1 Xây dựng Quan Hệ Đồng Cảm, Bao Dung Bất Bạo Động với trẻ em có nguy Tự Kỷ Nguyễn văn Thành Lausanne, Thụy Sĩ Trong chia sẻ trước đây, mạnh dạn đưa nhận xét kinh nghiệm sau (1) : « Ích lợi gì, trẻ em suốt ngày phải học tập, lặp lặp lại đôi từ đơi câu, cách máy móc tự động, keo vẹt, để sau trở nên bị động ù lì hồn tồn tác phong ngày ? « Ích lợi gì, tìm cách cấm đốn, ức chế trừng phạt hành vi kỳ dị sở thích lạ thường, sau đó, trẻ em ngày cố thủ nếp sống bít kín cắt đứt quan hệ xã hội với người ? » Một cách đặc biệt, tác phẩm mang tựa đề « Moi, l’enfant autiste » (Tôi đứa bé mắc hội chứng Tự Kỷ), xuất lần vào năm 1991, củng cố lối nhìn có tính giáo dục sư phạm Nguyên tác tiếng Anh có tên « There’s a boy in here » Hẳn thực, bên trong, sau mặt Tự Kỷ có trẻ em, đứa con, người… cần đùm bọc, dạy dỗ tơn trọng 1.- Nội dung sách có liên hệ đến Hội Chứng Tự Kỷ Tác giả sách hai mẹ : bà Judy Barron cậu trai đầu lòng Sean Barron (2) 2 Sean sinh vào năm 1961 Bà mẹ lúc 21 tuổi Người cha Ron Barron 22 tuổi, hành nghề giáo viên trường Portland, thuộc bang Ohio, Nước Mỹ Trong lối kết cấu hành văn, tác phẩm nầy trình bày mặt độc đáo Bà mẹ ghi lại biến chuyển xảy đời sống đứa từ ngày sinh Những trang nhật ký thường đề cập vấn đề khó khăn xuất đời sống gia đình, tình khủng hoảng xung đột, quan hệ hai mẹ Sau lắng nghe cảm nhận trăn trở, lo âu, tuyệt vọng… bà mẹ, suốt phần tư kỷ, Sean Barron cầm bút, ghi thêm nhận xét lời giải thích chủ quan mình, từ vượt qua ngày sinh nhật thứ 25 Hai mẹ viết nhận thức cảm nghiệm vòng năm Sau đó, Sean cịn phải trải qua năm, để gọt đẽo, trau chuốt, làm cho văn thêm phần sáng, đơn sơ rõ ràng Điều đáng lưu tâm ghi nhận, tác phẩm nầy, trình biến chuyển tâm linh trải dài vòng 30 năm người mang hội chứng Tự Kỷ, dược gọi Rối Loạn Phát Triển Lan Tỏa: - Sean sinh vào năm 1961, tơi nói tới trước đây, - Khi lên tuổi, Sean có thêm đứa em gái mang tên Meagan, - Chung quanh tuổi, Sean bác sĩ chuyên môn, vào thời ấy, phát mắc Hội Chứng Tự Kỷ, - Từ thời điểm trở đi, trước phản ứng Sean, đời sống ngày gia đình, hai ông bà Barron cảm nghiệm nhiều đắng cay, chua xót, tuyệt vọng chán nản - Lớn tiếng la nạt, giam vào phịng khóa cửa lại…là biện pháp hai cha mẹ sử dụng, thần kinh bị căng thẳng, phải đối diện thường xuyên với hành vi Sean Theo lối nhìn cách “gắn nhãn hiệu” - hai ông bà, hành vi “ương ngạnh, ngoan cố, cứng đầu, không chịu lời nghe lời cả” Trong vài tình trầm cảm, họ dùng tay đồ vật có sẵn trước mặt, để đánh đập, trừng phạt con, cách thô bạo Một cách đặc biệt, từ ngày Sean biết đi, hành vi ngày trở nên lăng xăng, tăng động, khiêu khích phá hoại Sau lần có hành vi bạo động với con, hai ông bà cảm thấy ân hận, xấu hổ, khóc lóc, tự đánh giá khơng biết dạy Cho nên họ dốc không tái phạm Tuy nhiên, sáng hôm sau, vừa thức dậy, nhảy khỏi giường, Sean trở lại với hành vi thuộc thói quen ngày Và cha mẹ lại tự động đặt tình đánh khả làm chủ cảm xúc phản ứng Bạo động lại ạt xuất đầu lộ diện, lời nói cánh tay…vượt ngồi khả kiểm sốt ý thức hai ông bà 2.- Những đấu tranh gay gắt hai cha mẹ, bà Judy Barron Ngay từ giây phút đầu tiên, vừa bác sĩ nhà chuyên môn xác định Hội Chứng Tự Kỷ Sean, với lời phán đành rành “Đây tai họa khủng khiếp, khơng có lối thốt, điều kiện thời y khoa” Thế nhưng, hết, bà Judy Barron đấu tranh liệt, với tất tâm huyết lực “làm người”, nhằm chứng minh cho thân mình: Lời phán khơng thể trở thành thực, cho đứa đầu lòng bà, bà sống, thở Nhiều lúc, khó khăn hành vi rối loạn Sean mang đến cho bà dìm bà vào hố sâu khủng hoảng trầm cảm lớn lao, bà tìm cách hiên ngang đứng dậy, vươn lên, bước tới Sau đem đến phòng khám, thuộc nhiều ngành nghề chuyên môn khác nhau, Tâm Thần, Thần Kinh, Tâm lý Trị Liệu, Dinh Dưỡng Trị Liệu, Gia Đình Trị Liệu…khơng nơi có khả mang đến cho hai Mẹ tia hy vọng Những loại dược phẩm khác Ritalin, Mellaril, Tegreton, Phenergan…giảm khinh phần nào, tình trạng tăng động Sean, vịng hai hơm Sau đó, cậu trai phá phách hơn, thét la bực bội nhiều ngày đặt bày trò chơi nguy hiểm, nghỉ học nhà 3.- Những dấu hiệu thuộc Hội Chứng Tự Kỷ, hành vi Sean Đa số hành vi Sean, tạo hoang mang khó khăn cho cha mẹ, thuộc dấu hiệu qui đặc hiệu, mà tơi đề cập với đầy đủ chi tiết, chia sẻ trước “Hướng đến lối nhìn khoa học toàn diện Hội Chứng Tự Kỷ” (3) - Dấu hiệu thứ đời sống bít kín, khơng có quan hệ xã hội, tác động qua lại người với người, chí với cha mẹ khác chung sống gia đình, - Dấu hiệu thứ hai có liên hệ đến ngơn ngữ Đối với người Tự Kỷ, ngôn ngữ phương tiện có vai trị trung gian, bắc nhịp cầu qua lại, người có nhu cầu diễn tả tìm hiểu quan điểm người khác - Dấu hiệu thứ ba hành vi lạ thường, kỳ dị, lặp lặp lại… bộc lộ nhu cầu sở thích hồn tồn riêng tư, chia sẻ với người thứ hai Nét độc đáo đặc sắc, tác phẩm “Tôi trẻ em Tự Kỷ” đối chiếu thường xun hai bình diện hồn tồn khác nhau, bổ túc kiện toàn cho Một bên, bà Judy Barron trình bày giới thiệu nhiều hành vi cụ thể khách quan đứa con, thời gian trải dài 20 năm Một bên khác, tác nhân Sean Barron sau nhìn lại cố xảy đời khứ mình, trình bày quan điểm lối nhìn hồn toàn chủ quan Bằng cách hay cách khác, với tư cách chứng nhân Hội Chứng Tự Kỷ “từ bên trong”, Sean muốn gửi sứ điệp Đối với người làm cha mẹ tất phục vụ dạy dỗ trẻ em, sứ điệp Sean đáng lắng nghe, tìm hiểu, coi trọng thực quan hệ tiếp xúc trao đổi ngày: Ở bên hành vi mà thực thi, cịn có xúc động, nhu cầu, sở thích nguyện vọng, không lưu tâm chia sẻ, chí người mẹ sinh tơi Người khác chung sống với tôi, lưu tâm tố cáo hành vi rối loạn bên ngồi Ai có khả giúp đỡ mang vùng ánh sáng, xúc động, nhu cầu lời yêu cầu Không tìm cách dạy cho tơi học quan hệ làm người nầy, tơi trở thành người? Nếu không dạy học học nầy, học khác “uổng công đan giỏ bỏ cà, giỏ thưa, cà lọt, công đà uổng công” Nhằm minh họa, tơi xin trích dẫn đơi ví dụ sau: Mỗi buổi sáng, sau thức dậy, theo cách định đơn phương mình, Sean phải người vào phòng bếp, để ăn sáng, trước học Nếu em Meagan cha mẹ không tôn trọng cách làm ấy, Sean bùng nổ, la lối, khóc lóc gây rối loạn cho người Nhìn lại cố ấy, Sean giải thích rằng: Sean cần có qui luật bất biến, để ổn định đời sống Khi có người khơng tơn trọng thứ tự ấy, Sean khơng cịn cảm thấy an tồn suốt ngày Tuy nhiên, Sean khơng biết dùng cách nào, để bộc lộ trình bày nguyện vọng cho người nhà “Bùng nổ” cách khẳng định mình: Tơi cần người tơn trọng Ai ngồi tơi có khả bắc nhịp cầu, giúp hiểu người bên nội tâm tôi? Thiếu học nầy, thực “một pháo đài trống rỗng”, Bruno Bettelheim thường khẳng định, vào năm 1960 Thiếu ý nghĩa xác định vậy, câu nói làm tổn thương cho cha mẹ, đánh lòng tâm, phấn đấu nơi họ Một ví dụ thứ hai: Những lỗ nước nhà tắm, phịng vệ sinh, luôn bị kẹt cứng Sean có thú vui ném giấy bút chì vào lỗ nước vậy, để tìm hiểu vật dụng đến đâu Nhìn lại cố ấy, gây xáo trộn đời sống gia đình, thịnh nộ cha mẹ, Sean thú nhận rằng: Những kẻ hở, lỗ trống ln ln kích thích hiếu kỳ mình, cách độ Cho nên, Sean cảm thấy băn khoăn, bối rối, khắc khoải, chưa tìm cách “nghiên cứu”, nhằm hiểu rõ: kẻ hở, lỗ trống dẫn nước khí, vật dụng khác đâu, đến đâu 4.- Ba câu hỏi đời Trong vòng 20 năm ròng rã, đời ông bà Barron chất chứa nhiều nước mắt hối hận, nhiều giận hờn thét la, nhiều đắng cay tủi nhục Trên bước đường lần mò, mù lòa, đêm tối dày đặc triền miên, vô vọng vô phúc, hai ông bà luôn giữ vững đuốc yêu thương đứa tự kỷ Nhờ thái độ vững tin, không chấp nhận đầu hàng hai cha mẹ, cậu bé Sean lớn lên phát triển theo vận tốc hoàn toàn riêng biệt - Khi lên tuổi, Sean bắt chước em Meagan, lặp lại đôi từ cách máy móc, khơng hiểu rõ ý nghĩa biết cách ứng dụng từ, với hoàn cảnh cụ thể, sống ngày - Từ tuổi trở lên, ngôn ngữ xuất hiện, lúc nhà, trường học Thế nhưng, ngôn ngữ Sean tập hợp hỗn loạn, lộn xộn Khi phát biểu, Sean kết ráp với từ lạ lùng, dùng Và kẻ khác diễn tả ý kiến quan điểm mình, Sean chi ghi nhận tiếng động, tiếng ồn, sóng bị nhiễm, kênh, đài rađiơ truyền hình Thậm chí, cha mẹ phẩn nộ, la nạt, rầy rà, Sean ghi nhận điệu “hoa tay múa cánh”, “nét mặt sừng sộ, tợn…” mà thơi Ngồi ra, Sean khơng hiểu rõ cha mẹ cố ý nói với mình, dạy cho - Đó lý yếu Sean tìm cách tránh xa quan hệ xã hội, chí với cha mẹ Hẳn thực, đâu có người tiếp xúc, trao đổi qua lại, Sean cảm thấy bị tổn thương, nhức nhối, an toàn, cô đơn lạc lỏng Từ ngày lắng nghe tìm hiểu tiếng kêu trầm thống Sean Barron, viết với tất khổ đau lai láng tràn trể, suốt chiều dài 20 năm, thân tơi đồng cảm với tình bế tắc, tiến thối lưỡng nan trẻ em có nguy tự kỷ, phải tiếp cận với vấn đề ngôn ngữ Ngôn ngữ phải phương tiện thiết yếu, tạo trung gian người với người? Không tiếp thu thấm nhuần học ngôn ngữ, trẻ em tiến lên khả hội nhập học làm người khác? Tuy nhiên, ngôn ngữ bao gồm nhiều cạm bẫy, hiểm nguy tai họa Xuyên qua ngôn ngữ người khác, cha mẹ sinh tôi, dễ dàng đánh lịng tự tin có có sẵn, từ ngày tơi vừa lọt lịng mẹ Khi người lớn bắt đầu cấm đoán, trừng phạt, la rầy, tố cáo, mắng chửi… tơi từ từ nghi kỵ mình: - Phải tơi người có giá trị? - Phải yêu thương, suốt đường học làm người? - Phải tơi có khả làm cho đời tơi có ý nghĩa xây dựng phục vụ? Bao lâu câu hỏi chưa cha mẹ thầy cô trả lời cho tôi, cách thỏa đáng, suốt dọc đời, tơi cịn đứa bé bơ vơ, phiêu bạt, lang thang…cơ hồ thuyền khơng có bến đậu, bão táp phong ba Sống tình vậy, thay biết CHỌN LỰA QUYẾT ĐỊNH, để trở thành người tự do, có lãnh, tơi PHẢN ỨNG cách máy móc tự động, sức ép xúc động tràn ngập hồn tồn vơ thức Theo lối nói chun mơn Tâm Lý Phật học, VƠ MINH DỤC VỌNG lèo lái đời Lúc giờ, có tai, tơi khơng nghe người câm điếc Tuy có mắt, tơi khơng thấy người đui mù Tuy có da nhạy bén, tơi lạnh lùng vô cảm, tảng băng sơn Và phản ứng vậy, hành vi khách quan bên ngồi tơi có hai chiều hướng: - Một chống đối, phản loạn, đập phá, cao bồi, du đãng, - Hai bị động, ù lì, lệ thuộc, làm nạn nhân cho người khác 5.- Những chuyển biến lớn lao Sean Barron, từ năm lên 17 tuổi Vào năm 1978, lúc Sean lên 17 tuổi, lý thay đổi công ăn việc làm, ông bà Barron định di chuyển nơi cư trú, từ bang Ohio, phía Đơng Nước Mỹ, đến bang California phía Tây, nằm sát bờ biển Thái Bình Dương Lúc ban đầu, Sean phản loạn, từ chối Nhưng sau gần năm thích nghi với mơi trường mới, chuyển biến bắt đầu xuất cách rõ nét, sống Sean Trong khuôn khổ chia sẻ vắn gọn nầy, tơi khơng có tham vọng phân tích yếu tố đóng góp phần vào thành chuyển biến lớn lao, người Sean Tôi nêu cố có tính định sau đây: - Sự cố thứ lớp học sống ngày Nhờ có nhiều rảnh mơn học trường trung học khơng q khó khăn, Sean đăng ký theo học khóa học sống thường ngày Chủ đề bà giáo trình bày “Hội Chứng Tự Kỷ” Khi nghe bà giáo trình bày dấu hiệu cần phát hành vi đặc biệt độc đào người có rối loạn này, Sean cảm nghiệm bà giáo nói người “Tơi thấy bị lột trần, trước mặt người”, lời tự thú Sean, sau học - Sự cố thứ hai phim với tựa đề “Hỡi con, đứng thẳng lên” Nhờ lời giới thiệu bà bạn, Mẹ Sean mang nhà phim Bà Judy, Sean Meagan, ba mẹ ngồi xem với Cuốn phim trình bày nhân vật trẻ em tuổi, có hành vi, điệu sở thích hồn tồn giống Sean, cách 12 năm trước Trong phim, bên cạnh đứa bé, bà mẹ làm công việc “phản ảnh” con, cách lặp lại điệu bộ, hoàn toàn giống Khi đứa thét la, ú bi bô, phát âm… bà mẹ bắt chước, làm y hệt Trong nhiều tháng, bà mẹ tìm cách “đi vào bên vũ trụ con” Ngày ngày, bà “ĐỒNG HÀNH” với con, để “ĐỒNG CẢM” với Nhờ vậy, từ từ đứa khỏi vũ trụ Tự Kỷ Từ từ trở giới bình thường với mẹ giống mẹ Cuối đứa biết ĐỒNG CẢM ĐỒNG HÀNH với mẹ Suốt buổi xem phim, bà Judy không cầm nước mắt Ngồi bên cạnh con, bà khóc tức tưởi 10 Bà nhớ lại, vào lúc Sean lên 10 tuổi, bà có lần giải thích cho “Hội Chứng Tự Kỷ” gì…Sean nghe qua, không ý, bỏ Lần nầy, Sean ngồi xem phim từ đầu chí cuối, cách chăm Sau phim kết thức, vòng đến phút, mẹ con, ngồi bất động thinh lặng hoàn tồn Cuối cùng, Sean cất tiếng: - Mẹ ơi, mắc phải chứng Tự Kỷ? - Vâng, ơi, bà mẹ trả lời, Sau ba mẹ ngồi nhìn Lần đời, Sean nhìn thẳng vào đáy mắt mẹ, khơng cịn chi để LO SỢ Cũng từ lúc ấy, theo lời thú nhận Sean, “tơi đặt cho mẹ tơi, tất câu hỏi Và mẹ trả lời cho tôi” Ngơn ngữ khơng cịn hố sâu thăm thẳm, người với người Ngôn ngữ nhịp cầu nối kết người lại với Bí chú: 1) Hội Chứng Tự Kỷ: Hướng đến lối nhìn khoa học toàn diện 2) Judy Barron, Sean Barron - Moi, l’enfant autiste – J’ai Lu, Librairie Plon, 1993 -There’s a boy in here – Simon & Schuster, New York, 1992 3) Như số 1) Hãy tìm đọc www.chungnhanduckito.net, chia sẻ có liên hệ đến Hội Chứng Tự Kỷ từ từ có mặt: 1) Để xây dựng quan hệ ĐỒNG CẢM, loại Kỹ Thuật Phản Ảnh cần áp dụng với trẻ em có nguy Tự Kỷ 11 2) Hệ Thần Kinh Trung Ương Trí Thơng Minh Xã Hội 3) Hội Chứng Tự Kỷ: Hướng đến Tầm Nhìn khoa học tồn diện 4) Để phát triển Đường Giây Thần Kinh nối kết hai Não Bộ Trái Mặt, nối kết Não Bộ vùng ngoại vi 5) Để phát huy quan hệ xây dựng hài hòa, đời sống xã hội ... www.chungnhanduckito.net, chia sẻ có liên hệ đến Hội Chứng Tự Kỷ từ từ có mặt: 1) Để xây dựng quan hệ ĐỒNG CẢM, loại Kỹ Thuật Phản Ảnh cần áp dụng với trẻ em có nguy Tự Kỷ 11 2) Hệ Thần Kinh Trung Ương... thống Sean Barron, viết với tất khổ đau lai láng tràn trể, suốt chiều dài 20 năm, thân tơi đồng cảm với tình bế tắc, tiến thối lưỡng nan trẻ em có nguy tự kỷ, phải tiếp cận với vấn đề ngôn ngữ Ngôn... Hội Chứng Tự Kỷ? ?? (3) - Dấu hiệu thứ đời sống bít kín, khơng có quan hệ xã hội, tác động qua lại người với người, chí với cha mẹ khác chung sống gia đình, - Dấu hiệu thứ hai có liên hệ đến ngôn