0 ĐẠI HỌC THÁI NGUYÊN TRƢỜNG ĐẠI HỌC Y DƢỢC PHAN THỊ YẾN KẾT QUẢ CAN THIỆP TRẺ RỐI LOẠN PHỔ TỰ KỶ TẠI BỆNH VIỆN CHỈNH HÌNH VÀ PHỤC HỒI CHỨC NĂNG THÁI NGUYÊN LUẬN VĂN THẠC SĨ Y HỌC Thái Nguyên, năm 2014 ĐẠI HỌC THÁI NGUYÊN TRƢỜNG ĐẠI HỌC Y DƢỢC PHAN THỊ YẾN KẾT QUẢ CAN THIỆP TRẺ RỐI LOẠN PHỔ TỰ KỶ TẠI BỆNH VIỆN CHỈNH HÌNH VÀ PHỤC HỒI CHỨC NĂNG THÁI NGUYÊN Chuyên ngành: Nhi khoa Mã số: 60 72 01 35 LUẬN VĂN THẠC SĨ Y HỌC NGƢỜI HƢỚNG DẪN KHOA HỌC: PGS.TS PHẠM TRUNG KIÊN Thái Nguyên, năm 2014 LỜI CẢM ƠN Trong suốt trình học tập, nghiên cứu hồn thành luận văn này, tơi nhận nhiều bảo, giúp đỡ tận tình Thầy Cô, bạn bè, đồng nghiệp người thân Tơi bày tỏ lịng biết ơn chân thành tới: Ban giám hiệu, Phòng Đào tạo sau đại học, Bộ môn Nhi Trường Đại học Y Dược Thái Nguyên giúp đỡ, tạo điều kiện cho trình học tập Ban giám đốc, Phịng Kế hoạch tổng hợp Khoa Phục hồi chức năng, BSCKII Lê Thành Cương, BSCKI Đào Văn Dũng - Bệnh viện chỉnh hình Phục hồi chức tỉnh Thái Nguyên giúp đỡ tơi hồn thành luận văn thời hạn Ban giám đốc, Phòng Kế hoạch tổng hợp Khoa Nhi - Bệnh viện Đa khoa tỉnh Bắc Ninh tạo điều kiện, giúp đỡ tơi suốt q trình học tập Tơi xin bày tỏ lịng biết ơn sâu sắc tới Thầy Phạm Trung Kiên, Thầy Cô tận tình bảo cung cấp cho tơi kiến thức quý báu phương pháp nghiên cứu kiến thức chuyên ngành Tôi xin chân thành cảm ơn Thầy Cô Hội đồng thông qua đề cương định hướng nghiên cứu cho đề tài luận văn, Thầy Cô Hội đồng chấm luận văn tốt nghiệp cho nhiều ý kiến quý báu, đánh giá ghi nhận nỗ lực tơi học tập Để hồn thành luận văn có đóng góp, động viên khích lệ, giúp đỡ lớn, chia sẻ tạo điều kiện người thân gia đình, bạn bè, đồng nghiệp Thái Nguyên, ngày 05 tháng năm 2014 Học viên BS Phan Thị Yến DANH MỤC CHỮ VIẾT TẮT BVCH&PHCN : Bệnh viện chỉnh hình phục hồi chức CARS : Phân loại theo thang đánh giá mức độ tự kỷ CS : Cộng CT : Can thiệp KTV : Kỹ thuật viên NVTL : Nhân viên tâm lý RLPTK : Rối loạn phổ tự kỷ MỤC LỤC 1.1 Dịch tễ học tự kỷ 1.2 Phân loại tự kỷ 1.3 Một số cơng cụ chẩn đốn tự kỷ 1.4 Các phương pháp điều trị tự kỷ 10 1.5 Điều trị tự kỷ Việt Nam Thái Nguyên 28 1.6 Các yếu tố ảnh hưởng đến hiệu can thiệp 29 Chƣơng 2: ĐỐI TƢỢNG VÀ PHƢƠNG PHÁP NGHIÊN CỨU 33 2.1 Đối tượng nghiên cứu 33 2.2 Phương pháp nghiên cứu 33 2.3 Phân tích số liệu 38 2.4 Đạo đức nghiên cứu 38 Chƣơng 3: 39 3.1 Kết can thiệp 39 3.2 Các yếu tố ảnh hưởng đến hiệu can thiệp 59 Chƣơng 4: BÀN LUẬN 53 KẾT LUẬN 63 KHUYẾN NGHỊ 64 TÀI LIỆU THAM KHẢO 65 PHỤ LỤC 71 DANH MỤC BẢNG Bảng 3.1: Tuổi giới nhóm đối tượng nghiên cứu 39 Bảng 3.2: Mức độ tự kỷ theo lứa tuổi trẻ 39 Bảng 3.3: Mức độ tự kỷ theo giới trẻ 40 Bảng 3.4: Tần suất phương pháp sử dụng điều trị 41 Bảng 3.5: Tần suất người tham gia điều trị thời lượng điều trị cho trẻ 41 Bảng 3.6 Thời gian trẻ điều trị (tính trước chọn vào nghiên cứu) 42 Bảng 3.7: Điểm CARS trước sau điều trị theo lứa tuổi 42 Bảng 3.8: Kết test Denver trước sau can thiệp 43 Bảng 3.9: Điểm lĩnh vực tương tác xã hội trước sau điều trị 44 Bảng 3.10: Điểm lĩnh vực hành vi trước sau điều trị 44 Bảng 3.11: Điểm lĩnh vực giao tiếp (có lời không lời) trước sau điều trị 45 Bảng 3.12 Các dấu hiệu giao tiếp trước sau điều trị 45 Bảng 3.13 Các dấu hiệu hành vi trước sau điều trị 46 Bảng 3.14: Điểm CARS với số yếu tố liên quan đến điều trị 47 Bảng 3.15 : Liên quan tuân thủ điều trị với giao tiếp trẻ 48 Bảng 3.16 : Liên quan tuân thủ điều trị với dấu hiệu hành vi 48 Bảng 3.17: Liên quan thời gian điều trị với giao tiếp trẻ 49 Bảng 3.18: Liên quan thời gian điều trị với hành vi trẻ 50 Bảng 3.19: Sự tham gia gia đình với giao tiếp trẻ 51 Bảng 3.20: Sự tham gia gia đình với hành vi trẻ 52 Ề Tự kỷ dạng khuyết tật phát triển tồn suốt đời, thường xuất ba năm đầu đời, thuật ngữ tự kỷ Leo Kanner sử dụng lần năm 1943 để mô tả bệnh nhân có khiếm khuyết tương tác xã hội; khó khăn giao tiếp ngôn ngữ phi ngôn ngữ; hành vi, sở thích hạn hẹp lặp lặp lại Có nhiều dạng biểu tự kỷ khác nhau, nên tự kỷ gọi tên “rối loạn phổ tự kỷ” (Autism Spectrum Disorders) Trên Thế giới, tỉ lệ mắc rối loạn phổ tự kỷ (RLPTK) gia tăng nhanh, 20 năm qua tỉ lệ mắc tăng 8-10 lần [41] Tại Mỹ, tỉ lệ mắc RLPTK gia tăng nhanh, năm 1960-1970 khoảng 0,5‰, năm 1980 1‰, so với 11‰ [55] tự kỷ coi ba vấn đề sức khỏe hàng đầu với ung thư bệnh tim mạch Mỹ [34] , tỉ lệ bệnh nhi đến khám điều trị tự kỷ bệnh viện Nhi năm 2007 tăng gấp 33-50 lần so với năm 2000 [5] ại Việt Nam Năm 2012 nghiên cứu Nguyễn Thị Hương Giang trẻ em 18-24 tháng tuổi Thái Bình thấy tỉ lệ mắc RLPTK 0,46% [13] Việc phát can thiệp sớm trẻ tự kỷ có ý nghĩa quan trọng, can thiệp sớm trẻ có nhiều hội (30%) có sống bình thường hịa nhập xã hội [50] Điều trị cho trẻ tự kỷ cịn khó khăn, điều trị tốn kinh phí địi hỏi thời gian điều trị kéo dài (có suốt đời) [19] Có nhiều phương pháp can thiệp trẻ tự kỷ phương pháp y sinh học (dùng hóa dược, vật lý trị liệu, oxy cao áp, tế bào gốc…) phương pháp tâm lý - giáo dục (phân tâm, tâm vận động, chỉnh âm ngôn ngữ, phương pháp giáo dục đặc biệt, PECS, TEACCH, ABA….) Tại Việt Nam, việc chẩn đoán điều trị trẻ tự kỷ tập trung thành phố lớn (Hà Nội, thành phố Hồ Chí Minh), với số trung tâm bệnh viện Nhi (Bệnh viện Nhi Trung ương, Bệnh viện Nhi đồng I, II), tỉnh vấn đề tự kỷ bị bỏ ngỏ [5] Tại Bệnh viện Nhi trung ương, Quách Thúy Minh CS nghiên cứu 130 trẻ tự kỷ thấy sau tháng điều trị trẻ có cải thiện tương tác xã hội ngôn ngữ, điểm tự kỷ giảm sau tháng [20] Nguyễn Hồng Thúy CS áp dụng PECS can thiệp tự kỷ thấy sau tháng trẻ tăng giao tiếp mắt, giảm hành vi xung đột, sau tháng trẻ có thay đổi rõ rệt tương tác xã hội [28] Nghiên cứu Nguyễn Thị Hương Giang thấy sau 12 tháng can thiệp điểm CARS trẻ giảm có ý nghĩa [12] Nguyễn Nữ Tâm An ứng dụng phương pháp TACCH can thiệp tự kỷ thấy nhận thức, hành vi giao tiếp trẻ có cải thiện [1] Một số tác giả khác nghiên cứu sử dụng ngôn ngữ trị liệu cho trẻ tự kỷ thấy ngôn ngữ, khả tập trung hành vi trẻ cải thiện rõ rệt [15], [22],[24] ắ Tại tỉ , nghiên cứu Phạm Trung Kiên CS tỉ lệ mắc tự kỷ trẻ em Thái Nguyên 0,45% Tuy nhiên, việc chẩn đoán can thiệp tự kỷ Thái Ngun cịn gặp khó khăn Hiện Thái Nguyên có hai sở can thiệp trẻ tự kỷ Trường Hỗ trợ Giáo dục trẻ thiệt thòi Thái Nguyên Bệnh viện Chỉnh hình phục hồi chức Thái Ngun Góp phần nâng cao chất lượng can thiệp trẻ tự kỷ, tiến hành nghiên cứu đề tài: “Kết can thiệp trẻ rối loạn phổ tự kỷ Bệnh viện Chỉnh hình Phục hồi chức Thái Nguyên” với mục tiêu: Đánh giá kết can thiệp trẻ rối loạn phổ tự kỷ bệnh viện Chỉnh hình Phục hồi chức Thái Nguyên Phân tích số yếu tố ảnh hưởng đến kết can thiệp rối loạn phổ tự kỷ 1.1 Dịch tễ học tự kỷ 1.1.1 Khái niệm chung tự kỷ Thuật ngữ tự kỷ Autism có gốc từ Hy Lạp: Autos, có nghĩa “tự thân”, bác sĩ tâm thần học Eugen Bleuler sử dụng để mô tả triệu chứng tâm thần phân liệt trầm cảm Năm 1943, Leo Kanner sử dụng thuật ngữ để mơ tả nhóm bệnh nhân có đặc tính quan trọng: mình; mong muốn giống nhau; có vấn đề ngơn ngữ chậm phát triển ngôn ngữ, nhại lời, hiểu theo nghĩa đen….[50] Nhiều nghiên cứu tự kỷ nhà khoa học cho thấy phát triển đa dạng biểu tự kỷ, điều hướng đến thuật ngữ có phạm vi mơ tả rộng bao gồm nhiều dạng tự kỷ Vì vậy, đến cuối năm 70 kỷ XX, đời thuật ngữ “Rối loạn phổ tự kỷ” (Autism Spectrum Disorders), thuật ngữ xem đồng nghĩa với “Rối loạn phát triển lan toả” (Pervasive Developmental Disorders) Đến năm 2013, DSM-V, thay tên gọi “rối loạn phát triển lan toả” “Rối loạn phổ tự kỷ” (Autism Spectrum Disorders) rối loạn phát triển đặc trưng suy giảm tương tác xã hội giao tiếp (bằng lời khơng lời nói), hành vi hạn chế, lặp lặp lại rập khuôn [41] Hiện nay, có nhiều khái niệm tự kỷ, khái niệm tương đối đầy đủ sử dụng phổ biến khái niệm Liên hiệp quốc đưa năm 2008: “Tự kỷ loại khuyết tật phát triển tồn suốt đời, thường thể năm đầu đời Tự kỷ rối loạn thần kinh ảnh hưởng đến chức hoạt động não gây nên, chủ yếu ảnh hưởng đến trẻ em người lớn nhiều quốc gia khơng phân biệt giới tính, chủng tộc điều kiện kinh tế - xã hội Đặc điểm khó khăn tương tác xã hội, vấn đề giao tiếp lời nói khơng lời nói, có hành vi, sở thích hoạt động lặp lặp lại hạn hẹp” Các khái niệm có khác nhau, có thống nội dung cốt lõi khái niệm tự kỷ: tự kỷ dạng khuyết tật phát triển, đặc trưng ba khiếm khuyết giao tiếp, tương tác xã hội có hành vi, sở thích mang tính hạn hẹp lặp lặp lại Mặc dù rối loạn phổ tự kỷ có đặc điểm chung, phạm vi, mức độ nặng, khởi phát tiến triển triệu chứng có khác Sổ tay chẩn đốn thống kê rối nhiễu tinh thần (Diagnostic and Statistical Manual of Mental Disorders - DSM) Hội Tâm thần học Mỹ coi “kinh thánh” nhà tâm thần học Cũng nhiều rối nhiễu khác, tiêu chí chẩn đốn tự kỷ thể rõ phát triển DSM Trước đây, DSM-I (1952), DSM-II (1968), tự kỷ coi dạng “tâm thần phân liệt” Đến DSM-III (1980), DSMIII-R (1987) tự kỷ phân loại có tiêu chí chẩn đốn rõ ràng Trong DSM-III, đề cập đến “Tự kỷ trẻ em” với tiêu chí chẩn đốn, DSM-III-R phát triển thành 16 tiêu chí chia làm nhóm gọi “rối loạn tự kỷ” Đến DSM-IV (1994)[33] DSM-IV-R (2000)[33] hồn thiện tiêu chí chẩn đốn tự kỷ xếp tự kỷ vào nhóm rối loạn phát triển lan tỏa (Pervasive Developmental Disorders - PDDs) tương đương với Autistic Spectrum Disorders Theo DSM-IV, PDDs chia thành rối loạn: - Rối loạn tự kỷ (Autistic Disorder) - Rối loạn Asperger (Asperger Disorder) - Rối loạn Rett (Rett Disorder) - Rối loạn bất hòa nhập tuổi ấu thơ (Childhood Disintegative Disorder) - Rối loạn phát triển lan tỏa không xác định (Pervasive Developmental Disorders - Not Otherwise Specified: PDD-NOS) Đến DSM-5 (5.2013), thay đổi quan niệm tự kỷ nhằm đáp ứng nhu cầu thực tiễn, bao gồm: - Thay tên gọi Rối loạn phát triển lan tỏa (PDDs) Rối loạn phổ tự kỷ (RLPTK) 66 Nhi Trung ương giai đoạn 2000 đến 2007”, Tạp chí Y học thực hành, (644), tr.104 – 107 12 Nguyễn Thị Hương Giang (2011), Nghiên cứu số đặc điểm lâm sàng trẻ tự kỷ từ 18 đến 36 tháng tuổi, Bệnh viện Nhi Trung Ương 13 Nguyễn Thị Hương Giang (2012), Nghiên cứu phát sớm tự kỷ M-CHAT23, đặc điểm dịch tễ - lâm sàng can thiệp sớm phục hồi chức cho trẻ, Luận án Tiến sỹ Y học, Trường Đại học Y Hà Nội 14 Harvey C Parker (2010), Sổ tay dành cho cha mẹ, giáo viên tăng động giảm ý, Trung tâm Đào tạo phát triển giáo dục đặc biệt, Đại học Sư Phạm Hà Nội 15 Đinh Thị Hoa (2010), Mô tả đặc điểm lâm sàng trẻ tự kỷ 36 tháng tuổi bước đầu nhận xét kết phục hồi chức ngôn ngữ, Luận văn Thạc sỹ Y học, Đại học Y Hà Nội 16 Jean - Noel Christine (2014),Giải thích chứng Tự kỷ cho cha mẹ, Nhà xuất Tri Thức 17 Đỗ Thúy Lan (2013), “Thực trạng giải pháp can thiệp sớm, giáo dục hòa nhập cho trẻ tự kỷ Hà Nội”, Báo cáo khoa học toàn văn, Viện khoa học giáo dục Việt Nam, tr.121-127 18 Nguyễn Thị Phương Mai (2005), Mô tả lâm sàng dấu hiệu chẩn đoán chứng tự kỷ trẻ em, Trường Đại học Y Hà Nội 19 Marlene Targ Brill, Tự kỷ tuổi ấu thơ, Trung tâm Đào tạo phát triển giáo dục đặc biệt, Đại học Sư Phạm Hà Nội 20 Quách Thúy Minh, Nguyễn Thị Hồng Thúy (2008), “Một số đặc điểm lâm sàng kết điều trị ban đầu cho trẻ tự kỷ khoa Tâm thần, Bệnh viện Nhi Trung Ương”, Tạp chí Nghiên cứu Y học, 57(4), tr.280 - 288 21 Nguyễn Thị Thanh (2014), Biện pháp phát triển kỹ giao tiếp cho trẻ tự kỷ 3-4 tuổi, Luận án Tiến Sỹ Khoa học giáo dục, Bộ giáo dục đào tạo, Viện Khoa học giáo duc Việt Nam 67 22 Trần Thị Lý Thanh (2011), Nghiên cứu cải thiện khả tập trung ý trẻ tự kỷ sau can thiệp ngôn ngữ trị liệu, Luận văn Thạc sỹ Y học, Đại học Y Hà Nội 23 Trần Thị Minh Thành (2013), “Thực trạng đánh giá phát triển trẻ tự kỷ Việt Nam”, Báo cáo khoa học toàn văn, Viện khoa học giáo dục Việt Nam, tr.47 - 56 24 Nguyễn Xuân Thắng (2012), Đánh giá cải thiện kỹ phát triển trẻ bị tự kỷ tuổi sau can thiệp ngôn ngữ trị liệu, Luận án Bác sỹ chuyên khoa II, Đại học Y Hà Nội 25 Đỗ Thị Hương Thảo (2013), “Các yếu tố ảnh hưởng đến hiệu trình can thiệp sớm cho trẻ rối loạn phổ tự kỷ”, Báo cáo khoa học toàn văn, Viện khoa học giáo dục Việt Nam, tr.57 - 62 26 Đào Thị Thu Thủy (2013), “Thực trạng giải pháp giáo dục hòa nhập trẻ tự kỷ Việt Nam nay”, Báo cáo khoa học toàn văn, Viện khoa học giáo dục Việt Nam.tr.159 - 169 27 Nguyễn Thị Hồng Thúy, Nguyễn Mai Hương cộng (2013), “Kết thử nghiệm mơ hình can thiệp sớm trẻ tự kỷ bệnh viện Nhi Trung ương”, Báo cáo khoa học toàn văn, Viện khoa học giáo dục Việt Nam, tr.76 - 83 28 Nguyễn Thị Hồng Thúy, Quách Thúy Minh (2011), “Đánh giá kết áp dụng hệ thống tranh (PESC) để dạy trẻ tự kỷ Bệnh viện Nhi Trung Ương”, Tạp chí Nhi khoa, 4(4), tr.459 - 465 29.Hoàng Vũ Quỳnh Trang Phan Ngọc Thanh Trà (2007), "Đặc điểm lâm sàng rối loạn phổ tự kỷ đơn vị tâm lý BV Nhi đồngI” Tạp chí Y học thực hành, (650), tr.102– 107 30 Võ Nguyễn Tinh Vân (2002), Để hiểu chứng tự kỷ, NXB Bamboo 31 Nguyễn Thị Hoàng Yến (2013), Tự kỷ - Những vấn đề lý luận thực tiễn, NXB Đại học Sư Phạm, Hà Nội 68 TIẾNG ANH 32 Akhondzadeh S, Erfani S, Mohammadi R (2004), "Cyproheptadine in the treatment of autistic disorder: a double-blind placebo-controlled trial", Journal of Clinical Pharmacy and Therapeutics, 29(2), p.6 33 American Psychiatric Association (1994), Diagnostic and Statistical Manual of Mental Disorder - DSM-IV, Wasington DC, AA, p.213-234 34 American Psychiatric Association (2000), Diagnostic and Statistical Manual of Mental Disorders, Text Revision (DSM-IV TR), p.39 - 134 35 American Psychiatric Association (2013), Diagnostic and Statistical Manual of Mental Disorders-5, Wasington DC, AA 36 Baron-Cohen S (2006), "The hyper-systemizing, assortative mating theory of autism", Neuropsychopharmacol Biol Psychiatry, 30(5), p.865 - 872 37 Blumberg SJ (2013), Changes in Prevalence of Parent-reported Autism Spectrum Disorder in School-aged U.S Children: 2007 to 2011–2012, National Health Statistics Reports, p.50-57 38 Bruno Bettelheim (1967), The empty fortress: Infantile Autism and the Birth of self, National Academies Original 39 Cass H, Baird G, Slonims V (2003), "Diagnosis of autism", BMJ, 327(7413), p.488 - 493 40 Center for Disease Control and Prevention (2012), Morbidity and Mortality Weekly Report: Prevalence of Autism Spectrum DisordersAutism and Developmental Disabilities Mornotoring, Network, 14 sites, US, 2008 41 Center for Disease Control and Prevention (2013), One in Every Fifty Children Has Autism 42 Cook C Smeeth L, Fombonne E et al (2004), "Rate of first recorded diagnosis of autism and other pervasive developmental disorders in United Kingdom general practice, 1988 to 2001", BMC Med, 2(39) 69 43 Courchesne E, Karns C et al Davis HR (2001), "Unusual brain growth patterns in early life in patients with autistic disorder", Neurology, 57, p.245 - 254 44 Ditza A Zachol, Shay Ben-Shacar (2013), "Do risk factors for autism spectrum disorders affect gender represen tation?", Reasearch in Autism Spectrum Disorder, 7(11), p.1397 - 1402 45 Elder J H (2008), "The gluten-free, casein-free diet in autism: an overview with clinical implications", Nutrition in clinical practice : official publication of the American Society for Parenteral and Enteral Nutrition, 23(6), p.583 - 588 46 Elisabeth Ferell Martina Barnevik-Olson (2010), "Serum levels of 25hydroxyvitamin D in mothers of Swedish and of Somali origin who have children with and without autism, Acta Paediatrica, 99(5), p.4 47 Fallon J (2005), "Could one of the most widely prescribed antibiotics amoxicillin/clavulanate "augmentin" be a risk factor for autism?", Med Hypotheses, 64(2), p.312 - 315 48 Fernandes FD, Amato CA (2013), “Applied behavior analysis and autism spectrum disorders: literature review”, 25(3), p.289 - 296 49 Fombonne E (2005), "Epidemiology of autistic disorder and other pervasive developmental disorders", J Clin Psychiatry, 66(10), p.3 - 50 Kanner L (1943), "Autistic disturbances of affective contact", Nervous Child 51 Kim YS, Leventhal BL Koh YJ (2013), "Prevalence of autism spectrum disorders in a total population sample.", Am J Psychiatry, 170(6), p.689 - 692 52 Kumar RA (2009), "Genetics of Autism spectrum disorders", Curr Neurol Neurosci Rep, 9(3), p.188 - 197 70 53 Lord C, Mulloy C, Wendelboe M, Schopler E (1991), “Pre- and perinatal factors in high-functioning females and males with autism”, J Autism Dev Disord, 21(2), p.197 - 209 54 Lotter V (1966), “Epidemiology of autistic conditions in young children”, Social psychiatry, 1(3), p.124 – 135 55 Mandell DS, Levy SE, Schultz RT (2009), "Autism", Lancet, 374(9701), p.1627 - 1638 56 Matthew D Bramlett, Stephan J.Blumberg (2013), Change in Prevalence of Parent-report Autism Spectrum Disorder in School-age U.S Children: 2007- to 2011-2012, National Health Statistics Reports: Repor, CDC, p 245-252 57 Noterdaeme M, Wriedt E, Höhne C (2010), “Asperger's syndrome and high-functioning autism: language, motor and cognitive profiles”, Eur Child Adolesc Psychiatry, 19(6), p.475 - 481 58 O'Donnell L et al (2010), "Genetic determinants of autism in individuals with deletions of 18q", Human genetics, 128(2), p.155 - 164 59 Scott FJ, Baron-Cohen S, Allison C et al (2009), "Prevalence of autismspectrum conditions: UK school-based population stud", Br J Psychiatry, 194(6), p.500 - 509 60 Runo Bettelheim (1967), The empty fortress: Infantile Autism and the Birth of self, National Academies Original, p 35-39 71 PHỤ LỤC PHIẾU ĐÁNH GIÁ CAN THIỆP TỰ KỶ HÀNH CHÍNH: STT A1 Họ tên: A2 Tuổi (tháng) A3 Giới Câu hỏi A4 Con thứ A5 Dân tộc A6 Địa A7 Nghề nghiệp bố 1.Làm ruộng 2.Giáo viên 3.Cán xã/đồn thể 4.Cơng chức, viên chức 5.Bn bán 6.Khác (ghi cụ thể):…………… A8 Trình độ văn hóa bố 1.Cấp 2.Cấp 2-3 3.Trung cấp 4.Đại học 5Sau đại học Tiền sử sản khoa A9 A10 Người chăm sóc Câu trả lời ………………………… ……… Nam Nữ Con thứ Con thứ hai Khác : Kinh Tày, Nùng Dao Dân tộc khác (ghi cụ thể)…….…… Thành phố Nông thôn Vùng sâu vùng xa Nghề nghiệp mẹ 1.Làm ruộng 2.Giáo viên 3.Cán xã/đồn thể 4.Cơng chức, viên chức 5.Bn bán 6.Khác (ghi cụ thể Trình độ văn hóa mẹ 1.Cấp 2.Cấp 2-3 3.Trung cấp 4.Đại học 5.Sau đại học 1.Đẻ thiếu tháng 2.Đủ tháng 3.Ngạt sau đẻ 4.Bệnh mẹ (nếu có) : 1.Bố, mẹ 2.Ông, bà 3.Anh, chị 4.Người giúp việc 5.Khác :……… 72 A11 Thời gian xem vô tuyến hàng ngày ………………….giờ A12 Lứa tuổi chẩn đoán (tháng) A13 Các thăm dò chức (đã làm): A14 A15 A16 A17 A18 A19 A20 A21 …………… EEG CT-Scanner MRI Đo thính lực Khác :………………… Dạng tự kỷ ………………… Thời gian điều trị sau chẩn đoán ………………… (tháng) Nơi điều trị Bệnh viện Nhi Trung tâm trẻ thiệt thịi TN 3.Bệnh viện Chình hình phục hồi chức Thái Nguyên Khác :……… Nơi điều trị Trung tâm trẻ thiệt thịi Gia đình Nơi khác :……… Thời gian điều trị (tháng) ………………………………… Phương pháp điều trị PECS TEACCH AIT (điều hịa thính giác) PT (vật lý trị liệu) Khác : ………………………… Người tham gia điều trị Bác sĩ Chuyên gia tâm lý Nhân viên Khác :…… Tần suất điều trị Số ngày/tuần : Số giờ/ngày : B THEO DÕI CAN THIỆP STT NỘI DUNG ĐÁNH GIÁ Tƣơng tác xã hội - Chơi - Th.gian giao tiếp mắt - Tần suất giao tiếp - Đáp ứng gọi tên Ngày đánh giá 73 - Khoe thứ trẻ thích - Chỉ đồ vật - Khó tách/thờ người thân Ngơn ngữ - Phát âm - Hiểu lời - Thực mệnh lệnh - Phát âm vơ nghĩa - Nói - Có cử giao tiếp Hành vi - Định hình - Chơi dập khuôn - Cuốn hút với đồ vật - Biết giả vờ - Tăng hoạt động - Cơn hờn rỗi - Hành vi bất thường Kỹ xã hội - Chơi - Ăn - Gọi vệ sinh - Mặc quần áo Điểm CARS 105 C THEO DÕI Q TRÌNH CAN THIỆP Thời điểm đánh giá STT Thơng tin Mức độ (điểm CARS) Phương pháp điều trị: TEACCH PECS Khác Người điều trị: Bác sĩ Chuyên gia tâm lý Bố mẹ Thời gian ĐT/ngày Số ngày/tuần Gọi tên, giao tiếp mắt gọi Nói nhấn mạnh, chậm Tạo hứng thú giọng nói Có cảm xúc vui vẻ 10 Điều chỉnh hành vi sai 11 Sử dụng đồ chơi nhiều cách 12 Dạy thứ 106 13 Dạy chào, ạ, bai bai 14 Gợi ý trẻ: làm mẫu, cầm tay 15 Chơi tương tác thể 16 Khuyến khích trẻ nói 17 Sai bảo trẻ làm 18 Xòe tay xin đồ vật 19 Lựa theo ý trẻ 20 Chờ đợi nhắc lại Giám sát Kỹ thuật viên 107 PHỤ LỤC Tiêu chuẩn tự kỷ theo DSM-IV Họ tên: Ngày sinh .Số tháng Địa chỉ: Điện thoại: Họ vŕ tęn mẹ: Tuổi Nghề nghiệp Họ vŕ tęn bố: Tuổi Nghề nghiệp Hăy đánh dấu biểu theo quy định: (-) Không (+++) Nặng (++) Vừa (+) Nhẹ (1) Suy giảm chất lượng tương tác xã hội thể hai số dấu hiệu sau: A Giảm rõ rệt viêc sử dụng hành vi phi ngôn ngữ cách đa dạng như: ánh mắt-mắt, nét mặt, cử chỉ, điệu để điều hịa mối quan hệ xã hội B Khơng tạo mối quan hệ lứa phù hợp với độ phát triển C Thiếu tìm kiếm tự phát để chia sẻ niềm vui, sở thích hay thành công việc với người khác (vd: thiếu thể hiện, mang đến thứ thích) D Thiếu trao đổi qua lại tình cảm xã hội (2) Suy giảm chất lượng giao tiếp thể số biểu sau: A Chậm hồn tồn khơng phát triển kỹ nói (khơng cố gắng bù đắp hạn chế giao tiếp cách khác cử điệu bộ) B Với trẻ nói lại suy giảm rõ rệt khả khởi đầu trì hội thoại C Sử dụng ngôn ngữ rập khuôn, lặp lại ngôn ngữ khác thường D Thiếu hoạt động chơi đa dạng: đóng vai, chơi giả vờ, bắt chước mang tính xã hội phù hợp với mức độ phát triển (3) Những kiểu hành vi, mối quan tâm hoạt động bị thu hẹp, lặp lại, rập khuôn thể biểu sau: A Quá bận tâm với mối quan hệ có tính rập khn thu hẹp với tập trung cường độ bất thường B Gắn kết cứng nhắc với thói quen nghi thức đặc biệt khơng mang tính chức C Có vận động mang tính rập khn, lặp lại (vd: vỗ tay, múa ngón tay lắc lư đung đưa toàn thân ) D Bận tâm dai dẳng với chi tiết đồ vật tổng thể 108 - Trẻ phải có nhiều tiêu chí nhóm (1), (2) (3), có tiêu chí từ nhóm (1) tiêu chí từ nhóm (2 3) - Chậm thực cách khơng bình thường chức lĩnh vực sau với mốc khởi đầu trước tuổi: (1) tương tác xã hội (2) ngôn ngữ sử dụng giao tiếp xã hội (3) chơi mang tính biểu tượng hay tưởng tượng - Những rối loạn rối loạn Rett't hay rối loạn tan rã trẻ nhỏ 109 PHỤ LỤC THANG ĐÁNH GIÁ MỨC ĐỘ TỰ KỶ Ở TRẺ EM (Childhood Autism Rating Scale - CARS) CARS xây dựng cho trẻ từ tuổi trở lên, thường có chẩn đốn tự kỷ theo DSM-IV Thang dùng để xác định mức độ nặng nhẹ tự kỷ mà khơng phải để chẩn đốn Người đánh giá thường nhà tâm lý bác sĩ nhi khoa có kinh nghiệm phát triển trẻ em Đánh giá mục thông qua quan sát trẻ chơi, chơi trẻ, vấn cha mẹ Khoanh tròn vao điểm tương ứng với mức độ mà người đánh giá cho phù hợp với trẻ Thang gồm 15 mục, mục cho điểm từ 1-4 theo mức độ: Bình thường điểm Nhẹ điểm Nặng điểm Rấ nặng điểm (Nằm mức độ tính chênh lệch + 0,5 điểm) Cộng tổng điểm 15 lĩnh vực, sau tính tổng điểm đánh sau: 15 đến 30 - Không rõ tự kỷ 30 đến 37 - Tự kỷ mức độ nhẹ vừa 37 đến 60 - Tự kỷ mức độ nặng Trong đó: 37 đến 40 điểm: Tự kỷ nặng mức độ I 40 đến 45 điểm: Tự kỷ nặng mức độ II Trên 45 điểm: Tự kỷ nặng Nội dung vấn đề STT Điểm Quan hệ với người xung quanh 1,5 2,5 3,5 Bắt chước 1,5 2,5 3,5 Đáp ứng cảm xúc với tình 1,5 2,5 3,5 4 Động tác thể 1,5 2,5 3,5 Cách sử dụng quan tâm đến đồ chơi đồ vật 1,5 2,5 3,5 Thích nghi với thay đổi 1,5 2,5 3,5 Đáp ứng thị giác (động tác nhìn) 1,5 2,5 3,5 110 Đáp ứng nghe 1,5 2,5 3,5 Đáp ứng xúc giác, vị giác, ngửi 1,5 2,5 3,5 10 Sợ hãi lo lắng 1,5 2,5 3,5 11 Giao tiếp có lời 1,5 2,5 3,5 12 Giao tiếp không lời 1,5 2,5 3,5 13 Mức độ hoạt động 1,5 2,5 3,5 14 Mức độ ổn định trí tuệ 1,5 2,5 3,5 15 Ấn tượng chung 1,5 2,5 3,5 Tổng 111 ... can thiệp trẻ rối loạn phổ tự kỷ Bệnh viện Chỉnh hình Phục hồi chức Thái Nguyên? ?? với mục tiêu: Đánh giá kết can thiệp trẻ rối loạn phổ tự kỷ bệnh viện Chỉnh hình Phục hồi chức Thái Nguyên Phân...1 ĐẠI HỌC THÁI NGUYÊN TRƢỜNG ĐẠI HỌC Y DƢỢC PHAN THỊ YẾN KẾT QUẢ CAN THIỆP TRẺ RỐI LOẠN PHỔ TỰ KỶ TẠI BỆNH VIỆN CHỈNH HÌNH VÀ PHỤC HỒI CHỨC NĂNG THÁI NGUYÊN Chuyên ngành: Nhi khoa... Bệnh viện Bạch Mai), bệnh viện tổ chức can thiệp cho trẻ tự kỷ theo mơ hình Bệnh viện Nhi Trung ương, bệnh viện sở can thiệp tự kỷ Thái Nguyên với 50 bệnh nhân Mặc dù bệnh viện cố gắng đầu tư