemiology and global burden of autism spectrum disorders.Psychol Med 2014; Pp 1-13 ******************************** 81 Blumberg, S J et al (2013), “Changes in prevalence of parent-reported autism spectrum disorder in school-aged U.S children: 2007 to 2011–2012”, National Health Statistics Reports, No 65 82 Bernard Rimland (1964), Infantile autism: the syndrome and its implications for a neural theory of behavior, Century psychology series, Publisher Prentice-Hall 83 Bertoglio K., Hendren R L (2009), “New developments in autism”, Psychiatr Clin North Am 32 (1), Pp 1-14, doi:10.1016/j.psc.2008.10.004 PMID 19248913 84 Brown, M (2009), Specialists speak out for autistic children: look at Viet Nam, http://www.lookatvietnam.com/2009/03/ Specialists – speak – our – for – autistic – children.html 85 Center for Disease Control (2013), Changes in Prevalence of Parentreported Autism Spectrum Disorder in School-aged US Children: 2007 to 20112012, United States, 2013 86 Cidav Z., Marcus S C., Mandell D S (2012), “Implications of childhood autism for parental employment and earnings”, Pediatrics, 129(4): 617-623, doi: 10.1542/peds.2011-2700, Epub 2012 Mar 19 87 CLAN (2010), Children’s Hospital 1: Autism Project Report, Carings and living as neighbours (CLAN) 88 Clifford Geertz (1973), “Thick Description: Toward an Interpretive Theory of Culture”, In: The Interpretation of Cultures: Selected Essays, New York: Basic Books, Pp.3-30 89 Cogan, J and G Herek (1998), Stigma, The Encyclopedia of AIDS: A Social, Political, Cultural, and Scientific Record of the HIV Epidemic, RA Smith ed., Chicago: Fitzroy Dearborn 90 Corrigan, P W., et al (2004), “Stigmatizing attitudes about mental illness and allocation of resources to mental health services”, Community Mental Health Journal, 40(4): Pp.297-307 ******************************** 91 David E Gray (1994), “Coping with autism: stresses and strategies”, Sociology of Health & Illness, Volume 16, Issue 3, Pp.275-300, June 1994 92 De Bryun, T (1998), “HIV/AIDS and Discrimination: A Discussion Paper”, Montreal: Canadian HIV/AIDS Legal Network and Canadian AIDS Society 93 Duong, L B., Hong, K T and Vinh, N D (2008), People with disabilities in Vietnam: findings from a social survey at Thai Binh, Quang Nam, Da Nang and Dong Nai, Hanoi: National Political Publishing House 94 Durkheim, Emile (1960), Montesquieu and Rousseau, Forerunners of Sociology, Ralph Manheim trans., Ann Arbor: University of Michigan Press 95 Elsabbagh M, Divan G, Koh YJ, Kim YS, Kauchali S, et al Global prevalence of autism and other pervasive developmental disorders Autism Res 2012;5:160 – 79 96 Eric Fombonne, Sara Quirke and Arlene Hagen (2009), “Prevalence and Interpretation of Recent Trends in Rates of Pervasive Developmental Disorders”, Mcgill J Med., 12(2): 73, Published online 2009 Nov 16 97 Eric Schopler, Gary B Meisibov (1984), The Affects of Autism in Families and in Partner Relationships, A Division of Plenum Publishing Corporation New York, USA 98 Ethos Special Issue (2010), “Rethinking Autism, Rethinking Anthropology”, Guest Editors: Nancy Bagatell and Olga Solomon, Volume 38, March 2010 99 Eva-Maria Hahler, Mayada Elsabbagh (2014) Autism: A Global PerspectiveSpringer International Publishing Switzerland 2014 100 F R Volkmar, R Paul, A Klin and D Cohen, John Wiley and Sons, INC “Diagnosis, Development, Neurobiology, and Behavior”, Pp.5-41 101 Foster, G M (1976), “Disease Etiologies in Non-Western Medical Systems”, American Anthropologist, Vol 78 (4), Pp.773-782 102 Geschwind, D H (2009), “Advances in Autism”, Annual Review of Medicine 60(1), Pp.367-380 ******************************** 103 Goffman E Stigma (1963), Notes on the Management of Spoiled Identity, Harmondsworth, Middlesex: Penguin Books 104 Hannah Kuper, Adrienne Monteath-van Dok, Kevin Wing, Lisa Danquah, Jenny Evans, Maria Zuurmond, and Jacqueline Gallinetti (2014), The Impact of Disability on the Lives of Children; Cross-Sectional Data Including 8,900 Children with Disabilities and 898,834 Children without Disabilities across 30 Countries, Published online 2014 Sept 105 Herbert, James D.; Sharp, Ian R.; Gaudiano, Brandon A (2002), “Separating Fact from Fiction in the Etiology and Treatment of Autism: A Scientific Review of the Evidence The Scientific Review of Mental Health Practice: Objective Investigations of Controversial and Unorthodox Claims in Clinical Psychology”, Psychiatry, and Social Work, Vol 1(1), Pp.23-43 106 H I., (2012), Inclusive Education in Bac Kan Province - Sharing Experiences Through Case Studies, Hanoi: Handicap International 107 Honda H., Shimizu Y., Rutter M (2005), “No effect of MMR withdrawal on the incidence of autism: a total population study”, J Child Psychol Psychiatry, 46(6), Pp.572-579, http://www.rightdiagnosis.com/a/autism/stats-country.htm 108 Johnny L Matson, Julie A Worley, Jill C Fodstad, Kyong-Mee Chung, Dongsoo Suh, Hea Kyung Jhin, Esther Ben-Itzchak, Ditza A Zachor, Frederick Furniss (2011), “A multinational study examining the cross cultural differences in reported symptoms of autism spectrum disorders: Israel, South Korea, the United Kingdom, and the United States of America”, ScienceDirect, Volume 5, Issue October-December 2011, Pp.1598-1604 109 Kanner L (1943), “Autistic disturbances of affective contact”, Nervous child 2, Pp 217-250 (“The pediatrician,s role in the diagnosis and mangement of autistic spectrum disorders in children”, Pediatrics 107, Pp.1221-1226) 110 Kressing, R M and Stathern, A J (1998), Cultural Anthropology: A Contemporary Perspective, 3rd ed., London: Harcourt Brace and Co., Pp.14-16 ******************************** 111 Kim Bao Giang, et al (2011), Measuring disability related stigma and discrimination - development and validation of a disability related stigma scale, Institute for Social Deelopment Studies, Ha Noi 112 Kleinman, A (1980), Patients and healers in the context of culture: an exploration of the borderland between anthropology, medicine, and psychiatry, Berkeley: University of California Press 113 Kleinman, A (1988), The Illness Narratives: Suffering, Healing and the Human Condition, New York: Basic Books Division of Harper Collins 114 Knapp, M Romeo, R and Beecham, J., (2009), “Economic cost of autism in the UK”, The National Autistic Society, 13(3), Pp.317-336 115 Lau A., Garland A., Yeh M et al (2004), “Race/ethnicity and interinformant agreement in assessing adolescent psychopathology”, J Emotin Behav Disord 12, Pp.145-156 116 Link B G., Phelan J C (2001), “Conceptualizing stigma”, Annual Review of Sociology 27, Pp.363-385 117 Le, N (1999), Parents and Non-disabled Children’s Attitudes to Children with Disabilities Inclusive Education in Thua Thien Hue, Göteborg University, Department of Education – Special needs Education 118 Lotter V (1966), “Epidemiology of autistic conditions in young children”, Prevalence Social Psychiatry 1, Pp.124-137 119 M Nishijo , T T Phạm , A T N Nguyễn , N N Trần , H Nakagawa , L V Hoàng , A H Trần , Y Morikawa , M D Hồ , T Kido , M N Nguyễn , H M Nguyễn and H Nishijo (2014), “Tetrachlorodibenzo - p - dioxin in breast milk increases autistic traits of 3-year-old children in Vietnam”, Molecular Psychiatry 19, Pp.1220-1226 (November 2014), doi : 10,1038 / mp.2014.18 120 Macleod, A (1999), “The Birmingham community support scheme for adults with Asperger syndrome”, The National Autistic Society, 3(2), Pp.177-192 121 Matson, J L (2007), “Determining treatment outcome in early intervention programs for autism spectrum disorders: A critical analysis of ******************************** measurement issues in learning based interventions”, Research in Developmental Disabilities 28, Pp.207-218 122 McCabe, H (2008), “Autism and family in the People's Republic of China: Learning from parents' perspectives”, Research & Practice for Persons with Severe Disabilities 33(1-2), Pp.37-47 123 Michael Watt (2000), Effects of Autistic Spectrum Disorder on Parental Work Outcomes B.A., Simon Fraser University, Thesis Submitted in Partial Fulfillment of The Requirements for the Degree of Master of Arts in Disability Management 124 MOLISA (2006), National Plan to Support People with Disabilities: Period 2006-2010, Hanoi: Ministry of Labour, Invalids and Social Affairs 125 Montiel-Nava, C., Pena, J A (2008), “Epidemiological findings of pervasive developmental disordersin a Venezuelan study”, Autism 12(2), Pp.191-202 126 Moreno, Jacob L., and Helen H Jennings (1938), “Statistics of social configurations”, Sociometry 1, Pp.342-374 127 Motchan, Libie (2012), Living winh autism in Vietnam, Independent Study Project (ISP), Collection, Paper 1482, http://digitalcollections.sit.edu/isp_collection/1482 128 Myers, S M., Johnson, C P & Council on Children with Disabilities (2007), “Management of children with autism spectrum disorders”, American Academy of Pediatrics120 (5), Pp.1162-1182 129 National Institute Autism_fact_sheet:_ninds of NIH Neurological Disorders Publication No and Stroke 96-1877 August 1996 http://www.rightdiagnosis.com/artic/autism_fact_sheet_ninds.htm 130 National Institute of Mental Health, Autism Spectrum Disorder, http://www.nimh.nih.gov/health/publications/autism-listing.shtml 131 NCCD (2010), 2010 Annual Report on Status of People with Disabilities in Vietnam, Hanoi: National Coordinating Council on Disability ******************************** 132 New York Times (2012), analysis suggests, New autism definition may exclude many, Updated: January 19, 2012, 10:57 PM http://www.startribune.com/lifestyle/wellness/137723798.html 133 Nguyễn Thị Hoàng Yến (2008), Development of Special Education in Vietnam and International, Cooperation in Teacher Preparation, Fulbright Association 31st Anniversary Conference 134 Obama, B (2009), http://www.whitehouse.gov/the_press_office/Remarksby-the-President-on-the-American-Recovery-and-Reinvestment-Act-at-theNational-Institutes-of-Health, truy cập ngày 13/11/2014 135 Orsmond, I., & Seltzer, M (2007), “Siblings of individuals with autism spectrum disorders across the life course”, Mental Retardation and Developmental Disabilities Research Reviews, 13, Pp.313-320 136 Parker, W (2013), “Helminthic Therapy: Reconstituting the depleted biome to prevent immune disorders”, The Environmental Illness Resource, Accessed March 15, 2013, http://www.ei-resource.org/articles/candida-and-gutdysbiosis-articles/helminthic-therapy:-reconstituting-the-depleted-biome-toprevent-immune-disorders/ 137 Prevalence of Autism Spectrum Disorder Among Children Aged Years Autism and Developmental Disabilities Monitoring Network, 11 Sites, United States, 2010, Surveillance Summaries, March 28, 2014 / 63(SS02), Pp.1-21 138 Richard G J (1997), “The source for treatment methodologies in autism”, LinguiSystems, USA, Pp.7 139 Roberts, J M & Ridley, G (2004), A review of the research to identify the most effective models of best practice in the management of children with autism spectrum disorders, The University of Sydney 140 Saraceno, B and Saxena, S (2002), “Mental health resources in the world: results from Project Atlas of the WHO”, World Psychiatry (2002), Pp.40-44 141 Scott J., Clark C., Brady M P (2000), Student with autism, Singular Publishing, USA, Pp.42 ******************************** 142 Scott, Plous (Ed.) (2003), Understanding prejudice and discrimination, New York: McGraw - Hill 143 Seida, J K.; Ospina, M.; Karkhaneh, M.; Hartling, L.; Smith, V & Clark, B (2009), “Systematic review of psychosocial intervention for autism: An umbrella review”, Developmental Medicine and Child Neurology 51(2), Pp.95-104 144 Shaikh, B T., (2015), Understanding social determinants of health seeking behaviours, providing a rational framework for health policy and systems development, http://jpma.org.pk/full_article_text.php?article_id=1284 145 Shin, J.; Nhan, N V.; Crittenden, K S.; Hong, H T D.; Flory, M & Ladinsky, J (2006), “Parenting stress of mothers and fathers of young children with cognitive delays in Vietnam”, Journal of Intellectual Disability Research 50, 10, Pp.748-760 146 Siaperas, P and Beadle-Brown, J (2006), “A case study of the use of a structured teaching approach in adults with autism in a residential home in Greece”, The National Autistic Society, 10(4), Pp.330-343 147 Simmel, Georg (1971), “Chapter V: Individuality and Social Structure”, in: Donald N Levine (Ed.), On Individuality and Social Forms, Chicago and London, University of Chicago Press, Pp 249-348 148 Stahmera, Schreibmanb & Cunninghamb (2011), “Toward a technology of treatment individualization for young children with autism spectrum disorders”, Brain Res 1380, Pp.229-239 149 Statistics by Country for Autism, http://www.rightdiagnosis.com/a/autism/stats-country.htm, truy cập ngày 15/9/2014 150 Tammi Reynolds, B A & Mark Dombeck, Physical Deficits, Ph.D dissertation, http://www.pecanvalley.org/20-autism/article/8766-physical-deficits 151 Tina Taylor Dyches , Lynn K Wilder, Richard R Sudweeks, Festus E Obiakor, Bob Algozzine (2004), 2004, Volume 34, Issue 2, Pp.211-222 ******************************** Multicultural Issues in Autism, April 152 UN (2013), World Autism Awareness Day: UN urges early interventions for people on autism spectrum, http://www.un.org/apps/news/story.asp?NewsID=44536#.V7cmOY9OIdU 153 UNFPA (2011), Key Findings of Disability from 2009 Census, Hanoi: United Nations Population Fund 154 Velasquez-Manoff, M (2012), “An Immune Disorder at the Root of Autism”, The New York Times, August 25, 2012, Accessed March 15, 2013, http://www.nytimes.com/2012/08/26/opinion/sunday/immune-disorders-andautism.html?pagewanted=all&_r=0) 155 Volkmar F R., Paul R., Klin A., Cohen D (2005), “Issues in the classification of autism and related conditions”, in: Volkmar, F R., Paul, R., Klin, A., and Cohen, D., (Eds.), Handkook of Autism and Pervasive Developmental Disorders, Volume Two, Published by John Wiley & Sons, Inc., Hoboken, USA 156 Vu Song Ha, Andrea Whittaker, Maxine Whittaker, Sylvia Rodger (2014), “Living with autism spectrum disorder in Hanoi, Viet Nam”, Social Science & Medicine 120, Pp.278-285 157 WHO (1995), A rapid assessment of health seeking behaviour in relation to sexually transmitted disease, http://www.who.int/hiv/topics/HealthcareSeeking.pdf 158 WHO (2015), “Disability and Health”, Fact sheet N° 352, Reviewed December 2015 159 Wing, L & Gould, J (1979), “Severe Impairments of Social Interaction and Associated Abnormalities in Children: Epidemiology and Classification”, Journal of Autism and Developmental Disorders, 9, Pp.11-29 160 Wing, L (1979), “Mentally retarded children in Camberwell (London)”, In: H Hafner (Ed.), Estimating Needs for Mental Health Care, Berlin: SpringerVerlag, Pp.107-112 161 Wong, V C & Hui, S L (2008), “Epidemiological study of autism spectrum disorder in China”, Journal of child neurology, 23, Pp.67-72 162 Ying, K C.; Browne, G.; Hutchinson, M.; Cashin, A & Binh, B V (2012), “Autism in Vietnam: the case for the development and evaluation of an ******************************** information book to be distributed at the time of diagnosis”, Issues in Mental Health Nursing, Vol 33, No 5, Pp.288-292 163 Young Shin Kim, Roy Richard Gilker (2011), “Prevalence of Autism Spectrum Disorders in a Total Population Sample”, The American Journal of Psychiatry, Vol 168, No 164 Yuichi Kawamura,Osamu Takahashi,Takashi Ishii (2008), “Reevaluating the incidence of pervasive developmental disorders: Impact of elevated rates of detection through implementation of an integrated system of screening in Toyota, Japan”, Psychiatry and Clinical Neurosciences, Volume 62, Issue 2, Pp.152-159 gia Trong ICD phiên 10 (ICD-10), rối loạn phát triển diện rộng gồm mã số từ F84.0 đến F84.9, tính tự kỷ trẻ em có mã số F84.0 Autism Speaks tổ chức tuyên truyền vận động tự kỷ Mỹ, hoạt động chủ yếu lĩnh vực tài trợ cho nghiên cứu tự kỷ tiến hành hoạt động nhằm nâng cao nhận thức tiếp cận cộng đồng Ở Nhật, Day Service nơi dành cho TTK lớn đến sinh hoạt từ sáng đến chiều tối Nhân viên vừa chăm sóc xung quanh em, làm việc sửa chữa lại sản phẩm em làm Tại sở này, em tập huấn kỹ dạy nghề Là nơi dành cho người gặp khó khăn sinh hoạt tự kỷ tập hợp lại thành nhóm nhỏ, đến sống chung nhà thông thường, có trợ giúp nhân viên chuyên nghiệp Số liệu Câu lạc gia đình trẻ tự kỷ thành phố Hà Nội cung cấp tháng năm 2015 ABA (Applied Behavior Analysis): phương pháp phân tích hành vi ứng dụng Ivan Lovaas khởi xướng, phổ biến can thiệp trẻ tự kỷ, đặc biệt nước phát triển Nhiều công trình nghiên cứu ABA (trong thời gian 1987 - 2006 có 500 công trình nghiên cứu công bố) cho thấy hiệu can thiệp ABA với trẻ tự kỷ 10 Theo số liệu tổng hợp từ hồ sơ điều trị Đơn vị Châm cứu điều trị Chăm sóc đặc biệt cho tự kỷ, bại não (Bệnh viện Châm cứu Trung ương), số TTK ngày tăng: năm 2012 có 390 trẻ đến điều trị chứng tự kỷ năm 2013 764 trẻ, năm 2014 600 trẻ 11 Qua khảo sát thực tế Hà Nội cho thấy, trẻ tự kỷ tham gia bậc phổ thông sở (cấp 2) số lượng 12 Truy cập lúc 13 phút ngày 13/11/2015 13 http://giaoducdacbiet.edu.vn/?gclid=CPD _2ujMkCFYEojgodHW4NCw, truy cập ngày 13/11/2015 14 http://nhathuocanduoc.com/cham-cuu-chua-benh-tu-ky-130.html 15 Tretuky.myoko.vn/Tintuc/339/thong-tin-ve-tu-ky, truy cập 23 58 phút ngày 8/2/2016 16 Giaoducdacbiet.edu.vn/?gclid=COu8m53S6Mot6vQodrQ8GoA, truy cập 09 phút ngày 9/2/2016 17 Phỏng vấn tác giả ngày 12/11/2013 Bệnh viện Nhi Trung ương 18 Cố Giáo sư Phạm Văn Thành, nguyên Trưởng ban Ban Tâm lý, Phân Khoa Nhân văn Nghệ thuật, Đại học Minh Đức Sài Gòn, trước năm 1975 Ông chuyên viên tâm bệnh bệnh viện tâm thần Sài Gòn (nay Thành phố Hồ Chí Minh) miền Nam Việt Nam; chuyên gia tâm bệnh Lausanne, Thụy Sĩ 19 Mô hình xuất Hà Nội từ năm 2008, số gia đình trẻ tự kỷ Hà Nội khởi xướng Đến nay, mô hình tiếp tục trì có tham gia số gia đình tỉnh thành khác Thành phố Hồ Chí Minh, Nghệ An…) 20 Ở Úc, trẻ nhóm chuyên gia nhi khoa, tâm lý âm ngữ chẩn đoán cách quan sát đánh giá phát triển trẻ lĩnh vực: nhận thức, xã hội, giao tiếp, vận động, khả thích nghi số trắc nghiệm tâm lý Đối với trẻ nhỏ, trẻ cần đánh giá nhiều lần năm trước có chẩn ******************************** đoán xác định [Giáo sư Margot Prior (2008), “Rối loạn tự kỷ Úc”, Kỷ yếu Hội thảo “Tự kỷ trẻ em”, Thành phố Hồ Chí Minh, tháng 4/2008) 21 Khảo sát Bệnh viện Nhi trung ương, nhiều phương pháp thủy trị liệu, âm nhạc trị liệu… không thực hiện, ABA hay tâm vận động chưa đảm bảo đủ thời lượng… Chương trình giáo dục kỹ sống Bệnh viện Châm cứu Trung ương thực chất can thiệp cá nhân, cha mẹ hay trao đổi để tiếp tục can thiệp nhà 22 Số liệu tổng hợp từ báo cáo tổng kết hàng năm Khoa Tâm thần, Bệnh viện Nhi Trung ương 23 Số liệu bác sĩ Thành Ngọc Minh - Trưởng khoa Khoa Tâm thần, Bệnh viện Nhi Trung ương cung cấp 24 Tại Khoa Tâm thần, Bệnh viện Nhi Trung ương, gia đình trẻ chẩn đoán tự kỷ cung cấp danh sách trung tâm, trường mầm non nhận can thiệp trẻ tự kỷ 25 Đây bác sĩ theo trường phái DAN Doctor Theo trường 26 DAN dự án Viện Nghiên cứu Tự kỷ (Autism Research Institute - ARI), tổ chức phi lợi nhuận thành lập vào năm 1967 Bernard Rimland, Ph.D (1928-2006) Theo quan điểm người theo trường phái DAN, bệnh tự kỷ có nguyên nhân từ suy giảm phản ứng miễn dịch, kết hợp với độc tố từ bên vắc – xin, số loại thực phẩm hay nguồn khác Do vậy, TTK điều trị hiệu với bổ sung vitamin, khoáng chất; chế độ ăn uống đặc biệt; điều trị đường ruột vàgiải độc 28 Cấy (catgut embedding therapy) hình thức tác động vào huyệt đạo thủy châm, từ châm, laser châm cách chôn vùi catgut (một loại dùng phẫu thuật, có khả tự tiêu sau thời gian định) vào huyệt đạo nhằm kích thích huyệt đạo, tạo cân âm dương, điều chỉnh chức tạng phủ thể ; qua đó, tạo tác dụng điều trị châm cứu 29 Chị Phương Nga có trai mắc hội chứng tự kỷ nặng, sang Mỹ học phương pháp can thiệp cho trẻ tự kỷ Sau đó, chị tổ chức nhiều lớp chuyển giao công nghệ Tuy nhiên, phương pháp mà chị Phương Nga áp dụng lớp chuyển giao công nghệ có nhiều ý kiến trái chiều 31 Cô Vũ Hồng Hạnh, trường tiểu học Trưng Vương có sáng kiến kinh nghiệm “Một số kỹ tạo hội cho trẻ tự kỷ, tăng động hội nhập với môi trường giáo dục bình thường (Khối lớp 1)” đạt loại B cấp thành phố năm học 2011-2012 32 “Hội nhập” đặt trẻ khuyết tật vào lớp học bình thường cho em tự thích nghi với môi trường 33 Chính phủ Mỹ ban hành luật No Child Left Behind - Không bỏ rơi trẻ em - Bộ luật giáo đục đặc biệt nhằm hỗ trợ tích cực trẻ khuyết tật trường học; vậy, hạn chế tác động khuyết tật quyền giáo dục trẻ 34 Tại thông tư số 34/2013 Bộ Y tế, ban hành danh mục bệnh phải chữa trị dài ngày, mục V Bệnh Tâm thần, có rối loạn phát triển tâm lý, từ F80 đến F89 theo Sổ tay phân loại bệnh giới ICD-10, mã bệnh tự kỷ F84.0 35 Câu nói cha mẹ có tự kỷ Câu lạc Gia đình trẻ tự kỷ thành phố Hà Nội 36 Danh sách gia đình đóng hội phí 37 Một số cha mẹ tự nghiên cứu tài liệu hay nước học hỏi chuyên gia Từ tháng năm 2007 đến tháng năm 2007, với giúp đỡ chuyên gia Anh - chị Ruth Widdingson, Câu lạc tổ chức tập huấn cho nhóm giáo viên phụ huynh có chuyên môn sâu để nhằm giúp gia đình khác kỹ nuôi dạy trẻ tự kỷ, gọi nhóm hỗ trợ phụ huynh ******************************** 169 Sửa lại tên danh mục Bảng cho khớp Sửa phần mục lục Sửa lại tên danh mục Bảng cho khớp ********************************