LỜI CẢM ƠN Với lòng kính trọng biết ơn sâu sắc, Em xin gửi lời cảm ơn chân thành tới PGS.TS Nguyễn Minh Sơn , người Thầy trực tiếp truyền thụ kiến thức, kinh nghiệm quý báu, tận tình hướng dẫn em nghiên cứu khoa học, trình thực hoàn thành khóa luận tốt nghiệp Em xin trân trọng cảm ơn Ban giám hiệu, phòng Đào tạo Đại học, thầy cô Viện đào tạo YHDP & YTCC, đặc biệt thầy cô môn Dịch Tễ, trường Đại học Y Hà Nội tạo điều kiện cho em trình học tập, tiếp cận với nghiên cứu khoa học hoàn thành đề tài Tôi xin gửi lời cảm ơn tới cán Trung tâm phòng chống HIV/ AIDS tỉnh Vĩnh Phúc tạo điều kiện nhiệt tình giúp đỡ trình sử dụng số liệu thực khóa luận Cuối cùng, xin gửi lời cảm ơn sâu sắc tới gia đình, bạn bè người bên tôi, chăm sóc, động viên, giúp đỡ sống trình học tập thực đề tài Xin chân thành cảm ơn! Hà Nội, ngày tháng năm 2016 Sinh viên Đặng Thị Trang CỘNG HÒA XÃ HỘI CHỦ NGHĨA VIỆT NAM Độc lập – Tự – Hạnh Phúc - LỜI CAM ĐOAN Kính gửi: - Phòng đào tạo Đại học – Trường Đại học Y Hà Nội - Viện Đào tạo YHDP & YTCC - Hội đồng chấm khóa luận tốt nghiệp môn Dịch tễ học Tôi xin cam đoan nghiên cứu Các số liệu, kết nghiên cứu khóa luận trung thực, trực tiếp phân tích xử lý dựa cho phép sử dụng số liệu sở nghiên cứu Kết nghiên cứu khóa luận chưa công bố tạp chí hay công trình khoa học Hà Nội, ngày tháng năm 2016 Tác giả Đặng Thị Trang MỤC LỤC LỜI CẢM ƠN LỜI CAM ĐOAN DANH MỤC CÁC BẢNG, BIỂU ĐỒ CHƯƠNG 1: TỔNG QUAN CHƯƠNG ĐỐI TƯỢNG VÀ PHƯƠNG PHÁP NGHIÊN CỨU 20 2.5 Kỹ thuật công cụ thu thập số liệu 26 2.5.1.Công cụ 26 - Bộ câu hỏi thiết kế dựa quy định chăm sóc người nhiễm HIV/AIDS nhà cộngđồngđược quy định quyếtđịnh số 1782/QĐ-BYT ngày 27/05/2010 Bộ trưởng Y tế quy định hướng dẫn thực chăm sóc người nhiễm HIV/AIDS nhà cộngđồng 26 - Bộ câu hỏi sau thiết kế nhóm điều tra thử nghiệm đối tượng PKNT Trung Tâm PC HIV/AIDS tỉnh Vĩnh Phúc trước tiến hành nghiên cứuvà chỉnh sửa dễ hiểu, rõ ràng, phù hợp với văn hóa ngôn ngữ địa phương địa bàn nghiên cứu 26 2.5.2.Phương pháp thu thập số liệu: 26 Phỏng vấn trực tiếpđối tượng người bệnh HIV/AIDS điều trị PKNT .26 2.6.Sai số khắc phục sai số: 26 CHƯƠNG 41 BÀN LUẬN 41 CHƯƠNG 5: 50 KẾT LUẬN 50 CHƯƠNG 6: 53 KHUYẾN NGHỊ 53 TÀI LIỆU THAM KHẢO .56 PHỤ LỤC 57 DANH MỤC CÁC CHỮ VIẾT TẮT AIDS Hội chứng suy giảm miễn dịch mắc phải ARV BN BVĐK CSTC CSTN CSYT ĐTNC HIV ( Acquired Immune Deficiency Syndrone) Thuốc điều trị kháng Retrovirus( AntiRetro Virus) Bệnh nhân Bệnh viện đa khoa Chăm sóc thể chất Chăm sóc nhà Cơ sở y tế Đối tượng nghiên cứu Virus gây suy giảm miễn dịch người NTCH PC PKNT TTYT UNAIDS ( Human Immunodeficiency Virus) Nhiễm trùng hội Phòng chống Phòng khám ngoại trú Trung tâm y tế Chương trình phối hợp phòng chống HIV/AIDS Liên Hợp Quốc WHO ( Joint United Nations Programme on HIV/AIDS) Tổ chức y tế giới (World Health Organization) DANH MỤC CÁC BẢNG, BIỂU ĐỒ Bảng LỜI CẢM ƠN LỜI CAM ĐOAN DANH MỤC CÁC BẢNG, BIỂU ĐỒ CHƯƠNG 1: TỔNG QUAN CHƯƠNG ĐỐI TƯỢNG VÀ PHƯƠNG PHÁP NGHIÊN CỨU 20 2.5 Kỹ thuật công cụ thu thập số liệu 26 2.5 Kỹ thuật công cụ thu thập số liệu 26 2.5.1.Công cụ 26 2.5.1.Công cụ 26 - Bộ câu hỏi thiết kế dựa quy định chăm sóc người nhiễm HIV/AIDS nhà cộngđồngđược quy định quyếtđịnh số 1782/QĐ-BYT ngày 27/05/2010 Bộ trưởng Y tế quy định hướng dẫn thực chăm sóc người nhiễm HIV/AIDS nhà cộngđồng 26 - Bộ câu hỏi thiết kế dựa quy định chăm sóc người nhiễm HIV/AIDS nhà cộngđồngđược quy định quyếtđịnh số 1782/QĐ-BYT ngày 27/05/2010 Bộ trưởng Y tế quy định hướng dẫn thực chăm sóc người nhiễm HIV/AIDS nhà cộngđồng 26 - Bộ câu hỏi sau thiết kế nhóm điều tra thử nghiệm đối tượng PKNT Trung Tâm PC HIV/AIDS tỉnh Vĩnh Phúc trước tiến hành nghiên cứuvà chỉnh sửa dễ hiểu, rõ ràng, phù hợp với văn hóa ngôn ngữ địa phương địa bàn nghiên cứu 26 - Bộ câu hỏi sau thiết kế nhóm điều tra thử nghiệm đối tượng PKNT Trung Tâm PC HIV/AIDS tỉnh Vĩnh Phúc trước tiến hành nghiên cứuvà chỉnh sửa dễ hiểu, rõ ràng, phù hợp với văn hóa ngôn ngữ địa phương địa bàn nghiên cứu 26 2.5.2.Phương pháp thu thập số liệu: 26 2.5.2.Phương pháp thu thập số liệu: 26 Phỏng vấn trực tiếpđối tượng người bệnh HIV/AIDS điều trị PKNT .26 Phỏng vấn trực tiếpđối tượng người bệnh HIV/AIDS điều trị PKNT .26 2.6.Sai số khắc phục sai số: 26 2.6.Sai số khắc phục sai số: 26 CHƯƠNG 41 BÀN LUẬN 41 CHƯƠNG 5: 50 KẾT LUẬN 50 CHƯƠNG 6: 53 KHUYẾN NGHỊ 53 TÀI LIỆU THAM KHẢO .56 PHỤ LỤC 57 ĐẶT VẤN ĐỀ Trải qua ba thập kỷ nhân loại phải đối mặt với hiểm họa HIV/AIDS, đến nay, HIV nhanh chóng lan rộng phạm vi toàn cầu, trở thành đại dịch lớn.Với nỗ lực không ngừng cộng đồng tiến vượt bậc khoa học kỹ thuật, song HIV/AIDS tiếp tục có diễn biến phức tạp để lại hậu nguy hiểm Trước gia tăng số người nhiễm HIV số người chuyển sang giai đoạn AIDS, công tác chăm sóc điều trị người nhiễm HIV/AIDS ngày trở nên cấp thiết Tại Việt Nam, chương trình phòng chống HIV/AIDS nỗ lực phát triển phương thức chăm sóc, hỗ trợ cho người nhiễm HIV/AIDS Trong việc điều trị thuốc ARV đóng vai trò quan trọng Mặc dù diều trị thuốc ARV không giúp điều trị khỏi cho người nhiễm HIV giải pháp dự phòng điều trị tốt nhất, làm giảm đáng kể tỷ lệ nhiễm trùng hội, tăng tỷ lệ sống, giảm tỷ lệ tử vong, kéo dài cải thiện sống cho nhiều người phải chung sống với HIV/AIDS, Tại Việt Nam tài trợ chương trình quốc gia phòng chống HIV/AIDS, dự án quỹ Toàn Cầu, chương trình điều trị ARV triển khai mở rộng Việc gia tăng số người điều trị ARV giúp giảm đáng kể số tử vong AIDS hàng năm Người nhiễm HIV/AIDS nhóm đối tượng nhạy cảm,có hoàn cảnh khó khăn kinh tế khả tiếp cận dịch vụ chăm sóc sức khỏe Thái độ cư xử gia đình cộng đồng người nhiễm HIV/AIDS nhiều nặng nề, phận đáng kể bệnh nhân bị kì thị, phân biệt đối xử, xa lánh.Những điều gây không khó khăn đến trình điều trị ARV bệnh nhân Người nhiễm HIV cần quan tâm, chăm sóc hỗ trợ từ phía gia đình cộng đồng nhằm tạo điều kiện thuận lợi cho họ tiếp cận với dịch vụ y tế, hoạt động xã hội, chống kỳ thị, phân biệt đối xử, dự phòng lây nhiễm kéo dài sống cho người nhiễm HIV/AIDS Vĩnh Phúc tỉnh thuộc vùng đồng Sông Hồng, với dân số 1.041.400người Trước đại dịch HIV/AIDS, Vĩnh Phúc không nằm vùng bao phủ HIV/AIDS Tính đến hết năm 2015, lũy tích trường hợp nhiễm HIV địa bàn tỉnh 3721 người.Đểđạtđược hiệu chăm sóc toàn diện cho người nhiễm HIV/AIDS, năm qua tỉnh triển khai nhiều hoạt động truyền thông đa dạng phòng chống HIV/AIDS, chăm sóc, hỗ trợ vàđiều trị cho người nhiễm HIV/AIDS Cùng chung tay với cộng đồng công tác chăm sóc điều trị cho người nhiễm HIV, đẩy lùi lây lan đại dịch, giảm gánh nặng cho y tế xã hội, gia đình yếu tố quan trọng Việc tìm hiểu thực trạng, chăm sóc, hỗ trợ gia đình cho người nhiễm HIV/AIDS việc cần thiếtđể có nhữngđịnh hướng phù hợp cho chương trình thời gian tới Tuy nhiên, chưa có nghiên cứu tìm hiểu vấnđề Với mong muốn tìm hiểunhững thông tin thực trạng chăm sóc hỗ trợ gia đình người nhiễm HIV/AIDS, nghiên cứu: “Thực trạng chăm sóc, hỗ trợ gia đình người nhiễm HIV/AIDS điều trị ARV phòng khám ngoại trú tỉnh Vĩnh Phúc năm 2015và yếu tố liên quan” tiến hành với mục tiêu: Mô tả thực trạng chăm sóc, hỗ trợ gia đình người nhiễm HIV/AIDS điều trị phòng khám ngọai trú địa bàn tỉnh Vĩnh Phúc năm 2015 Mô tả số yếu tố liên quan đến chăm sóc, hỗ trợ gia đình cho người nhiễm HIV/AIDS điều trị ARV phòng khám ngoại trú tỉnh Vĩnh Phúc năm 2015 CHƯƠNG 1: TỔNG QUAN 1.1 Một số khái niệm 1.1.1 Khái niệm HIV/AIDS vàđiều trị thuốc kháng vi rút HIV (ARV) HIV viết tắt cụm từ “ Humman immunodeficeny Virus” vi rút gây suy giảm miễn dịch người AIDS viết tắt cụm từ “ Acquired immunodeficeny Syndrom” hội chúng suy giảm miễn dịch mắc phải HIV gây ra.Dùng để chỉgiai đoạn cuối trình nhiễm HIV thể bệnh nhiễm trùng hội, ung thư bệnh liên quan đến rối loạn miễn dịch dẫn đến tử vong Thời gian từ nhiễm HIV đến biến chuyển thành bệnh AIDS tùy thuộc vào hành vi đáp ứng miễn dịch người tựu chung lại khoảng thời gian trung bình năm Người nhiễm HIV:Theo quy định Bộ Y Tế, Việt Nam, mọt người chuẩn đoán nhiễm HIV mẫu huyết họ phát kháng thể dương tính lần xét nghiệm ba loại sinh phẩm khác với nguyên lý phản ứng phương pháp chuẩn bị kháng nguyên khác Điều trị thuốc kháng virut HIV (ARV) ARV ( Anti–retroviral ) thuốc đặc hiệu dùng cho người nhiễm HIV bị phơi nhiễm với HIV, nhằm hạn chế phát triển virus gây hội chứng suy giảm miễn dịch mắc phải người dự phòng lây nhiễm HIV thuốc điều trị bệnh nhiễm trùng hội người nhiễm HIV Quyết định số 3047 ban hành ngày 22/7/2015 “ Hướng dẫn, quản lý, điều trị chăm sóc HIV/AIDS” Bộ Y Tế quy định: Nguyên tắc điều trị ARV - Phối hợp thuốc: Dùng phối hợp loại thuốc ARV; - Điều trị sớm: Điều trị người bệnh đủ tiêu chuẩn nhằm ngăn chặn khả nhân lên HIV, giảm số lượng HIV máu giảm phá hủy tế bào miễn dịch; - Điều trị tiếp tục, suốt đời: người bệnh cần điều trị ARV suốt đời theo dõi suốt trình điều tri - Đảm bảo tuân thủ điều trị ARV: người bệnh cần thực hiên uống thuốc liều, cách theo quy định Yêu cầu tuân thủ điều trị: - Đảm bảo 3Đ: Đúng thuốc, Đủ liều Đều đặn - Cần đảm bảo tuân thủ điều trị nghĩa hàng tháng uống thuốc đủ 95% số lần số thuốc cần uống tháng Hướng dẫn cách xử lý quên uồng thuốc ARV: Khi phát quên uống thuốc theo lịch, người bệnh phải uống liều thuốc vừa quên Tiếp theo tính thời gian uống liều theo lịch thường lệ: - Nếu thời gian đến liều tiếng, uống liều vào thời gian theo lịch trình định - Nếu thời gian đến liều uống tiếng, không uống theo lịch trình cũ mà phải đợi tiếng uống - Nếu quên liều tuần, người bệnh phải báo cho bác sĩ điều trị đẻ hướng dẫn 1.2 Tình hình nhiễm HIV/AIDS điều trị ARV Thế giới Việt Nam 1.2.1 Trên giới Theo báo cáo WHO năm 2013, nhiễm HIV tiếp tục có xu hướng giảm tất nơi Số người nhiễm HIV giảmđến mức thấp hai thập kỷ qua, minh chứng cho tác động nỗ lực giới để đánh bại đại dịch HIV toàn cầu Ước tính 2,1 triệu [1,9-2.400.000] người nhiễm HIV toàn cầu năm 2013,ít 15% so với 2,5 triệu [2,3-2.700.000] ngườinhiễm virus năm 10 điều trị Đẩy mạnh hoạt động nhóm hỗ trợ, đội ngũ cộng tác viên, đồng đẳng viên để hỗ trợ bệnh nhân, người nhà bệnh nhân việc tìm hiểu thông tin, giải đáp thắc mắc, hỗ trợ gặp khó khăn, đặc biệt gia đình bệnh nhân xã xa phòng khám ngoại trú 54 KẾ HOẠCH THỜI GIAN NGHIÊN CỨU Tháng/Năm 11 12 1/201 Thu thập thông tin, tìm hiểu vấn đề nghiên cứu Viết đề cương Thông qua đề cương Thu thập số liệu Phân tích xử lý số liệu Hoàn thành luận văn Bảo vệ luân văn Chỉnh sửa nộp lại luận luận văn 55 TÀI LIỆU THAM KHẢO 56 PHỤ LỤC PHIẾU PHỎNG VẤN BỆNH NHÂN ĐIỀU TRỊ ARV Mã số BN: Những thông tin mà anh/ chị trả lời cho câu hỏi dùng để xây dựng hoạt động giúp anh/ chị chăm sóc, hỗ trợ người nhiễm HIV/AIDS tốt Xin anh/ chị yên tâm thông tin giữ bí mật Nếu câu hỏi chưa rõ, anh/ chị đề nghị nghiên cứu viên giải thích Họ tên điều tra viên:……………………………………… Ngàyđiều tra:………/………./ 2016 Họ tên giám sát viên:……………………………………… Ngày giám sát:…… /………./ 2016 STT A A1 A2 A3 A4 Câu hỏi Nội dung trả lời Thông tin chung đối tượng nghiên cứu Anh/ chị sinh năm ( Tính theo năm dương lịch) Giới tính? Nam ( ĐTV quan sát khoanh tròn Nữ vào câu trả lời) Không học/ mù chữ Tốt nghiệp tiểu học Trìnhđộ học vấn cao mà anh/ Tốt nghiệp THCS chịđã hoàn thành? Tốt nghiệp THPT ( Câu hỏi lựa chọn) Tốt nghiệp trung cấp trở lên Chưa kết hôn Đang sống vợ/ chồng Tình trạng hôn nhân Ly dỵ/ ly thân ( Câu hỏi lựa chọn) Goá Khác( Ghi rõ………….) 57 Mã Chuyển 2 5 A5 A6 A7 B I B1 B2 Không có việc/ thất nghiệp Nông dân Công nhân Nghề nghiệp anh/ chị Lái xe gì? Cán viên chức nhà ( Câu hỏi lựa chọn) nước Buôn bán/ kinh doanh Nghề tự Khác( ghi rõ:………… ) Công việc anh/ chịđang làm có Có gần nhà vàđi ngàyđược Không không? Không trả lời Vợ/ chồng Hiện anh/ chị sống với Con ai? Bố, mẹ ( Câu hỏi nhiều lựa chọn) Anh/ Chị/ Em Khác( ghi rõ:……………) Thực trạng chăm sóc, hỗ trợ gia đình Chăm sóc, hỗ trợ thể chất Anh/ chịđiều trị ARV từ nào? ( Tính theo tháng, nếuĐTNC trả Tháng………Năm……… lời năm quy đổi tháng) Trong thời gian từ anh/ chị Bệnh Lao nhiễm HIV, anh/ chị hay mắc Bệnh nhiễm NTCH bệnh thường nào? Nấm( Candida, ( Câu hỏi nhiều lựa chọn) penicillium,…) Bệnh Ký sinh trùng( Viêm màng não Toxoplasma) Bệnh Virut( Zona, viêm võng mạc mắt CMV) 58 3 5 => B5 B3 Khi đó: Gia đình anh/ chị chăm sóc, hỗ trợ nào? B4 Mứcđộ chăm sóc, hỗ trợ gia đình anh/ chị nào? B5 Trong trìnhđiều trịARV, anh/ chị có gặp tác dụng phụ thuốc( đau đầu,chóng mặt, buồn nôn,nôn, tiêu chảy, sốt…) không? B6 B7 B8 Bệnh nhiễm trùng khác( Ghi rõ… Không mắc NTCH Gia đình trực tiếp chăm sóc Gọi CBYT/ nhân viên CSTN đến Đưa đến CSYT Không chăm sóc, hỗ trợ Khác( ghi rõ:……………) Luôn Thỉnh thoảng Hiếm Không biết/ không chăm sóc Có Không Không nhớ/ không trả lời 99 Gia đình trực tiếp chăm sóc Gọi CBYT/ nhân viên Nếu có: Anh/ chịđược hỗ trợ, CSTN đến chăm sóc từ gia đình? Đưa đến CSYT Không chăm sóc, hỗ trợ Khác( ghi rõ:……………) Luôn Thỉnh thoảng Mứcđộ chăm sóc, hỗ trợ gia Hiếm đình anh/ chị nào? Không biết/ không chăm sóc Khi có dấu hiệu bệnh nặng, gia Chuyểnđến CSYT 59 => B8 đình anh/ chị hỗ trợ nào? ( Sốt cao> B9 B10 B11 II B12 B13 C, ban toàn thân, Tê bì chân tay, Đau bụng nhiều, Vàng da, vàng mắt, Hoa mắt, chóng mặt, da xanh, niêm mạc nhợt) Anh/ chịđã bịốmđến mức tự vệ sinh cá nhân chưa? Khi đó: Anh/ chịđược hỗ trợ vệ sinh cá nhân, vệ sinh môi trường sống gia đình nào? Gia đình anh chị có quan tâm cung cấpđầyđủ dinh dưỡng cho anh/ chị không? (Nhóm theo đường, đạm, béo, vitamin, khoáng chất) Hỗ trợ tuân thủ điều trị Hiện anh/ chịđang điều trị theo đồ phác nào? ( Tính theo số lần uống/ ngày Biện pháp nhắc nhở uống thuốc anh/ chị gì? (Câu hỏi nhiều lựa chọn) Gọi CBYT đến hỗ trợ Không đưa đi,tự chăm sóc Gia đình không biết/ không chăm sóc Không nhớ/ Không trả lời 99 Có, Chưa Luôn Thỉnh thoảng Hiếm Không hỗ trợ Luôn Thảnh thoảng Hiếm Không biết/ không hỗ trợ Một lần/ ngày Hai lần/ ngày Không trả lời 99 Tự nhớ, không dùng biện pháp Đồng hồ báo thức/ chuông điện thoại Dựa vào chương trình Tivi/đài Đánh dấu vào lịch Nhờ người nhà nhắc nhở Khác( ghi rõ:……………) 60 4 2=> B11 B14 Mứcđộtuân thủđiều trị anh/ chị? B15 Gia đình anh/ chị hỗ trợ, nhắc nhở anh/ chị uống thuốc nào? B16 Gia đình anh/ chị có thường xuyên lần tái khám, lĩnh thuốc không? B17 Trong tháng qua anh/ chịđã quên/ bỏ thuốc lần? B18 Gia đình anh/ chị khắc phục khó khăn dẫnđến bỏ quên/ bỏ thuốc nào? B19 Gia đình anh/ chị có thườngxuyên kết nối bệnh nhân sởđiều trị không? III B20 B21 Tốt Trung bình Kém Thường xuyên/ hàng ngày Thỉnh thoảng Hiếm Không Không cần hỗ trợ Thường xuyên Thỉnh thoảng Hiếm Không Tựđi/ Không cần hỗ trợ Không lần lần lần Trên lần Không nhớ/ không trả lời Thường xuyên Thỉnh thoảng Hiếm Không Không cần hỗ trợ Thường xuyên Thỉnh thoảng Hiếm Không 3 5 99 Thường xuyên Thỉnh thoảng Hiếm Không Thường xuyên Hỗ trợ chăm sóc tinh thần Khi biết anh/ chị nhiễm HIV gia đình tư vấn, an ủiđộng viên hỗ trợ tâm lý chống khủng hoảng nào? Gia đình anh/ chị có thường 61 1=> B19 B22 B23 B24 IV B25 B26 B27 B28 xuyên nhắc nhở hoạtđộng, việc làm nói chuyện nọi dung liên quan đến HIV/AIDS để phòng tránh lây nhiễm gia đình không? Anh/ chị có bị gia đình khinh thường, xa lánh không? Nếu có: Những thành viên khác có giúp anh/ chị khắc phục tình trạngđó không? Gia đình anh/ chị có giới thiệu, động viên anh/ chị tham gia hoạtđộng CLB, Cơ sởđiều trị, CSYT tổ chức? Hỗ trợ kinh tế- Xã hội Để cóđược công việc tại, gia đình anh/ chị hỗ trợ Anh/chịđược gia đình hỗ trợ học nghề/ hướng nghiệp nào? Anh/ chị cóđược gia đình cho vay tiền làm kinh tế không? Anh/ chị cóđược nhận tiền/ vật chất trợ cấp hàng tháng từ gia Thỉnh thoảng Hiếm Không Có Không Có Không Không nhớ/ không trả lời Thường xuyên Thỉnh thoảng Hiếm Không 3 Hướng dẫn, tư vấnđể tìm việc làm Trực tiếp tìm kiếm cho Nhờ người/ tổ chức khác tìm việc Không hỗ trợ Hỗ trợ toàn kinh phíđi học Hỗ trợ phần kinh phíđi học Tìm kiếm nguồn hỗ trợ từ cá nhân/ tổ chức khác Không hỗ trợ Có Không Có Không 62 4 2 2=>B24 đình không? B29 B30 C I Anh/ chị nhậnđược bảo vệ, hỗ trợ pháp lý, giáo dục từ gia đình? Một số yếu tố liên quan Yếu tố thuộc gia đình người chăm sóc C1 Đánh giá tình tình tài gia đình anh/ chị C2 Khi biết anh/ chị nhiễm HIV/AIDS, gia đìnhđối xử với anh/ chị nào? C3 Gia đình anh/ chị có tham gia CLB người nhiễm HIV ko? C4 Ai gia đình người chăm sóc cho anh/ chị? C5 Sức khoẻ người chăm sócđó nào? C6 Cho tiền tiêu hàng thang Nuôi ăn hàng tháng Khác( ghi rõ:………….) Nếu có: Anh/ chị nhận trợ cấp hàng tháng gì? Người chăm sóc anh/ chịđãđượctham gia lớp tập huấn kiến thức, kỹ HIV/AIDS, Có Không Khá giả Bình thường Kém/ thiếu thốn Chấp nhận, sẵn sàng chăm CS hỗ trợ Có thành kiến/ khinh thường/ phỉ báng Xa lánh/ ruồng bỏ/ tách biệt/ ngượcđãi Không biết/ không trả lời Có, tham gia Đang tham gia Chưa tham gia Vợ/ chồng Con Bố, mẹ Anh/ chị/ em Khác( ghi rõ:……………) Tốt Bình thương Kém Có, tham gia Chưa tham gia Không biết/ không trả lời 63 99 3 99 C7 II C8 C9 C10 C11 điều trị bằngARV? Anh/ chị có thểđánh giá kiến thức HIV/AIDS, kỹ chăm sóc thành viên gia đình theo mứcđộ? Yếu tố xã hội, CSYT Tốt Bình thường Kém Khi biết anh/ chị nhiễm HIV/AIDS, tháiđộ hàng xóm,những người xung quanh anh/ chị gia đình anh/ chị nào? Vẫn bình thường trước Khinh thường/ thiếu tôn trọng Xa lánh/ tách biệt Khác( ghi rõ:………… ) Không biết/ không trả lời 99 Có Không Chăm sóc, hướng dẫn xử lý triệu chứng Hỗ trợ tuân thủđiều trị Tư dinh dưỡng vệ sinh Hỗ trợ, tư vấn tâm lý, tinh thần Bảo vệ, hỗ trợ pháp lý, giáo dục Hỗ trợ KT-XH Khác( ghi rõ:……………) Chính quyềnđịa phương Ban ngànhđoàn thể Cơ sở y tế Nhóm/ CLB người nhiễm Gia đình anh/ chị có nhậnđược hỗ trợ từ phía CLB/ nhóm từ quyềnđịa phương/ sởđiều trị? Nếu có: Đó giúpđỡ, hỗ trợ gì? Ai, tổ chức người hỗ trợ 64 2 HIV Cá nhân khác: Bạn bè, đồng nghiệp… Khác( ghi rõ:…………) Tập huấn, cung cấp kiến thức, kỹ Hình thức, dịch vụ hỗ trợ Cung cấp vật phẩm y C12 CSYT mà anh/ chị nhậnđược? tế( tài liệu,BCS,BKT, gói chăm sóc nhà) Hỗ trợ khác Xin chân thành cảm ơn anh/ chị tham gia! 65 Phụ lục 2: CÁCH ĐÁNH GIÁ CHO ĐIỂM CHĂM SÓC HỖ TRỢ Cách cho điểmđánh giá chăm sóc hỗ trợ thể chất tuân thủđiều trị B4 Luôn luôn* B7 Thỉnh thoảng B10 Hiếm B11 Không biết, không chăm sóc B3 Không nhớ, không trả lời Gia đình trực tiếp chăm sóc* B6 Gọi CBYT/ nhân viên CSTN đến Đưa đến CSYT Không chăm sóc, hỗ trợ Khác( Ghi rõ… ) Chuyểnđến CSYT* Gọi CBYT đến hỗ trợ Không đưa đi, tự chăm sóc Gia đình không biết/ không chăm sóc B15 Không nhớ/ không trả lời Thường xuyên/ hàng ngày* B16 Thỉnh thoảng B18 Hiếm B19 Không B8 12 12 Không cần hỗ trợ Tổng điểm 38 - Hỗ trợ tốt: Đạt 16 điểm trả lời từ 8- 11 câu có dấu ( * ) - Hỗ trợ không tốt: Đạt 16 điểm phải có 5- câu trả lời có đấu ( * ) Hỗ trợ, chăm sóc tinh thần B20 Hỗ trợ chống khủng Thường xuyên* hoảng, tiêu cực Thỉnh thoảng 66 B21 Hỗ trợ, tư vấn kiến Hiếm Không Thường xuyên* thức phòng lây nhiễm Thỉnh thoảng gia đình Hiếm B23 Thành viên gia đình Không Có giúp khắc phục PBĐX B24 Hỗ trợ hoà nhập Không Thường xuyên* cộngđồng Thỉnh thoảng Hiếm Không 3 Tổng điểm - Hỗ trợ tinh thần tốt: Trên điểm, trả lời tất câu có ( * ) - Hỗ trợ tinh thần không tốt: Dưới điểm, câu có ( * ) Hỗ trợ, chăm sóc kinh tế xã hội B25 Hỗ trợ việc làm Hướng dẫn, tư vấnđể tự tìm việc Trực tiếp tìm việc cho Nhờ người, tổ chức khác tìm việc Không hỗ trợ B26 Hỗ trợ học nghề, Hỗ trợ toàn kinh phi học tập hướng nghiệp Hỗ trợ phần kinh phíđi học Tìm kiếm nguồn hỗ trợ từ cá nhân, 11 3 tổ chức khác B27 Hỗ trợ vốn Không hỗ trợ Có làmăn B28 Hỗ trợ tiền, vật Không Cho tiền tiêu hàng tháng chất hàng tháng Nuôi hàng tháng 67 B30 Hỗ trợ giáo dục, Không hỗ trợ Có 1 Không Tổng điểm 10 - Hỗ trợ Kinh tế, xã hội tốt: Trên điểm( hỗ trợ 3-6 hình thức, dịch vụ) - Hỗ trợ không tốt: Dưới điểm( hỗ trợ 2-3 dịch vụ) pháp lý 68